Ako rozpoznať, či má vaše dieťa autizmus? Ocenená vedkyňa upozorňuje na prvotné signály

BRATISLAVA – „Kľúčom, ako byť správny pedagóg a odovzdávať svoje vedomosti ďalej svojim študentom, je sám robiť vedu," prezradila laureátka ESET Science Award 2023 v kategórii Výnimočná osobnosť slovenského vysokoškolského vzdelávania Daniela Ostatníková. Ako vedkyňa posunula Slovensko vo výskume autizmu výrazne vpred a ako vysokoškolská pedagogička vychováva zanietene svojich nasledovníkov. Viac o svojej práci prezradila v rozhovore s Katarínou Krajčovou.

ostatnikova-daniela Vedkyňa a pedagogička Daniela Ostatníková. Foto: esetscienceaward.sk

Profesorka Daniela Ostatníková pôsobí ako prednostka Fyziologického ústavu a prodekanka pre medzinárodné vzťahy Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave. Na tejto fakulte založila Akademické centrum výskumu autizmu, na čele ktorého stojí. Vo svojej vedeckej práci sa venuje výskumu vplyvu pohlavných hormónov na kognitívne schopnosti a autizmus. Bratislavskému Štandardu odpovedala na niekoľko otázok súvisiacich s vedeckou prácou, za ktorú získala toto prestížne ocenenie.

Očakávali ste, že práve Vy sa stanete laureátkou v danej kategórii alebo Vás to prekvapilo? Mali ste nejakého favorita spomedzi finalistov?

Moja práca ma baví, som rada, že môžem pracovať v kultivovanom a podnetnom akademickom prostredí. Skúmať nepoznané a viesť študentov k vzdelaniu a múdrosti je krásne poslanie a nikdy som pri tom nemyslela na ocenenie, ktoré by mi to mohlo priniesť.

Od roku 2013 funguje z Vašej iniciatívy Akademické centrum výskumu autizmu, ktoré poskytuje široké spektrum služieb rodičom a deťom s poruchami autistického spektra. Ako hodnotíte jeho doterajšie pôsobenie. Na ktoré momenty ste obzvlášť hrdá?

Keď som zakladala Akademické centrum výskumu autizmu, mala som len dobrý úmysel dostať Slovensko na mapu výskumu autizmu vo svete. Ukázalo sa však, že na to, aby sme mohli robiť výskum porovnateľný so svetom, je potrebné potvrdiť alebo vylúčiť podozrenie na autizmus u detí, ktoré vstupovali do výskumu. V tom čase bolo povedomie aj odbornej verejnosti nízke a chýbali štandardné diagnostické nástroje. Ale podarilo sa nám to. Hybnou silou bolo naše nadšenie a silná vôľa. Pomoc prišla zo zahraničných univerzít, ktoré poskytli diagnostické škály a vyškolili prvých odborníkov, ktorí potom školili ďalších nielen v našom centre, ale aj po celom Slovensku a dokonca aj v Čechách. To je skutočne veľká vec. A nielen pre kvalitu výskumu možných príčin autizmu a hľadania jeho možných markerov, ale aj pre pomoc deťom a ich rodinám poznať dôvod a závažnosť ich ťažkostí. Včasná diagnostika je totiž kľúčom k včasnej pomoci – intervencii a možnosti využiť potenciál dieťaťa s autizmom k dosiahnutiu dôstojného života v dospelosti. A hrdá som aj na to, že za desať rokov aktivity centra pritiahlo aj veľa mladých ľudí, ktorí sa vypracovali na odborníkov a robia skvelú prácu pre rodiny s autizmom. Vďaka nim má centrum veľmi dobrú národnú aj medzinárodnú reputáciu.

Ste považovaná za priekopníčku osvety v oblasti autizmu na Slovensku. Ako hodnotíte povedomie spoločnosti o ľuďoch s poruchami autistického spektra? Je podľa Vás postačujúce alebo sa stále ako spoločnosť máme čo učiť vo vzťahu k tejto skupine ľudí?

Povedomie o autizme sa za posledné desaťročie výrazne zlepšilo. Myslím, že dnes niet rodiča či lekára, ktorý by o autizme nepočul. V tomto smere som optimistická, urobili sme aj spolu s inými centrami na Slovensku veľa pre to, aby sa u nás o autizme vedelo. Ale to je len začiatok. Žiaľ, chýba systémová starostlivosť o autistov. Stále nie je dostatok odborníkov, ktorí dokážu diagnostikovať autizmus na základe štandardných diagnostických škál a napokon tieto nie sú u nás ani oficiálne preložené a dostupné. Detských psychiatrov je stále málo, rodičia čakajú celé mesiace na potvrdenie diagnózy. Nie je dostatok intervenčných centier, ktoré by mohli dieťaťu pomôcť zamerať sa na jeho silné stránky a rozvíjať ich v prospech jeho samostatnosti, možnosti vzdelávania a zamestnania v dospelosti. Inklúzia je stále veľkou výzvou. A celkom osobitná problematika sú dospelí ľudia s autizmom, ktorí nemali možnosť byť diagnostikovaní v detskom veku. Často sú vedení pod inými psychiatrickými diagnózami, alebo obrazne povedané, stratení sami v sebe.

V akom veku je možné diagnostikovať niektorú z porúch autistického spektra a pri akých prejavoch by mali rodičia spozornieť a vyhľadať odbornú pomoc?

Niektorí rodičia spozorujú neobvyklé prejavy svojho dieťaťa už v prvom roku života, ale ešte aj dnes sa stáva, že keď navštívia svojho pediatra, ten ich povzbudzuje k vyčkávaniu. Dieťa je možné diagnostikovať okolo zavŕšenia druhého roku života. Už medzi prvým a druhým rokom života sa prejavuje neschopnosť interakcie s inými ľuďmi, deti sa viac koncentrujú na predmety. Majú problém chápať a používať neverbálne sociálne kľúče ako je očný kontakt, mimika, gestá a všeobecne reč tela. Nedokážu dobre čítať pocity druhého, ani vyjadriť vlastné pocity. Rodičia by mali spozornieť, keď je dieťa príliš nenáročné na prítomnosť rodiča, nezdieľa s ním pozornosť, je bez sociálneho úsmevu do šiestich mesiacov, Nepovie nič do 16-teho mesiaca života, ani nehovorí žiadne dvojslovné frázy do 24 mesiacov. Treba si všímať chýbanie očného kontaktu, nezdieľanie záujmu a chýbanie gest do 12-teho mesiaca života. Podozrivé je, keď dieťa nereaguje na zvuky ani na svoje meno po vylúčení poruchy sluchu a ak rodič pozoruje priľnutie k jednej hračke či k objektu. Deti s podozrením na autizmus majú aj rôzne zvláštne pohyby – mávanie rukami, chodenie po špičkách, kývanie hlavou.

Aký je Váš dlhodobý cieľ alebo dlhodobý plán v tejto oblasti?

Cieľom je cesta, po ktorej kráčam v osobnom aj profesijnom živote. Keď som spoznala niektoré rodiny s autistickými deťmi a ich príbehy pred viacerými rokmi, mala som víziu zlepšiť osud týchto detí na Slovensku. Spoznala som odborníkov na univerzitách v zahraničí, ktorí dokázali posunúť poznanie v tejto oblasti. Prišla k nám pani doktorka, ktorá roky strávila v USA, má dieťa s autizmom a sama sa naučila aplikovať intervenčné postupy založené na aplikovanej behaviorálnej analýze. Chcela pomôcť aj slovenským rodinám. Keď som sa snažila o založenie centra, vedela som len jedno, že je to pre Slovensko potrebné a najlepšie, čo môžem spraviť. Nebola dostupná štandardná diagnostika, nebol štandardný skríning, ani intervenčné centrá. Celkom náhodou som sa zoznámila s altruistickou Slovenkou, ktorá po úspešnom štúdiu aplikovanej behaviorálnej analýzy a viacročnej praxi v USA založila intervenčné centrum na Slovensku. A tak postupne centrum priťahovalo a stále priťahuje tých, ktorí majú nielen záujem o poznanie a vedeckú prácu, ale aj o tých, ktorí sa s autizmom stretli v rodine alebo profesijne. Tvoríme spolu dobrý interprofesijný tím. Veľmi by som sa tešila, keby som mala nasledovníkov, odborníkov, ktorí by pokračovali vo výskume autizmu a v translácii overených vedeckých poznatkov do klinickej praxe. A úplne skvelé by bolo, keby sme využili finančné prostriedky z plánu obnovy, ktoré možno použiť na výstavbu Centier pre poruchy autistického spektra vo všetkých troch regiónoch Slovenska a deti s autizmom by dostali komplexnú starostlivosť až do dospelosti.