Adela Vinczeová, Braňo Jobus či FÍHA tralala spojili svoje sily pre dobrú vec. O čom je projekt Fialové Vianoce?

Meli Beli je občianske združenie, ktoré vzniklo z iniciatívy jednej matky. Andrea Škovierová Dragošeková má dcéru Melinku s vážnym epileptickým syndrómom a s ďalšími pridruženými diagnózami. Práve ona sa stala inšpiráciou a hybným motorom myšlienky pomoci iným. V tejto organizácii pomáhajú rodinám, ktorým vstúpila do života epilepsia. Šíria osvetu prostredníctvom takzvaného fialového dňa – svetový deň povedomia o epilepsii. Potrebná je však aj praktická pomoc vo forme získavania zdrojov na financovanie nákladných terapií, zdravotných pomôcok či drahé lieky, ktoré poisťovne nepreplácajú.

Ako vznikla myšlienka Fialových Vianoc a čo to vlastne je?

„Chceli sme kúsok Vianoc dať aj deťom, ktoré si všetky tie bežné radosti Vianoc asi nikdy naplno neužijú. Pre nich autíčka a bábiky, svetielka a stromček nič neznamenajú a k dokonalému šťastiu potrebujú v prvom rade skvalitniť ich život po zdravotnej stránke. Tento projekt pre ne znamená dostať pod stromček šancu absolvovať drahé rehabilitácie či získať predražené pomôcky – teda to, čo môže reálne urobiť rozdiel v ich zdravotnom stave,“ vysvetlila Bratislavskému Štandardu zakladateľka Meli Beli Andrea Škovierová Dragošeková. Na ilustráciu, len autosedačka pre dieťa s epilepsiou stojí 4-tisíc eur.

Na začiatku bol milý zvyk vlastnoručne vyrábať pohľadnice v predvianočnom čase a posielať ich blízkym. „Povedala som si, že by bolo pekné spojiť vianočnú tradíciu posielania vianočných pozdravov s pomocou. Od toho bol len krôčik k tomu, aby sme podobu pohľadníc zverili tým najpovolanejším – ilustrátorom, umelcom,“ vysvetlila nám zrod myšlienky projektu Škovierová Dragošeková.

K projektu sa pripojilo mnoho známych umelcov. Presvedčiť ich postaviť sa za dobrú vec bolo vraj veľmi jednoduché. Umelci dokonca sami ponúkajú svoje služby projektu. „Čo nás nesmierne teší a napĺňa pocitom zadosťučinenia je fakt, že nás oslovujú sami umelci, že by chceli priložiť ruku k dielu. Aj touto cestou by sme sa im chceli ešte raz za ich nezištnosť a láskavosť poďakovať,“ vyjadrila svoju vďačnosť Škovierová Dragošeková.

A koho medzi autormi možno nájsť? Okrem zakladateľky projektu napísali vinše známi umelci, ako Adela Vinczeová, Braňo Jobus, Michal Hvorecký, Tamara Šimončíková – Heribanová či Vlado Krausz. Ilustrovali ich Adela Režná, Nikola Aronová, Ján Kurinec, Tina Minor, Daniela Olejníková, Tamara Šimončíková – Heribanová, Adrián Macho či Henrieta Ondrejková. Na stránke Fialových Vianoc nájdete zoznam všetkých pohľadníc, ktorých kúpou podporíte konkrétne deti s epilepsiou. Pri každej pohľadnici rovno vidíte, komu výťažok z jej kúpy poputuje.

V čom sú ľudia s epilepsiou iní, špeciálni a ako k nim pristupovať?

Epilepsia je veľmi špecifické ochorenie. Jej prejavy môžu byť pomerne jednoduché, ktoré nemusia zásadným spôsobom zasahovať do bežného života, ale sú aj formy s ťažšími prejavmi. „Máte deti, u ktorých ani neviete, že majú túto diagnózu, chodia do školy, fungujú celkom normálne. Potom sú tu deti, u ktorých sa z času na čas objavujú záchvaty a znemožňujú im vykonávať niektoré aktivity alebo majú znížený intelekt. A napokon asi tretina všetkých detí s epilepsiou je rezistentná na klasickú liečbu a ich stav, a teda aj záchvaty, sú veľmi vážne, čo do prejavov, aj čo sa ich počtu týka. V takých prípadoch sú deti neraz aj mentálne ťažko hendikepované a problémy nastávajú aj v pohybovej oblasti,“ vysvetlila nám škálu rôznorodých prejavov epilepsie Škovierová Dragošeková.

Tak ako pri mnohých iných diagnózach, problémom nie sú len jej prejavy. Často sa epileptici a ich rodiny musia potýkať s predsudkami a nepochopením. Deti majú problém umiestniť v bežných školách a škôlkach. Niektorí majú dokonca úplne pomýlenú predstavu, že je to psychická porucha, alebo že môže byť nákazlivá. V spoločnosti stále prevládajú aj stereotypné predstavy o prvej pomoci pri záchvate a podobne.

To však vedie len k segregácii a nie k toľko potrebnej integrácii. „Učitelia sa boja mať také dieťa v škôlke či v škole. Žiaľ, vo väčšine prípadov to pramení z neznalosti, z nedostatočnej vôle a komunikácie. Všetko sa dá riešiť k spokojnosti oboch strán, stačí chcieť. Dieťa trpí už len tým, že bojuje s nepríjemným ochorením, prečo by malo byť trestané odmietaním a diskrimináciou ešte aj zo strany okolia, v ktorom má možnosť nadviazať dôležité priateľstvá a sociálne zručnosti?“ pýta sa autorka projektu.

Počas realizácie projektu sa jej zakladateľka stretáva s množstvom dojímavých situácií, ktoré vníma niekedy osudovo a ako akýsi odkaz zhora.

„Pre nezainteresovaných by to možno boli maličkosti, ale v predvianočnom čase majú špeciálne čaro a pre nás sú navyše odkazom zhora, že nič nie je náhoda. Je to napríklad akési prepojenie medzi ilustrátormi – ich dielami a rodinami, deťmi z projektu. My tie pohľadnice prideľujeme náhodne. Chceme byť spravodliví aj v maličkostiach. A tak sme si tento rok na pomoc vzali dokonca umelú inteligenciu. No a opäť sa stalo, že boli pridelené pohľadnice k tým ‚správnym´ deťom. Tak napríklad Elizabethke z tohtoročných Vianoc patrí pohľadnica troch kráľov od Daniely Olejníkovej. Práve dnes som sa dozvedela, že Elizabethkina mamka sa narodila na Troch kráľov a keď ešte nevedeli, ktorá pohľadnica im pripadne, želala si práve túto, lebo jej pripomínala ich rodinu, ktorá hľadí do neba so želaním, aby sa stal zázrak a Elizabethka sa raz postavila na nôžky,“ uzatvára Škovierová Dragošeková.