Adela Vinczeová, Braňo Jobus či FÍHA tralala spojili svoje sily pre dobrú vec. O čom je projekt Fialové Vianoce?

V čom sú ľudia s epilepsiou iní, špeciálni a ako k nim pristupovať?

Epilepsia je veľmi špecifické ochorenie. Jej prejavy môžu byť pomerne jednoduché, ktoré nemusia zásadným spôsobom zasahovať do bežného života, ale sú aj formy s ťažšími prejavmi. „Máte deti, u ktorých ani neviete, že majú túto diagnózu, chodia do školy, fungujú celkom normálne. Potom sú tu deti, u ktorých sa z času na čas objavujú záchvaty a znemožňujú im vykonávať niektoré aktivity alebo majú znížený intelekt. A napokon asi tretina všetkých detí s epilepsiou je rezistentná na klasickú liečbu a ich stav, a teda aj záchvaty, sú veľmi vážne, čo do prejavov, aj čo sa ich počtu týka. V takých prípadoch sú deti neraz aj mentálne ťažko hendikepované a problémy nastávajú aj v pohybovej oblasti,“ vysvetlila nám škálu rôznorodých prejavov epilepsie Škovierová Dragošeková.

Mohlo by vás zaujímať

SpoločnosťZa jeho vznikom stojí aj úspešná slovenská topmodelka. Čomu sa venuje združenie Vetulus?

Tak ako pri mnohých iných diagnózach, problémom nie sú len jej prejavy. Často sa epileptici a ich rodiny musia potýkať s predsudkami a nepochopením. Deti majú problém umiestniť v bežných školách a škôlkach. Niektorí majú dokonca úplne pomýlenú predstavu, že je to psychická porucha, alebo že môže byť nákazlivá. V spoločnosti stále prevládajú aj stereotypné predstavy o prvej pomoci pri záchvate a podobne.

To však vedie len k segregácii a nie k toľko potrebnej integrácii. „Učitelia sa boja mať také dieťa v škôlke či v škole. Žiaľ, vo väčšine prípadov to pramení z neznalosti, z nedostatočnej vôle a komunikácie. Všetko sa dá riešiť k spokojnosti oboch strán, stačí chcieť. Dieťa trpí už len tým, že bojuje s nepríjemným ochorením, prečo by malo byť trestané odmietaním a diskrimináciou ešte aj zo strany okolia, v ktorom má možnosť nadviazať dôležité priateľstvá a sociálne zručnosti?“ pýta sa autorka projektu.

Mohlo by vás zaujímať

SpoločnosťMožností na korčuľovanie a ľadový hokej ubúda. Kde sa ešte v Bratislave nachádzajú vhodné plochy?

Počas realizácie projektu sa jej zakladateľka stretáva s množstvom dojímavých situácií, ktoré vníma niekedy osudovo a ako akýsi odkaz zhora.

„Pre nezainteresovaných by to možno boli maličkosti, ale v predvianočnom čase majú špeciálne čaro a pre nás sú navyše odkazom zhora, že nič nie je náhoda. Je to napríklad akési prepojenie medzi ilustrátormi – ich dielami a rodinami, deťmi z projektu. My tie pohľadnice prideľujeme náhodne. Chceme byť spravodliví aj v maličkostiach. A tak sme si tento rok na pomoc vzali dokonca umelú inteligenciu. No a opäť sa stalo, že boli pridelené pohľadnice k tým ‚správnym´ deťom. Tak napríklad Elizabethke z tohtoročných Vianoc patrí pohľadnica troch kráľov od Daniely Olejníkovej. Práve dnes som sa dozvedela, že Elizabethkina mamka sa narodila na Troch kráľov a keď ešte nevedeli, ktorá pohľadnica im pripadne, želala si práve túto, lebo jej pripomínala ich rodinu, ktorá hľadí do neba so želaním, aby sa stal zázrak a Elizabethka sa raz postavila na nôžky,“ uzatvára Škovierová Dragošeková.