Má 22 rokov a za sebou vyše 50 zlomenín. Život mladého influencera riadi genetická porucha

Mohol by si popísať tvoje ochorenie?

Moja diagnóza osteogenesis imperfecta, známa aj ako zvýšená lámavosť kostí, ma sprevádza celý život. Doteraz som mal viac než 50 zlomenín, no vďaka dlhodobej liečbe, ktorú som začal vo veku šiestich rokov, sa môj stav výrazne zlepšil.

Príznaky môjho hendikepu zahŕňajú krehkosť kostí, skoliózu chrbtice, deformity končatín a nízky vzrast. Keď moje kosti zosilneli, podstúpil som niekoľko operácií na vyrovnanie deformít.

Aké bolo tvoje detstvo?

Detstvo, aj napriek používaniu vozíka, bolo pomerne bežné. V detských rokoch som nemal takú silu, akú mám dnes, a preto som potreboval veľa pomoci. Svoj prvý vozík som dostal ako šesťročný a moji rodičia mi od začiatku nesmierne pomáhali a podporovali ma, za čo som im veľmi vďačný.

Ako dieťa som musel byť mimoriadne opatrný, pretože riziko zlomenín bolo veľké. Zlomeniny sa mi často stávali pri úplne bežných činnostiach, ako je obúvanie ponožiek alebo vystieranie ruky.

Vďaka liečbe a podpore rodiny som však dokázal prekonávať prekážky a naučil sa, ako žiť naplno aj napriek výzvam, ktoré moja diagnóza prináša.

Chodil si do špeciálnej školy pre zdravotne znevýhodnených?

Chodil som do úplne bežných škôl. Vždy som mal veľmi dobré podmienky, za čo som veľmi vďačný. Jediným rozdielom bolo to, že moja mamina bola aj moja asistentka počas celého štúdia. Nakoľko som potreboval pomôcť s niektorými vecami, ako napríklad tlačenie vozíka alebo pomoc pri toalete.

Koľko operácií si do dnešného dňa podstúpil a aké úrazy si mal?

Za svoj život som podstúpil šesť operácií, z ktorých päť bolo zameraných na vyrovnanie zdeformovaných končatín a jedna veľmi náročná na korekciu skoliózy chrbtice. Prežil som množstvo zlomenín a niekoľkokrát som spadol z vozíka.

Jeden pád bol spôsobený nepozornosťou pri malom schodíku, iný zase tým, že som odmietol nosiť bezpečnostný pás. Tieto skúsenosti ma naučili dôležitosti opatrnosti a uvedomil som si, že musím byť neustále veľmi pozorný.

Čo robíš vo svojom voľnom čase?

Venujem sa tvorbe videí, čítaniu kníh, počúvaniu hudby, hraniu PC hier a veľmi rád cvičím, lebo cvičenie mi posilňuje svaly, čím sú silnejšie aj kosti. Okrem toho pracujem v rodinnej firme, v oblasti administratívy. Celá kancelária je prispôsobená môjmu zdravotnému stavu tak, aby som sa mohol bez problémov pohybovať na vozíku.

Ako vyzerá tvoj bežný deň?

Môj bežný deň začína tým, že sa ráno presuniem na vozík, čo zvládam úplne sám vďaka prispôsobeniu prostredia. Bezbariérová kúpeľňa mi umožňuje vykonať rannú rutinu bez pomoci. Po raňajkách sa oblečiem, pričom mám všetko potrebné na dosah v skriniach a na poličkách vo výške, ktorú pohodlne dosiahnem. Obliekam sa na posteli, čo je pre mňa bezpečnejšie a pohodlnejšie.

Následne idem do práce so svojím otcom. Pravidelne cvičím, zvyčajne trikrát do týždňa, a popoludní sa venujem tvorbe videí na sociálne siete. Večer si užívam oddych pri knihe.

Čomu sa venuješ na sociálnej sieti Instagram?

Na sociálnych sieťach šírim osvetu o živote na vozíku a zvyšujem povedomie o mojej diagnóze osteogenesis Imperfecta. Delím sa o svoje každodenné skúsenosti, ukazujem, ako vykonávam bežné činnosti ako vozičkár, a poskytujem náhľad do toho, ako vyzerá môj deň.

Delím sa aj o príbehy o prekážkach, s ktorými sa pravidelne stretávam, a navrhujem konkrétne riešenia na ich odstránenie. Mnohé z týchto prekážok sú pre zdravých ľudí neviditeľné, no pre nás s hendikepom predstavujú veľké výzvy.

Tiež zdôrazňujem, že existuje široká škála zdravotných hendikepov, každý so svojimi vlastnými potrebami a výzvami. Preto je dôležité, aby bola bezbariérovosť prispôsobená tak, aby vyhovovala všetkým.

Snažím sa vzdelávať verejnosť o tom, že inkluzívny dizajn nie je len o prístupe na vozíku, ale aj o prispôsobení prostredia ľuďom so všetkými typmi postihnutí. Mojím cieľom je, aby spoločnosť lepšie porozumela našim potrebám a spoločne sme vytvorili svet, v ktorom má každý rovnaké príležitosti.

Čo považuješ za svoj najväčší úspech?

Môj doteraz najväčší úspech spočíva v tom, že aj napriek svojmu hendikepu žijem život naplno a využívam každú príležitosť, ktorá sa mi naskytne. Dennodenne prekonávam výzvy, ktoré prináša moja diagnóza, no napriek tomu sa snažím venovať sa všetkým činnostiam, ktoré ma napĺňajú a prinášajú mi radosť.

Nechávam sa inšpirovať tým, čo ma baví, a nevzdávam sa ani v ťažkých chvíľach. Moje aktivity, od športu cez prácu až po sociálne siete, sú dôkazom toho, že žiť plnohodnotne je možné aj s obmedzeniami, a to je pre mňa nesmierne cenné a naplňujúce.

Tento prístup mi umožňuje nielen osobne rásť, ale tiež motivovať ostatných, aby sa nevzdávali a hľadali radosti v každodenných momentoch.