Onkopacientka Jana Hižnayová: Buď budeme zúfať, alebo sa radovať z každého dňa

Váš príbeh siaha do roku 2009, keď vám diagnostikovali rakovinu prsníka. Na čo ste vtedy mysleli ako prvé? 

V tom momente sa môj život rozsypal na milión kúskov. Bol to obrovský šok. Keď som vyšla z ambulancie, bolo mi jedno, koľko je na chodbe polikliniky ľudí. Čupla som si a plakala som a plakala... Potom som prestala a zamyslela som sa, čo v ten deň vlastne uvarím. Neviem to vysvetliť.

Kam potom smerovali vaše kroky?

Nevedela som, kam mám ísť. Dávnejšie nebol taký dostupný internet, organizácie či združenia, ktoré by takýmto pacientom pomohli zorientovať sa. Navyše keď som niekomu povedala moju diagnózu, odťahovali sa odo mňa, lebo si mysleli, že je to infekčné. Bolo to veľmi ťažké.

Na správne onkologické oddelenie ma navigovala jedna zdravotná sestra, na ktorú som natrafila náhodou. Tri mesiace som bola asi najhoršou pacientkou, akú kedy stretli. Plakala som, kričala, lebo som nevedela svoje pocity a myšlienky vyjadriť inak.

Onkológ vám vraj oznámil, že vám ostávajú zhruba dva roky života. Ako ste ich plánovali využiť?

Povedal, že mi ostávajú približne dva roky života, ale povedal aj to, že medicína robí pokroky. A vidíte, s rakovinou žijem už sedemnásť rokov. Dôležité však bolo, ako sa k diagnóze postavím. Pamätám si, ako mi onkológ povedal: pozrite sa, buď budete plakať a zúfať, alebo sa budete radovať z každého dňa a bude to ľahšie. Vybrala som si druhú možnosť.

Začali ste si užívať každú sekundu života?

Áno. Postupne som začala niečo vybavovať, zháňať, byť v pohybe. Keď som sedela v čakárni, snažila som sa medzi pacientmi vtipkovať. Ochorenie som si kompenzovala prácou. Dodnes si na seba zámerne nakladám viac, aby som nemusela neustále myslieť na to, čím prechádzam. Hoci medzitým prežívam operácie, bolesti, čakanie na schvaľovanie liekov. Rakovina je mojou súčasťou a spoločne kráčame životom.

Ste dobrovoľníčkou v aliancii Nie rakovine, ktorá pomáha onkologickým pacientom so životom po vypočutí diagnózy. Čo všetko s pacientmi v kancelárii preberáte?

Ak prídu novodiagnostikovaní, ich prvou otázkou je takmer vždy: prečo práve ja? Nasledujú otázky, čo teraz s tým a ako dlho budem žiť. Niektorí sú plačliví a boja sa. Nevedia, čo bude nasledovať, budúcnosť je pre nich jednou veľkou čiernou dierou.

Keďže sme si všetci v tejto organizácii rakovinou sami prešli, vieme presne, čo robiť. Najskôr ich hlavne vypočujeme, súcitíme. Snažíme sa im poradiť a povzbudiť ich. Vravievame im napríklad o priebehu chemoterapie, rádioterapie, na čo sa musia pripraviť, čo si so sebou zobrať.

Pacienti málokedy vedia, čo majú robiť. Inštitúcie im to nepovedia, lebo na to jednoducho nemajú čas. A pritom ide o dôležité informácie nielen o priebehu chemoterapie, ale aj o tom, na akých ďalších lekárov sa obrátiť, ako podporiť liečbu, na aké príspevky zo sociálnej poisťovne majú nárok, kde zohnať parochňu alebo turban, prípadne invalidný vozík. Tie požičiavame aj my v našej organizácii. Príbuzným hovoríme, ako sa majú správať k chorému.

A ako sa majú správať k chorému?

Zdravá miera ľútosti je prirodzená a namieste. Odsúvať však človeka bokom so slovami: „Sadni si, si po chemoterapii, potrebuješ oddychovať,“ môže pôsobiť, akoby bol zrazu nepotrebný. Je to, akoby mi niekto hovoril: „Už z teba nič nebude, si pred smrťou, tak si to len uži.“

Napriek všetkému je nutné zapájať človeka do bežných povinností. Napríklad mu povedať, aby umyl okná. On vie, ako sa cíti, a hoci tie okná neumyje perfektne, treba mu dať príležitosť. Ak nevládze, treba ho zapájať do iných nenáročnejších úloh – napríklad pripraviť jedálny lístok na nasledujúci deň či nájsť otváracie hodiny pošty.

Nie je vhodné rozprávať pred nimi o plánoch na nasledujúci rok, pretože my, onkologickí pacienti, si nevieme plánovať. Rovnako nie je ideálne pýtať sa, ako sa máš, ale skôr ako sa cítiš. A najmä veľa počúvať. Aj pre rodinných príslušníkov je celý proces náročný. Príde totiž štádium, že chorý je v paliatívnej liečbe, má obrovské bolesti, a tým trpia všetci.

Spomínali ste, že pripravujete ľudí na prvú chemoterapiu. Čo im odporúčate? 

Všetko, čo im poradíme, má smerovať k tomu, aby vedeli, čo od nej môžu očakávať. Je potrebné vziať si uterák pod hlavu, návleky, jedlo, pitie, knihu alebo nejakú hudbu či podcast do uší. Dĺžka chemoterapie je totiž individuálna, niekomu stečie infúzia za hodinu, inému za päť hodín. My tomu už hovoríme koktejly, oranžovej infúzii aperol a podobne. Ale nie každému pacientovi to môžeme takto povedať.

A teraz zrejme ešte to podstatnejšie: na čo sa pripraviť po chemoterapii?

Musia očakávať, že im môže byť zle, môže vystúpiť teplota, môžu mať červeň v tvári, lišaje na pokožke, pálenie v genitáliách, bolesť hlavy, vracanie, slabosť. Sú to normálne príznaky, a ak o tom vie pacient vopred, vie sa na to psychicky pripraviť. 

Upozorňujeme aj na dôležitosť regenerácie po liečbe. Je veľmi dlhá, telo je po každej chemoterapii slabšie. Ide však o to, aby krvné testy pred každou dávkou boli dobré. Odporúčame preto piť veľa vody, jesť zeleninu a ovocie. Niekedy sa hovorilo o mocnej sile červenej repy, no mňa z nej neskutočne napínalo. Hovorím im preto, nech si dajú to, čo majú radi. A nech počúvajú rady onkológa.

Veľa ľudí sa pýta, či môžu po chemoterapii chodiť na prechádzky – určite áno, pobyt na čerstvom vzduchu im môže len prospieť. Intenzívnejšiu fyzickú záťaž, napríklad beh, však neodporúčam, keďže telo je oslabené. Vhodné je pokračovať v aktivitách, na ktoré boli zvyknutí, hoci s miernymi obmedzeniami. Dôležité je neodkladať príjemné veci ani pracovné povinnosti.

Ste paliatívnou pacientkou v štvrtej línii s metastázami v pľúcach a pohrudnici. Koľko peňazí mesačne potrebujete na liečbu svojho ochorenia?

Štandardná liečba je hradená poisťovňou, čo je výborné. Inak by moja liečba stála každé tri týždne 3,5 tisíca eur. Nadštandard, ktorý sa používa pri postúpených rakovinách, nie je vždy schválený a tam tŕpneme. Bojíme sa nielen výsledkov, ale aj toho, či bude liečba uhradená.

No a všetko ostatné je na človeku. Spomínam si na veľmi silný príbeh mamičky, ktorá skončila vysokú školu a stala sa vedkyňou. Vydala sa, čakali bábätko a v čase tehotenstva jej zistili rakovinu prsníka. Liečbu odmietla, respektíve posunula na čas po pôrode.

Prišla o zamestnanie, mala agresívny typ nádoru a choroba rýchlo postupovala. Manžel musel nechať prácu a starať sa o dieťa aj o manželku. Hypotéku však bolo treba ďalej platiť a aj stravovať sa museli. A práve v takýchto chvíľach financie chýbajú. Prešli z určitého komfortu do reálnej chudoby.

Druhú obrovskú rezervu vidím v absencii paliatívneho oddelenia pre mladých onkologických pacientov v terminálnych štádiách. Ešte aj dnes musíme takýchto príbuzných dať do ústavu, aby im mohli pichnúť morfium, a ešte za ich pobyt aj mesačne platiť.

Zároveň je neskutočné, koľko mladých žien a mužov trpí doma. Ich deti sa na nich pozerajú a raz za štyri hodiny im to morfium príde pichnúť záchranka. Ja som tiež v paliatívnej liečbe a neviem si predstaviť, že budem – rátam tak o tridsať rokov – zomierať doma.

Máte v rámci aliancie nejakú možnosť urobiť kroky k vytvoreniu paliatívnych oddelení?

Osobne som sa do toho zaangažovala a verím, že to vyjde. Viete, sociálne siete sú premnožené výzvami, je veľmi veľa chorôb, na ktoré sa ľudia zbierajú. O to smutnejší mi pripadá fakt, že ústavy pre alkoholikov, gamblerov či narkomanov máme, ale nie pre nás, ktorí sme si ochorenie nevybrali.

Ako vyzerá váš bežný deň?

Celý život pracujem a som aktívna. Chodievam do práce, pôsobím v mnohých onkologických občianskych združeniach. Robievame prednášky, edukujeme a mám veľmi rada turistiku. Uplynulý víkend som bola na Súľovských skalách.

Myslíte počas dňa na svoje ochorenie?

Vytesňujem to. Myslím na to, keď mi treba ísť na liečbu. A ráno a večer, že mi treba užiť biologickú liečbu a lieky. Mám však svoje chvíľky, keď napríklad príde recidíva. Poplačem si. Ale sama so sebou sa potom mobilizujem, urobím nádych – výdych a idem ďalej. Napokon, ako to ovplyvním?

Odkiaľ pramení vaša sila?

Určite z rodiny. K viere som nebola vedená, no občas sa v ťažších chvíľach obraciam na môjho zosnulého otca, ktorý umrel relatívne mladý na leukémiu. Prosím ho, nech ma tu ešte nechá.

Aký postoj zaujala voči vášmu ochoreniu vaša rodina?

Mamka to zobrala zle a o manžela som sa bála tiež, že to nezvládne. Keď videli, že som sa zmobilizovala, ešte ja ich som musela rozveseľovať. (Úsmev.) Snažím sa ich nezaťažovať detailmi liečby. Pokiaľ sa cítim dobre, fungujem. Keď nie, idem si poležať.

Vy ste sa chorobe postavili čelom a idete vpred. Nie všetci to zrejme takto dokážu.

Máme aj takých pacientov, ktorí sú už aj po liečbe, a stále u nich prevládajú ľútosť a smútok. Hovoríme im, aby si v živote dopriali radosť. A potom sú tu aj takí, ktorí odmietajú liečbu a chcú ísť cestou alternatívy.

To je veľmi ošemetná záležitosť. Ako vtedy zareagujete?

Vyjadrím svoj názor. Otvorene im poviem, že to nepovažujem za správnu cestu, no konečné rozhodnutie je na nich. Zároveň vždy zdôrazním, aby o takomto kroku informovali svojho onkológa. Ak totiž lekár nevie, že pacient napríklad po chemoterapii neužíva hormonálnu liečbu, môže si pri zhoršených výsledkoch myslieť, že liečba nezaberá.

Zároveň to nie je fér voči ostatným ľuďom, ktorí túto liečbu potom nedostanú, lebo ju má človek, ktorý sa jej z vlastného rozhodnutia vzdal. Aj poisťovne majú určité kapacity. Toto nás veľmi zraňuje.

Stáva sa, že pacient si lieky vyberie, ale neužíva ich?

Áno. Nie je to aplikovaný liek, ale tabletky. Jedna pacientka nám vyslovene povedala, že hormonálnu liečbu neberie, lebo bude chodiť na hormonálnu jogu, ktorá jej všetko vyrovná. Pýtali sme sa, či vie o tom jej onkologička, a odpoveď bola, že to nie je potrebné.

Zvyšuje sa počet takýchto pacientov?

Je ich dosť. Hľadajú si ľahšiu cestu. Pripomínam im, že ak by mala človeku pomôcť nejaká rastlina, tak by im ju lekári predsa predpísali. Odpovedajú mi, že sa cítia dobre a že to nepotrebujú. Koľko ľudí pre takéto zmýšľanie už zbytočne zomrelo... Stále však s nimi komunikujeme jemne, opatrne, pretože keď je človek vystrašený, uverí všeličomu.

Chodia za vami aj pacienti, ktorí sa z rakoviny dostanú?

Prichádzajú najmä vtedy, keď idú do nemocnice na odbery. Tým, že sa skončí onkologická liečba, sa totiž celý proces nekončí. Pacienti najskôr chodia na kontroly raz za štvrťrok, neskôr polročne a potom ročne. Následne zostávajú v dispenzári – akoby boli „odložení“, no stále sú sledovaní.

Nežijú v napätí, či sa ochorenie vráti?

Niektorí mi povedia, že kedysi odber brali ako malinu. Dnes, keď idú na odber, tak v pozadí im behá hlavou, aké budú výsledky. Strach z recidívy tam je, ale nemožno na ňu myslieť neustále.

Mnoho pacientov nastúpilo späť do práce, našli si menší úväzok. Máme pani, ktorá sa dostala z rakoviny a chodí s nami na turistiku a má plno energie. Netreba myslieť na najhoršie.

Koľko ľudí v priemere príde do vašej poradne?

Okolo päť až šesť ľudí každú stredu. Vtedy sme totiž k dispozícii.

Museli ste na túto dobrovoľnícku činnosť prejsť nejakým školením?

Určite áno. Absolvovali sme sedenia so psychológom, ktorý zisťoval, či sme na túto prácu vhodní. Ide o veľký nápor emócií aj ťažoby, s ktorými sa stretávame. Raz mesačne máme aj supervíziu so psychologičkou, ktorej môžeme vypovedať všetko, čo nás ťaží, keďže všetky osudy pacientov na seba chtiac či nechtiac preberáme.

Ja to však robím s radosťou, posúva ma to ďalej. To, čo som prežila, viem odovzdať niekomu inému. Vedomie, že to pomôže, je pre mňa obrovským zadosťučinením.

Spomínali ste, že váš otec zomrel v mladom veku na leukémiu. Žili ste s obavou, že to jedného dňa „sadne“ aj na vás?

Keď otec zomrel, mala som dvanásť rokov. Tú chorobu som si ešte neuvedomovala, len som vnímala, že bol lysý. Po jeho smrti sme šli všetci na genetické testy, ktoré vyšli vtedy negatívne. Ja som bola najstaršia, mala som ešte štyroch súrodencov, musela som rýchlo dospieť. Odmala som musela byť zodpovedná a štartovať súrodencov. Príliš som nad tým teda nepremýšľala. 

Ako podľa vás vplýva stres na vznik onkologického ochorenia?

Myslím si, že jeho vplyv môže byť obrovský. Aj v mojom prípade zohral veľkú úlohu. V období, keď som sa snažila kariérne posunúť vyššie, sa môj život točil najmä okolo práce a rodinu som odsúvala na vedľajšiu koľaj. Potom niečo nevyšlo a zožierala som sa. Nemám dedičnú predispozíciu, takže stres pokojne mohol byť spúšťačom.

S mnohými ľuďmi sa často dostaneme pri rozhovore k tomu, že v životoch čelia extrémnemu stresu. Človek je napätý a naháňa sa, navôkol nás samé technológie... Kedysi tiež bola rakovina, ale čas plynul pomalšie. Susedia sa navzájom poznali, vzájomne si pomáhali, bolo viac smiechu, radosti a najmä istoty, čo sa týka práce. Určite jedno s druhým súvisí, ale samozrejme, nie je to pravidlo.

Vravíte, že nie je dobré pýtať sa onkologického pacienta na plány do budúcnosti. Ja sa vás to však opýtam, pretože verím, že máte toho ešte mnoho pred sebou.

Chodíme s alianciou po Slovensku a edukujeme školy alebo skupiny. Máme maketu veľkých pľúc, hrubého čreva, pŕs, semenníkov a maternice. O týchto orgánoch a ich ochoreniach vieme pútavo rozprávať. Takisto bojujeme za dostupnosť onkologických liekov a ich kategorizáciu na Slovensku.

Stojíme pri pacientoch počas chemoterapií, ich vzostupov a pádov, úsmevov a psychických zrútení, recidív aj momentov uzdravenia. Hľadáme pozitíva a riešenia. Osobne pripravujem projekt paliatívneho oddelenia. Mám pred sebou ešte veľa práce. (Úsmev.)