Ruku k dielu priložilo približne mesiac od začiatku výzvy asi 230-tisíc darcov, čo je približne počet obyvateľov Košíc, druhého najľudnatejšieho mesta na Slovensku. V dôsledku vysokej záťaže na stránke dokonca dočasne nie je dostupný zoznam darcov a teda nie je možné zistiť, aké sumy prichádzajú na účet najčastejšie. Suma priemerného daru je však asi 470 korún, teda skoro 20 eur.
Český portál Deník.cz v pondelok upozornil, že asi polovica potrebnej sumy, teda 50 miliónov korún (asi 2 milióny eur) sa vyzbierala len v priebehu dvoch dní.
Veľkú úlohu v procese zbierky a v mobilizácií darcov zohrali súkromné spoločnosti či zvučné mená, medzi ktorými vyniká česká influencerka Nikol Štíbrová, ktorú na Instagrame sleduje až 670-tisícové publikum. Štíbrová podľa Deník.cz "každú prvú nedeľu v mesiaci žrebuje zbierku, ktorú na svojom instagramovom profile @stibrovicnikolka podporí, ale ako je vidieť, niekedy urobí aj výnimku. Ako napríklad teraz u Martinka".
Čo trápi malého pacienta?
Chlapec podľa rodičov krátko po narodení nejavil žiadne známky ťažkostí, neskôr sa u neho však začali prejavovať príznaky syndrómu AADC. „Ide o veľmi vzácne genetické ochorenie (okolo 120 potvrdených prípadov na svete), ktoré ovplyvňuje metabolizmus neurotransmiterov v mozgu. Tento syndróm je spôsobený nedostatočnou funkciou enzýmu AADC, ktorý je kľúčový pre premenu aminokyselín (ako dopamín a serotonín), na zodpovedajúce neurotransmitery, ktoré sú nevyhnutné pre správnu komunikáciu medzi nervovými bunkami,“ vysvetľujú na stránke zbierky rodičia.
Ľudia so syndrómom AADC majú často závažné neurologické problémy, ako sú svalová slabosť, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s prehĺtaním a mnoho ďalších ťažkostí. Tento syndróm môže mať rôzne závažný priebeh a príznaky sa môžu líšiť medzi postihnutými jedincami. Malý Martin trpí najvážnejšou formou tohto ochorenia.
Liečba medikamentom Upstaza nie je vzhľadom na vzácnosť výskytu ochorenia hradená zo zdravotného poistenia a žiadosť o uhradenie liečby zdravotná poisťovňa zamietla. Náklady na liečbu predstavujú spomínaných zhruba 4,2 milióna eur, teda v prepočte okolo 100 miliónov korún.
Hľadá sa cesta, ako sa vyhnúť dani
Situácia rezonuje aj na najvyšších poschodiach českej politiky, keďže u podobne veľkých zbierok môže podľa TV Nova časť peňazí skončiť v štátnej pokladnici ako daň, čo by sa mohlo zmeniť.
„Ja som ešte nemal možnosť rokovať s príslušnými ministrami, ale určite to urobím. Mám už informáciu, že ministerstvo financií je v kontakte s organizátormi tej zbierky a budú hľadať optimálne riešenie, aby sa vybrané peniaze neznížili o daň alebo niečo podobné,“ povedal premiér Petr Fiala.
„Predpokladám, že ten prípad sa úspešne vyrieši, ale v tejto chvíli to vyzerá, že je tá zbierka koncipovaná tak, že u nej dochádza k oslobodeniu príjmu,“ povedala hovorkyňa českého ministerstva financií Michaela Lagronová.
Výzva pre poisťovne
V Česku sa medzitým stala terčom kritiky aj poisťovňa, ktorá úhradu medikamentu zamietla. Zdravotnícky odborník a bývalý hovorca ministra zdravotníctva Tomáš Cikrt však v komentári pre Seznam Zprávy jej opodstatnenosť spochybňuje a hovorí, že žiadosť o úhradu liečby za sto miliónov nestavia poisťovňu do práve jednoduchej pozície. Podobný prípad navyše podľa neho v Česku nemá obdobu.
„Nemáme k dispozícii odôvodnenie tohto konkrétneho zamietnutia, ale vo všeobecnosti možno povedať, že poisťovne sú v podobných prípadoch vo veľmi ťažkej situácii, pretože hoci je táto liečba schválená v rámci Európskej únie, otázka jej účinnosti a bezpečnosti je stále otvorená. Musí totiž posudzovať určitú nákladovú efektivitu verzus to, čo o tom lieku vieme,“ vysvetľuje Cikrt.
Súčasne upozorňuje aj na ďalšiu komplikáciu, ktorú predstavuje skutočnosť, že daná spoločnosť v Česku nezažiadala o registráciu lieku čiže s ňou nie je možné napríklad vyjednávať o cene.
Rovnaký názor zdieľa aj špecialistka na zdravotné právo Barbora Dubanská. „Sto miliónov je takzvaná cenníková cena, ale keď potom vyjednávate s poisťovňami, často uzatvárate takzvaný risk sharingovej zmluvy, takže konečná cena je vo výsledku o dosť nižšia. To znamená, že v okamihu, keď by to išlo do klasickej úhrady, bola by tá suma pravdepodobne pokojne aj o polovicu nižšia,“ uviedla pre rovnaké médium.
Na Slovensku sa svojho času riešil podobný prípad v súvislosti s preplatením dvojmiliónového lieku Zolgensma pre deti trpiace diagnózou SMA, teda spinálnou muskulatúrnou atrofiou. Podľa najnovších informácií by u nás sa napokon mohol hradiť zo zdravotného poistenia
