Boj, radosť a nádej. Rozhovor s matkou, ktorá vychováva syna s autizmom

Rozhovor o autizme svojho syna pre Žilinský Štandard poskytla Žilinčanka Erika Ondrúšková.

Prezraďte nám niečo o vašom synovi.

Môj syn sa volá Richard a má 17 rokov. Diagnostikovali mu detský autizmus, keď mal 4 roky. Čím je dieťa funkčnejšie, tým sa táto diagnóza zisťuje neskôr. Niektoré deti, ktoré poznám, mali diagnózu už v 1 roku. Veľmi by som si priala, aby bol môj syn aspoň trochu samostatný v rámci jeho možností. Nikto tu nebude večne a ja by som chcela, aby vedel fungovať v domácnosti, napríklad si uvariť jednoduchý obed a podobne.

Ako sa vám darí vyrovnávať sa s náročným správaním vášho dieťaťa?

S diagnózou sa človek nikdy celkom nevyrovná, každý si položí otázku prečo? Prečo my, prečo moje dieťa? Iné to je, keď sa narodia druhé deti – zdravé, vtedy človek už túto diagnózu neberie tak hrozne. Poznám iba jeden prípad v mojom okolí, kde sú súrodenci dve deti s autizmom. Takéto prípady sú vzácne, ale sú.

Aké stratégie vám pomáhajú uľahčiť život s autizmom?

Niekedy sú dni horšie, niekedy lepšie. Snažím sa robiť veci, ktoré má rád a bavia ho, napríklad bicyklovanie, koncerty, bazén a tobogány. Nikdy ho nenútim do vecí, ktoré nechce robiť.

Aké sú vaše najväčšie radosti pri výchove autistického dieťaťa?

Radosť mám už len z toho, že je verbálny. To je pri tejto diagnóze šťastie v nešťastí, keď mi povie, čo ho bolí. Čo by si prial, čo mu mám uvariť na obed. Mnoho neverbálnych autistov z môjho okolia nerozpráva, to je fakt tragédia pre rodinu. Niektorí nikdy nepovedia ani to, čo chce počuť každá žena – slovo „mama“. Mne stačí, že sa vie najesť, obliecť, umyť, zaviazať si šnúrky, čítať, písať, počítať, bicyklovať a trošku plávať.

Aké rady by ste dali ostatným rodičom s autistickými deťmi?

Určite sa treba riadiť odborníkmi: neurológom, psychiatrom. Niekedy je nevyhnutná medikamentózna liečba. Nám veľmi pomohla pani doktorka neurologička, čo sa týka spánku. Do ôsmich rokov sme nespávali pre nočné desy. Niektorí autisti, aj tí verbálni, nemusia dobre rozumieť hovorovej reči. V takomto prípade je vhodné zaviesť teach system – kartičkový systém, na ktorom bude činnosť znázornená obrázkom. Pre tých, ktorí vedia čítať a písať, stačí napísať inštrukciu.

Ako sa vám darí spolupracovať s lekármi a terapeutmi vášho dieťaťa?

Spolupráca s lekármi je dobrá. Sú ochotní s úsilím pomôcť dieťaťu, a teda aj rodine. Sú dostupní na mobile a niekedy, keď je problém, napíšem cez email a vždy odpíšu.

Aké sú vaše skúsenosti so školou a vzdelávaním vášho dieťaťa?

Môj syn chodí do štátnej školy, učilišťa pre žiakov so zdravotným postihnutím. Všetci sú tam fajn, ale celkovo je problematické umiestniť dieťa do vhodnej škôlky alebo školy. Niektoré fungujú len za veľké peniaze, ktoré rodičia nemajú. Potom nastáva pocit bezradnosti a frustrácia.

Ako sa vám darí vyrovnávať sa so stresom a úzkosťou, ktoré sú spojené s autizmom?

Autisti nemajú radi zvuky a hluk. Snažím sa tomu vyhýbať, aj keď nie vždy sa to dá. V zoo sme obchádzali kútik s malými deťmi, ktoré plakali. Radšej predídem záchvatu, ako by som ho potom mala riešiť.

Aké sú vaše najväčšie obavy ohľadom budúcnosti vášho dieťaťa?

Obavy má každá mama, čo potom s dieťaťom, keď tu ona nebude. Je dobré, keď má dieťa súrodenca, ale sú aj prípady, keď nemá súrodenca ani otca, lebo ten odíde a nezvládne tlak. Mám také kamarátky a nie len jednu. Potom sa absolútne nečudujem, keď takéto matky nezvládnu situáciu, či sú s partnerom, alebo bez, a ukončia svoj život.

Ako sa vám darí nájsť čas pre seba a svoje záujmy? Dá sa to vôbec skĺbiť, keď máte autistické dieťa?

Záľuby sa vždy nájdu, musí na to byť čas. Je to taká psychohygiena. Mňa baví záhradka, kvety, pečenie, zaváranie a sem-tam kino.

Aké sú vaše skúsenosti s diskrimináciou a predsudkami voči autizmu?

Ľudia, ktorí majú zdravé deti, to berú tak, že sa ich to netýka a nezaujíma ich to. Sme na okraji spoločnosti. Niektorí volajú aj policajtov na autistické deti za ich neprimerané správanie, čo je úplne smiešne. Každý normálny človek pochopí situáciu a nebude tej rodine hádzať polená pod nohy.

Aké sú vaše skúsenosti s rôznymi typmi terapií a intervencií? Potrebuje vaše dieťa asistenta, prípadne pomoc od štátu? Dočkali ste sa tejto pomoci?

Môj syn bol na delfínoterapii v Turecku, bolo to ako výlet. Koníky tiež pomáhajú – hipoterapia, ale všetko si hradí rodič z vlastného vrecka. Od štátu sa človek nedočká pomoci ani čo sa týka asistencie na školách – asistentov je žalostne málo.

Aké sú vaše skúsenosti s cestovaním s autistickým dieťaťom?

Môjho syna treba voziť do školy. Niekedy v lete ideme na výlet vláčikom, to sa mu páči. Niektoré deti, ktoré nemajú auto, teda ich rodičia, nemôžu cestovať MHD, kde je veľa ľudí. Sú tam zvuky a vzruchy, to takýmto deťom vyslovene vadí.

Aké sú vaše rady pre ostatných rodičov, aby sa stali silnými obhajcami svojich autistických detí?

Verím svojmu dieťaťu, autisti nevedia klamať, snažím sa vžiť do jeho mysle a cítenia.

Ako sa vám darí udržať si optimizmus a nádej v ťažkých chvíľach?

Vždy v živote som chcela mať aj zdravé dieťa bez problémov. To sa mi splnilo, za to ďakujem tomu tam hore a som veľmi vďačná. Nie je ľahké pochopiť autizmus, ja sa to učím už 17 rokov.

Ďakujeme za rozhovor.

O týždeň vám prinesieme ďalší rozhovor s matkou, ktorá sa snaží vychovávať svojho autistického syna Romanka, aby toho v živote dokázal veľa. Pani Simona nám porozpráva viac o svojom 9-ročnom synovi.