Náš Marek mal asi sedem-osem rokov. Jedno ráno som ho viezol na vyučovanie do špeciálnej základnej školy na Hálkovej ulici v Bratislave. Sedel tíško na zadnom sedadle. Tak, ako vždy, bol vo svojom vlastnom svete, kde sa cítil najlepšie.
Zrazu na mňa prehovoril: „Oci, niečo ma trápi.“
Stáli sme na svetlách, pamätám na to aj po rokoch. Obzrel som sa naňho. „Čo ťa trápi, Majko?“ spýtal som sa. „Videl som ťa, ako ma zachraňuješ z horiaceho ohňa, ďakujem ti, že zachraňuješ môj svet,“ odpovedal syn, z jeho pohľadu bez väčších emócií.
Do môjho srdca sa však jeho slovami dostal poriadny emočný výboj. Majko, tak sme ho prezývali odmalička, stále pomerne čerstvo diagnostikovaný ako takzvaný detský autista, asi do štyroch rokov takmer slova nepreriekol. Postupne sa síce ako-tak rozrozprával, no o komunikácii, typickej pre dieťa v jeho veku, sa veru hovoriť nedalo. Opisom, že ho zachraňujem z horiaceho ohňa a tým zachraňujem jeho svet, však trafil podstatu toho, čím sme v posledných rokoch, najmä od diagnostiky autizmu, žili v našej rodine. Ako sme sa s manželkou, podujali zachrániť z jeho budúcnosti, čo sa dá.
Autizmus ohrozuje jedno dieťa zo 100
Ak vstúpi autizmus do rodiny, prichádza bez pozvania. Keď v roku 2002 vstúpil do našej rodiny, takmer nič sme o ňom nevedeli. Až na oscarový film Rain Man s Dustinom Hoffmanom a Tomom Cruisom z roku 1988. Podľa popisu spomenutého filmu ide o drámu, ale priznávam, že keď som niekedy v deväťdesiatych rokoch videl Rain Mana prvýkrát, skôr som ho vnímal ako komédiu o chlapíkovi, ktorý bol autista, a o jeho vzťahu k „normálnemu“ bratovi. Slovo autizmus sa vtedy ku mne a k manželke dostalo prvýkrát.
Až do roku 2002 sa toho, ohľadne nášho povedomia o autizme, príliš veľa nezmenilo. Nebolo prečo, ani v celej spoločnosti.
V čase, keď mal Majko necelé tri roky a odborníci nám už začali opatrne naznačovať, že za jeho zaostávaním vo vývoji a netradičnými rituálmi môže byť autizmus, bolo touto inakosťou ohrozené jedno dieťa asi z 10 000 narodených detí. Komu by vtedy napadlo, že bude mať u svojho dieťaťa také „šťastie“ a práve jemu príde do rodiny autistická karta?
Za 22 rokov sa však situácia dramaticky zmenila. Presné štatistiky o výskyte autizmu na Slovensku síce nie sú dostupné, no podľa odhadov Svetovej zdravotníckej organizácie WHO dostane diagnózu v rámci autistického spektra asi jedno percento populácie. Inak povedané, autizmus ohrozuje už jedno dieťa zo 100 narodených.
Rozum a cit
Rudolf Sloboda vo svojom kultovom románe Rozum napísal: „Nie je všetko v našich rukách. Načo klamať samých seba?“
Rodiny s autistickým členom by túto pravdu, som o tom presvedčený, podpísali bez váhania. S autistickým dieťaťom sa neistota, ktorá aj bez vážnych chorôb čoraz viac vládne nášmu svetu, zosilňuje v postihnutej rodine do nepoznaných rozmerov. Aj preto je dôležité, aby spoločnosť robila všetko pre zlepšovanie kvality života rodín s autistickým členom. Aby takto skúšané rodiny mohli žiť čo najdôstojnejšie, aby sa neocitali v extrémnych sociálnych izoláciách. Aby v prípadoch, keď potrebujú pomoc, vedeli, že či už v okruhu ich najbližších, ale aj v komunite v mieste ich bydliska, prípadne aj na strane štátu existujú možnosti pomoci, na ktoré vedia a najmä môžu dosiahnuť.
Aj preto je potrebné šíriť osvetu o autizme v spoločnosti, a to neustále, nielen v apríli, ktorý je už niekoľko rokov na základe rezolúcie OSN Mesiacom povedomia o autizme (s druhým aprílom ako Svetovým dňom povedomia o autizme).
Foto: Matúš Zajac
Zdieľaním nášho príbehu k zvyšovaniu osvety
Ešte jedna spomienka. Na môj prvý text k téme.
„Cesta životom sa podobá sínusoide. Raz sme hore, raz dolu. Už tri roky prežívame doma skúsenosť s autizmom u syna Mareka. Predtým som o autizme raz-dvakrát čítal, videl som film Rain Man, ale to bolo na danú tému asi tak všetko. Manželka bola na tom rovnako,“ takto sa začínal môj vôbec prvý blog, ktorý som napísal 8. marca 2005.
Text som uverejnil pod názvom Človek dostane len taký kríž, aký unesie. Asi po mesiaci nasledoval ďalší blog. A potom ďalšie a ďalšie. Po každom z nich som dostával čoraz viac reakcií. Aj od bežných ľudí, ktorých inšpiroval príbeh našej rodiny. Ale najmä od ľudí, ktorí vo svojich rodinách a so svojimi deťmi prežívali podobný príbeh, ako my s Majkom.
Možno práve preto začali reagovať na niekoho, kto začal opisovať skúsenosť vlastnej rodiny s autizmom, pretože v tom čase, keď bola prevalencia autizmu na Slovensku relatívna nízka, nebolo u nás ani dostatok špecializovaných zariadení pre autistov, ani dostatok odborníkov, ktorí by sa im venovali. O adekvátnom povedomí o autizme v spoločnosti ani nehovoriac. Rodiny s deťmi, ktorým bol autizmus diagnostikovaný, si museli hľadať a raziť vlastné cesty za zdravím a šťastím nielen svojich autistických potomkov, ale aj celých svojich rodín.
Ak sa dočítali na internete či v médiách o príbehu rodiny kráčajúcej po podobnej ceste, ako tá ich, zaujalo ich to a často aj reagovali.
Pod mojimi blogmi začali tie reakcie narastať geometrickým radom. Prekvapilo ma to. Sám som ešte nebol v tom roku 2005 vyrovnaný s tým, že budúcnosť nášho syna nebude taká, akú sme si vysnívali, o akej sníva každý rodič pre svoje dieťa.
A zrazu ma kontaktovali neznámi ľudia s poznámkou že si vo svojej rodine s deťmi prechádzajú podobným príbehom a pýtali sa, čo robiť, aby sa dostali tam, kde sme boli my s Majkom. Lenže, ako ja môžem niekomu radiť? Veď nie som lekár, ani psychiater, ani psychológ, len obyčajný rodič, hovoril som si vystrašene. Ako ja len môžem niekomu poradiť? Môžeš, oponovali mi nielen moji priatelia a rodina, ale postupne aj ďalší neznámi ľudia. Pýtali sa ma: Čo ak je to o tom, že rodičia autistických detí potrebujú „len“ psychickú podporu od niekoho, kto ich vie pochopiť preto, lebo si prešiel či prechádza podobnou cestou?
Odmalička som sníval o tom, že sa stanem nielen novinárom (čo sa mi v podstate aj splnilo), ale aj spisovateľom. Tento sen sa mi rovnako naplnil, podpísaný som ako autor zatiaľ pod tromi knihami. To, čo by mi v detstve veru nenapadlo, je, že všetky tri knihy budú monotematické, na tému autizmus. Keďže však Najvyšší takto rozdal karty, a nášmu synovi dal na životnú cestu okrem iných darov aj dar autizmu, dominantná téma na moje písanie bola daná.
S pokorou na ceste za rodinným šťastím
O autizme píšem a aj rozprávam na verejnosti už takmer 20 rokov. Hoc to vypísanie sa z autizmu bola v začiatkoch pre mňa najmä istá forma psychohygieny, postupne sa písanie a vôbec delenie sa o náš príbeh stávalo najmä formou pomoci druhým rodinám, cestou, ako zvyšovať a posilňovať v spoločnosti povedomie o autizme. Čím som starší, chápem čoraz viac a viac to, že nemám žiadny návod pre iné rodiny s autistickým dieťaťom, ako zlepšiť kvalitu ich života, ako pomôcť zabezpečiť progres ich dieťaťa ani čo robiť, aby bol život takejto rodiny šťastný. Platí, že koľko autistov, toľko autizmov.
Rovnako sa líšia aj jednotlivé rodiny. S čoraz väčšou pokorou si uvedomujem, že jediné, čo môžem – spolu s manželkou – šíriť a hovoriť, je o našom príbehu, o našej ceste, ktorá by pre niekoho mohla byť aj istou formou inšpirácie a nezlomnosti.
Foto: Matúš Zajac
Náš Marek oslávi koncom júla tohto roku 25 rokov. Za 22 rokov s autizmom, prešiel spolu s nami veľký, neuveriteľný kus cesty.
Prvé prognózy boli veľmi, veľmi pesimistické.
Váš syn s najväčšou pravdepodobnosťou nebude nikdy rozprávať. Hľadajte nejaké zariadenie, v ktorom by postupne mohol skončiť. Podobné slová na začiatku našej cesty prinášali všetko, len nie nádej. Chvíľu trvalo, kým sme sa spolu s manželkou otriasli a aj vďaka litrom preplakaných sĺz nabrali sily do boja.
Nie, nebudem si nasadzovať spätne ružové okuliare, nikdy nebudem tvrdiť, že autizmus je prechádzka ružovou záhradou.
Autizmus je boj.
Je to celoživotný boj – tak osoby, ktorej bol diagnostikovaný, ako aj rodiny, v ktorej autista žije. Z pohľadu veriacej rodiny, ako je tá naša, je autizmus ťažší kríž, ktorý nám bol daný a musíme ho niesť. Aby ho uniesla celá rodina (pretože každý kríž sa nesie ľahšie viacerým, ako iba jednému), je potrebné zmieriť sa s ním, prijať ho a tým ho urobiť znesiteľnejším.
Nám sa to v nejakej miere podarilo. Nie síce úplne, tie otázky, prečo práve my, zostávajú. Ale náš kríž sme si svojím spôsobom už zamilovali. „Odpovede na niektoré otázky tu na zemi nedostaneme, s tým sa musíte zmieriť,“ tak nám poradili múdri mnísi v benediktínskom kláštore v Sampore.
Láska a viera
Láska je faktor, ktorý rozhoduje. Láska spolu s vierou prinášajú aj spomínanú nádej. U nás doma si všetky tieto tri dary neskutočne vážime. Áno, aj synov autizmus považujeme po toľkých rokoch za dar.
Chápem, že rodičia niektorých autistov stav svojich detí vonkoncom za dar nepovažujú. S argumentom, že autizmus je to posledné, čo by považovali za dar, že dary bývajú predsa pozitívne, dobré. Vtedy si spomeniem na slová Kateřiny Thorovej, odborníčky na autizmus z Česka, ktorá mi v rozhovore do knihy Nezlomní – 18 otvorených rozhovorov o autizme okrem iného povedala, teraz budem jej slová parafrázovať, že rodičia autistov by nemali byť zväzovaní tým, ako sa pozerajú na autizmus. Podľa nej je úplne v poriadku, ak niekto nazerá na autizmus ako na chorobu. Iný ako na dar. A pre niekoho nie je autizmus ani darom, ani chorobou.
Dieťaťu pomáha nie to, ako autizmus nazývame, ale ako sa správame, ako celá rodina žijeme a ako sa snažíme zvyšovať kvalitu života dieťaťa.
Šťastie
Čím som starší, tým viac si aj pri pohľade na Marekovu a našu spoločnú rodinnú cestu uvedomujem, že my sme pri zlepšovaní kvality synovho života mali popri bezodnej a ničím nepodmienenej láske a rodinnom pute, tiež popri extrémnom nasadení aj potrebné, veľké šťastie. Niekde tam hore bolo asi napísané, že ak sa posnažíme a pôjdeme šťastiu oproti, Marek zvládne aj integráciu v bežnej škole (napriek svojmu výraznému intelektuálnemu hendikepu).
Niekde tam hore bolo tiež napísané, že Marek sa naučí korčuľovať aj tancovať a tieto dve voľnočasové aktivity mu budú dlhé roky (tanec až doteraz) vypĺňať čas a zvyšovať sebavedomie. Že v dospelosti bude socializovaný aj vďaka istej forme pracovnej aktivity, kedy bude dvakrát do týždňa po dve hodiny pracovať ako asistent v predajnom stánku spoločnosti, špecializujúcej sa na dentálnu hygienu.
To, čo zvýšilo synove šance na kvalitnejší život asi najviac, bol fakt, že sa náš syn v minulosti rozrozprával. Mnohí autisti zostávajú aj v dospelosti neverbálni, a to napriek enormnej snahe rodičov a odborníkov.
U nás sme mali veľké šťastie, že Marekovi sa jazyk predsa len rozviazal. Nie je to ako v bežnej populácii. S naším synom nedokážeme rozvíjať komunikáciu na tému či témy, ktoré zaujímajú aj vás. S Majkom sa môžete porozprávať o tom, čo zaujíma jeho. Ale zvykli sme si, my aj naše okolie.
Ľudia, ktorí nás poznajú, sa na Majkove otázky pri komunikácii s ním už vopred tešia, očakávajú, že sa ich bude pýtať, aký majú mobil, kto čítal na omši v ich kostole, kedy má narodeniny ich mama, kam pôjdu na oslavu menín a podobne. A pokiaľ ide o konverzáciu u nás doma, zázrakom je už len to, že popraje dobrú noc, že sa spýta, ako som sa vyspal.
Zázrakom pre našu rodinu je každý jeden deň, ktorý spolu prežijeme.
Život rodiny s autizmom nie je – a ani nemôže byť – bežným životom. Či chcete či nie, ale autizmus má silu vstupovať do vášho každodenného života, do každodenných rozhodnutí a aj tak robí.
U nás doma sa nemôžeme o ničom pokojne porozprávať. Ak sedíme všetci pri rodinnom stole, Marek chce rozprávať neustále. To, že sú to väčšinou len jeho jazykové barličky, preňho nie je podstatné. Ak slovo nedostáva, dokáže byť, najmä verbálne, aj veľmi agresívny. Extrémom býva, keď ma udrie po ruke. Dovoľuje si nielen na mňa, ale aj na manželku. Na sestry len výnimočne. Všetky tieto ataky v zárodku tlmíme. Aby pochopil, že sa nespráva, ako by mohol a mal. „Musím si ísť odpočinúť od autizmu,“ zvykne povedať, keď sa cíti veľmi unavený. Vtedy sám od seba často odchádza do svojej izby. Zotrvá v nej toľko, koľko uzná za vhodné, aby nám mohol následne oznámiť: „Ahojte, už som tu. Odpočinul som si od autizmu!“
Od diagnózy autizmu u nášho syna uplynulo už takmer 22 rokov, od môjho prvého textu o autizme na blogu viac ako 19 rokov. K Marekovi pribudli za ten čas dve sestry, v roku 2005 Barbora a v roku 2013 Martina. Všetci piati v rodine sme spolu prešli veľký kus cesty, a ešte väčší nás čaká (spojený aj s riešením vážnych zdravotných problémov aj u prostrednej Barbory, ktorá má od narodenia veľké problémy s hemangiónmi a cievnymi malformáciami).
Po každom páde je potrebné snažiť sa vstať
Ak sa niečoho do budúcnosti bojím, tak potom toho, čo bude s Marekom, keď tu my, rodičia, už nebudeme.
Marekovou najbližšou rodinou sú jeho dve sestry. Snažíme sa vychovávať ich tak, aby mali ako súrodenci medzi sebou pevné puto, aby nikdy v budúcnosti, hoc si už budú žiť svoje vlastné životy, nezabudli, že majú výnimočného brata. Aby ho, aj keby už v tom čase býval v nejakom domove sociálnych služieb, raz za čas navštívili, prípadne zobrali na návštevu k nim domov. Aby si spolu volali.
Nemôžeme však od nich chcieť, aby svoj život úplne zasvätili autizmu. Ale to, aby zostali pre Majka dobrými a milujúcimi sestrami, si prajeme a v tomto duchu sa snažíme na ne pôsobiť.
„Ocko, neboj sa, keď budem veľká, postarám sa aj o Majka, a ak bude treba, aj o Barborku. Ja nemám žiadnu chorobu, ako oni dvaja,“ povedala nám raz najmladšia Martina, stále iba desaťročná. Od sĺz som vtedy na ňu ani nevidel.
Náš autisticky syn Marek je nevysychajúci zdroj lásky a čistoty pre svet.
Na strane druhej je to krehká bytosť, ktorá na prežitie potrebuje cítiť lásku a oporu od druhých. S manželkou a dcérkami sa o jeho zalievanie k životu takými potrebnými ingredienciami snažíme, ako vieme. No sú dni a okamihy, keď to všetko na človeka dopadá intenzívnejšie.
Kríž môžete prijať, aj ho čo najlepšie niesť, pomáhať si pritom navzájom. Ale aj tak padáte a po pádoch vstávate. Sto, tisíckrát za sebou. Strácate a znovunachádzate nádej. Veríte, no pochybností sa neviete zbaviť. Strach si nepripúšťate, ale bojíte sa. Napríklad aj toho, či ste už so synom nenarazili pri jeho vývine na limity, cez ktoré to už ani pri najlepšej snahe nepôjde.
Neprestajne sa modlíte a ďakujete za to, že vďaka dobrým ľuďom a spoločnostiam sa vám stále darí zabezpečovať mu program, aby jeho dni nesplývali do jednej nezmyselnej rutiny. Aby len neprežíval, ale žil. Aby sa v rámci možností pohyboval medzi ľuďmi. Aby mal ten jeho život stále gráciu a dôstojnosť. Tak, ako aj náš rodinný život.
„Robte v živote vašej rodiny, aj pri starostlivosti o autistického syna spolu s manželkou len toľko, čo je vo vašich silách. Ostatné nechajte na Najvyššieho,“ ani na túto myšlienku mníchov zo Sampora, ktorú sme si na pamiatku odniesli spolu s manželkou z jedného z našich pobytov, nikdy nezabudnem. Sľúbili sme im, že sa o to budeme pokúšať. Lásky a sily máme v rodine stále dostatok.
„Mám ťa rada, Majko,” povedala mu pri večeri Maťka. “Aj ja vás ľúbim”, odpovedal, pričom do svojich slov zahrnul aj Barborku a vlastne celú rodinu.
Lásky a sily máme v rodine stále dostatok. Ich zdrojom je každý Boží deň, ktorý nám je dopriaty.