Ako sa máte, Jakub?
Celkom fajn, ak odhliadnem od alergie na peľ, ktorá ma posledné dni výraznejšie potrápila.
Poznáme sa už asi päť rokov. Na jednom z našich prvých stretnutí ste sa mi zdôverili s tým, že žijete nadstavený čas. Prečo?
Lekári mi po predčasnom narodení dávali tri dni života. Chvalabohu, som tu aj po tridsiatich šiestich rokoch.
Osud vo vašom prípade rozdal karty tak, že ste od narodenia odkázaný na invalidný vozík a pomoc iných. Aký život žijete?
V rámci možností sa snažím s nevyhnutnou pomocou mojich šiestich osobných asistentov žiť ako každý bežný človek bez vážnejších zdravotných obmedzení. Som však plne odkázaný na pomoc asistentov, ktorí sa pri mne striedajú od ranného vstávania, vykonávania osobnej hygieny cez denné pracovné a iné povinnosti až po domáce práce a ukladanie na spánok. To, čo bežne zvládne zdravý človek, ja nedokážem. Snažím sa aspoň myslieť na tie detaily, bez ktorých by som nemohol vychádzať von. Napríklad aby som mal vždy dostatočne nabitý elektrický vozík.
Koľko asistentov máte a v akom režime pri vás fungujú?
To záleží podľa situácie a môjho denného programu. Ak je plný, čo zvyčajne pri mojom aktívnom živote aj býva, denne sa ich pri mne vystriedajú aj všetci.
Kedy v detstve ste si prvýkrát uvedomili, že ste iný, že máte vážny zdravotný problém?
Obdobie pred škôlkou si nepamätám vôbec. Vnímať realitu a život som začal až niekedy v tom čase. Práve vo veku štyroch alebo piatich rokov som sa veľmi často pýtal mojej mamy otázky o mojom narodení, najmä tú, ako sa to stalo, že nechodím. Prečo sa to stalo. Absolútne som nerozumel a nechápal, prečo moji rovesníci v škôlke chodia, a ja nie.
Napriek všetkým spomenutým zdravotným problémom ste absolvovali základnú školu, prvý stupeň dokonca v bežnej škole. Určite to muselo byť pre vás oveľa náročnejšie ako pre zdravé dieťa.
Už na základnej škole som bol odkázaný na každodennú pomoc asistenta, aj pri samoobslužných činnostiach. Vhodné podmienky na prijatie do základnej školy mi vytvoril vtedajší riaditeľ Základnej školy Mateja Bela v Šamoríne Imrich Sokol. Keďže v tom čase bola ešte povinná základná vojenská služba, priamo do triedy mi na zvládanie všetkých potrebných vecí pri výučbe pridelili asistenta, ktorý tak vykonával civilnú vojenskú službu.
Veľmi ma potešilo, že som sa tak ako ostatní v prvej triede naučil nielen čítať, ale aj písať. Nikdy nezabudnem na to, keď sme sa učili písať písmeno L. Prišiel som vtedy za triednou učiteľkou, aby som sa pochválil, že mi mama dala za pekne napísané písmeno L v rámci domácej úlohy za odmenu kinder vajíčko. To L sa asi páčilo aj pani učiteľke, dostal som zaň včeličku. Bolo to vôbec prvé písmeno, za ktoré som dostal takúto pochvalu.
Deti zvyknú byť k druhým, najmä k slabším spolužiakom pomerne kruté. Ako vás prijali v škole medzi seba?
Prvý stupeň základnej školy som absolvoval medzi zdravými spolužiakmi. Vďaka skvelým pedagógom a najmä vďake mojej mame ma spolužiaci prijali medzi seba veľmi dobre. Nepamätám si na žiadne väčšie problémy.
Deti mávajú svoje vysnívané povolania. Ako to bolo u vás?
Nebol som výnimkou. Sníval som o tom, že sa raz stanem smetiarom – naskakovačom z pravej strany. (Úsmev.)
Smetiarom – naskakovačom z pravej strany ste sa nakoniec nestali. Vyštudovali ste však vysokú školu, odbor sociálna práca. Prečo práve tento smer?
Po osamostatnení sa od rodičov som postupne začal sám komunikovať aj so všetkými štátnymi inštitúciami, ktoré mali čo do činenia s mojím zdravotným stavom. Stret s realitou bol často hrozný. Neboli výnimkou ani odpovede typu – nedá sa, nemáte nárok. Hnevalo ma to, nechcel som sa vzdať. Po večeroch som na internete študoval zákony, písal odvolania na zamietavé rozhodnutia štátnych inštitúcií. No a v jednej chvíli som si povedal, že lepšie bude, keď začnem tieto ich rozhodnutia skúmať namiesto večerov najmä cez deň v rámci vysokoškolského štúdia sociálnej práce. Až som si úspešne dokončil nielen magisterské, ale aj rigorózne štúdium.
Čo bolo pre vás na vysokej škole najťažšie?
Manažovať si svojich asistentov tak, aby vždy mohol byť niektorý z nich pri mne. Denne sa pri mne vystriedali aj štyria či piati asistenti, niekedy všetci šiesti. Až som si robil zo seba aj žarty, že som ako štafetový kolík. Štúdium inak bolo pre mňa bezproblémové a patrí k mojím najkrajším životným obdobiam. Najmä preto, že som ho nebral len ako nejakú cestu, na ktorej nadobudnem vedomosti a na konci k tomu aj dve, tri písmenká pred menom. Štúdium bolo pre mňa určitý druh socializácie. Počas neho som zároveň intenzívne v rámci svojich zdravotných možností športoval. Pracoval som tiež v chránenej dielni ako office manažér, vybavoval som príspevky z úradu práce pre našich klientov.
Prirovnaním samého seba so štafetovým kolíkom ukazujete, že je vám vlastný aj zmysel pre humor. Dokážu si vozíčkari zažartovať aj zo svojho znevýhodnenia?
Áno, hoc niekedy ide možno až o trošku morbídny, čierny humor. Jeden príklad za všetky. Jedno ráno, po príchode do práce, som išiel pozdraviť svojho nadriadeného manažéra. Pýta sa ma, že ako sa mám. Vravím mu úprimne, že ma bolia nohy. On na to – ako to, že práve teba bolia nohy? Odpovedám – včera som si kúpil nové topánky a ešte som ich nerozchodil. (Smiech.)
V čom vám humor pomáha?
Pomáha mi zvládať každodenné povinnosti a celoživotné starosti súvisiace s mojím zdravotným stavom. Rovnako ma aj nastavuje na môj pomerne aktívny život, ktorý žijem bez ohľadu na zdravotné problémy.
Pomáha zdravotne znevýhodnenému človeku na ceste za jeho šťastím aj to, ak sa dokáže v rámci svojich možností pracovne uplatniť?
Určite. Ak takáto osoba popri tom, že poberá invalidný dôchodok, si dokáže nájsť čo i len ako-také pracovné uplatnenie, pozdvihne ju to nielen finančne, ale aj z hľadiska socializácie a sebavedomia. Ja sa snažím byť neustále začlenený na pracovnom trhu. Aktuálne som už viac ako dva roky živnostníkom so statusom chráneného pracoviska. Pracujem ako finančný poradca, v blízkej dobe by som rád začal poskytovať aj sociálne poradenstvo.
Napadne vám niekedy, aký by bol váš život bez detskej mozgovej obrny?
Beriem život taký, aký je. Nesnívam o zdraví, ktoré mi nebolo dopriate. Bez detskej mozgovej obrny by som už teraz ako 36-ročný mal s najväčšou pravdepodobnosťou ženu, deti. No s istotou viem povedať, že by som neštudoval na univerzite ani by som s najväčšou pravdepodobnosťou nevyštudoval odbor sociálna práca. Taktiež viem povedať, že ak by som bol od narodenia zdravý, nemal by som šťastie stretnúť a spoznať v mojom živote toľko skvelých ľudí.
Ani by som nesedel v kancelárii so zarámovaným reprezentačným dresom z Letných paralympijských hier 2012 v Londýne, nezúčastnil by som sa ani Letných paralympijských hier 2016 v Rio de Janeiru, nemal by som ani jednu z troch medailí z ME v bocci [boccia – loptová hra, pozn. red.] či víťazstvá vo svetovom pohári v bocci, ktoré sa mi podarilo vybojovať počas mojej aktívnej športovej činnosti.
Patríte k úspešným mladým mužom nielen pracovne, ale aj športovo. Veľké úspechy ste dosiahli v bocci. Tento šport je primárne určený pre telesne postihnutých športovcov s poruchou funkcie všetkých štyroch končatín. V čom vám najviac učaroval?
Boccia je jediný šport, ktorému som sa mohol venovať v mojom doterajšom živote. Keďže jednou z tréneriek v športovom klube ŠK Altius, ktorý pôsobí pri Spojenej škole na Mokrohájskej v Bratislave, kde som chodil na druhý stupeň základnej školy, bola vtedajšia manželka môjho vychovávateľa Martina Gabka, tá športová cesta bola v mojom prípade priam predurčená. Raz, keď sa ma spýtal vychovávateľ, či si boccu nechcem vyskúšať, slovo dalo slovo a ja som sa jej následne venoval viac ako 20 rokov.
Dosiahol som aj mnohé úspechy, ako napríklad dve účasti na paralympiádach, vybojovanie kompletnej zbierky medailí z majstrovstiev Európy, zisk zlata na svetovom pohári. Nad všetky medaily však kladiem ešte úplne niečo iné. A síce lekcie, ktoré mi šport dal do života. Naučil ma disciplíne, pravidelnému režimu, zosilnil moju pevnú vôľu, psychickú odolnosť a bojovnosť.
Pohybujete sa viac v komunite zdravotne znevýhodnených ľudí alebo medzi zdravými?
Nepozerám sa na to podľa toho, či som medzi zdravými ľuďmi alebo znevýhodnenými. Chodím tam, kde ma volajú, potrebujú a kde sa cítim dobre.
Je pomoc štátu vozíčkarom, celkovo ľuďom po detskej mozgovej obrne dostatočná?
Žiaľ, vôbec nie. Mnoho vecí by bolo treba urýchlene zmeniť. Zoberme si len taký elektrický invalidný vozík. Aktuálne ho môžeme meniť iba každých sedem rokov. To je však zúfalo nedostatočné! Ja vozík používam od rána, až kým nejdem spať, de facto sú to moje nohy. Predstavte si, že by zdravý človek chodil sedem rokov v tých istých topánkach.
Ako sa na Slovensku žije zdravotne znevýhodneným?
Ak sa človek neorientuje v legislatíve, ak nemá prehlaď, na čo má nárok a na čo nie, žije sa mu ťažko. Ako jeden z najväčších problémov vnímam fakt, že sa človek často nevie ani nedokáže dovolať pomoci, pretože netuší, ktorá inštitúcia mu reálne môže pomôcť. Najmä čo má pre zvýšenie šancí, aby získal túto pomoc, urobiť.
Nie ste odkázaný iba na elektrický vozík, ale aj na neustálu osobnú asistenciu. Osobných asistentov máte viacero. Aký majú pracovný status? Oceňuje ich štát dostatočne za ich pomoc zdravotne znevýhodneným?
Neoceňuje ich dostatočne. Každým rokom čelím čoraz väčšiemu problému zohnať kvalitného osobného asistenta. Ten základný problém je už v nazeraní na ich prácu, napríklad v tom, že ho štát nezaraďuje medzi pomáhajúce profesie, rovnako ako povedzme sociálneho pracovníka. Na začiatok by bolo dobré aspoň právne ukotviť osobnú asistenciu v Zákonníku práce, pretože momentálne je zahrnutá len v Občianskom zákonníku.
Majú vaši osobní asistenti nárok na platenú dovolenku a PN?
To je veľký problém, lebo nemajú. Ak sa teraz rozhodne môj osobný asistent zobrať si dovolenku, aby si mohol oddýchnuť a stráviť voľný čas s rodinou, jeho denný zárobok bude nula eur. Akoby títo ľudia nepotrebovali oddych. V tomto smere by sa mala legislatíva určite zmeniť, aby boli platená dovolenka či PN prístupné aj pre nich. Len tak bude možné pritiahnuť do osobnej asistencie viac záujemcov. A ešte jedna vec. Ak osobný asistent po viac ako dvoch rokoch prestane z rôznych dôvodov vykonávať túto prácu, nemá nárok na dávku v nezamestnanosti. Toto tiež nie je pre potenciálnych osobných asistentov motivujúce.
V rozhovore sme už spomínali vaše pracovné aktivity, neustálu snahu hľadať si prácu a byť čo len trošku finančne nezávislý. Sú firmy na Slovensku štátom motivované ponúkať pracovné príležitosti ľuďom so zdravotným znevýhodnením?
Tu vidím tiež veľké rezervy, zmienená motivácia najmä stredných a veľkých firiem zamestnávať zdravotne znevýhodnených by mohla aj mala byť zo strany štátu výraznejšia. Pre zdravotne ťažko postihnutých jedincov pracovné príležitosti nie sú len o finančnom prilepšení si, ale najmä o pravidelnej socializácii, o získavaní pracovných zručností a návykov. O dňoch naplnených programom, o jednom zo zmyslov života, ktorým určite je aj byť prospešným pre spoločnosť.
Človek potrebuje na naplnenie svojho života okrem pracovného uplatnenia aj lásku. Našli ste ju vo vašom živote, prípadne ju stále ešte len hľadáte?
Zatiaľ som ju nenašiel, ale vzťahu sa určite nebránim.
Kto vám v živote najviac pomohol?
Od narodenia a celé detstvo to boli hlavne moji rodičia. Snažili sa ma vychovávať ako zdravé dieťa. Všade, kam išli, či už na oslavy, návštevy, letné alebo zimné dovolenky, ma brávali so sebou. Nikdy som od nich nepočul vetu, že niekam nemôžem s nimi ísť, že musím zostať doma len preto, lebo som na vozíku. Za to som im veľmi vďačný.
Neskôr ma podporovali aj pri športovaní. Postupne som stretol aj mnohých ďalších ľudí, ktorí mi nejakým spôsobom pomohli, ako exprimátor Šamorína Gabriel Bárdos, manželia Czuczovci, všetci moji osobní asistenti v doterajšom živote. Spomínaným aj mnohým ďalším anjelom v mojom živote ďakujem za pomoc.
Robí celoživotná choroba z človeka lepšiu bytosť?
To sa nedá zovšeobecniť. Často rozmýšľam o dobre, o jeho definícii. Myslím si, že dobrý človek je napríklad ten, ktorý pomáha nezištne slabšiemu a za túto svoju pomoc nečaká žiadnu odplatu. Samozrejme, nezištná pomoc musí mať svoje obojstranné hranice. Stretol som sa totiž s prípadmi, keď človek, ktorý takúto nezištnú pomoc dostával, ale dával najavo, že si ju neváži. A pomáhajúcu stranu skôr zneužíval. Vtedy treba prestať pomáhať.
Najmä v posledných rokoch sa zdá, že spoločnosť hrubne, že si ľudia nevážia druhých, sú agresívnejší a napríklad si aj viac závidia. Ako sa na túto zhoršujúcu sa atmosféru v spoločnosti pozerá človek s vážnymi zdravotnými problémami?
S trpkosťou a smútkom. Zdá sa, že je čoraz menej ľudskosti, empatie, pokory medzi ľuďmi. Naopak, rastie nielen závisť, ale neúcta voči druhým a tiež neúcta voči sebe samému. Pritom na to, aby sa svet opäť začal meniť k lepšiemu, netreba veľa. Nepotrebujeme na to ani politikov, ani žiadnu novú legislatívu. Stačí len chcieť. A začať od seba. Každý jeden z nás.
Snívate o niečom?
Samozrejme. Snívam o tom, aby zmizla závisť medzi ľuďmi, aby sme sa prestali v našich životoch naháňať, aby sme boli k sebe lepší. A ja osobne, aby som čo možno najdlhšie dokázal žiť tak samostatný život, aký žijem.
Keď sa pozriete na svoju doterajšiu životnú cestu, čím bola najviac charakteristická?
Bojovnosťou, silou vôle a pozitívnym myslením.
Ste šťastný?
Toto je veľmi ťažká otázka. Myslím, že ideál šťastia neexistuje. Za každým pomyselným bodom šťastia sa nachádza ďalší. Človek to však zistí len vtedy, keď kráča po svojej ceste a míňa jeden takýto míľnik za druhým. Určite však šťastie nie je skryté vo veľkých majetkoch. Tie sú človeku nanič, ak si ich nemá s kým užívať, respektíve ak sú okolo neho ľudia len preto, že je majetný, a nie preto, aký je človek.
Rovnako sa pozerám aj na peniaze. Samozrejme, že sú v našom živote potrebné. Často ale zabúdame na to, že peniaze charakter nekazia, oni ho „len“ ukazujú. Moja definícia šťastného života je jednoduchá – žiť v rámci svojich možností a schopností, žiť naplno.