Autistické dieťa treba nielen naučiť čo najlepšie žiť, ale aj umožniť mu byť „autistom“

Prvé, čo mi napadne je veta, ktorú je u nás doma často počuť: „Keď je Miško spokojný, všetci sme spokojní.“ Napriek Miškovmu autizmu sa snažíme ako rodina fungovať čo „najnormálnejšie“. Vďaka škole, ktorú Miško navštevuje, sa nám to celkom darí, fungujeme ako bežná rodina.

Problémy nastanú, keď je Miško senzoricky presýtený a my si to včas nevšimneme. Potom už stačí maličkosť a nastane u Miška záchvat, sprevádzaný sebaubližovaním a agresivitou. Našťastie, väčšinou už vieme odpozorovať, kedy sa blíži takáto situácia a vieme jej predísť.

Napríklad keď ideme do reštaurácie, hľadáme, čo najodľahlejší stôl. Ak príde rodina s malým dieťaťom, ktoré plače alebo kričí, vieme, že musíme rýchlo dojesť a odísť. Tieto zvuky Miškovi veľmi vadia, aj keď vekom to zvláda čoraz lepšie. Keď ideme na dovolenku, výlet alebo návštevu, nikdy nevieme, ako dopadne.

Pamätáte si ešte na okamihy, keď odborníci diagnostikovali autizmus u vášho syna? Koľko mal rokov a keď sa na to celé pozeráte teraz, s odstupom rokov, signalizovalo niečo, povedzme vzorce jeho správania, že je iný a môže ísť o autizmus?

Na tie okamihy nezabudnem nikdy. Náš život sa navždy zmenil. Miško sa narodil ako zdravé dieťa a do jeho pätnásteho mesiaca života sme nepostrehli v jeho vývoji žiadne odchýlky. V ďalšom období sa však úplne zmenil. Nechápali sme, čo sa stalo a vlastne ani doteraz to nevieme. Vyhľadali sme odbornú pomoc a keď mal Miško tri roky, autizmus bol uňho definitívne potvrdený.

Ako to v čase diagnostiky autizmu u Miška vyzeralo na Slovensku, osobitne v Trenčíne, kde žijete, so starostlivosťou o autistov a celkovo s osvetou o autizme?

V Trenčíne a okolí neexistovalo žiadne zariadenie pre autistov, žiadni odborníci, ktorí by autizmus diagnostikovali. Objednali sme sa do Andreasu v Bratislave a čakali pol roka na termín. Zisťovala som, či sú rodiny s dieťaťom s autizmom v Trenčíne a postupne som ich navštevovala a zisťovala, čo všetko môžem s Miškom robiť, aby sa jeho správanie zlepšilo. Takže o autizme nebola takmer žiadna osveta. Všetci, vrátane mňa, si pri slove autista predstavili hlavného hrdinu z filmu Rain Man.

Vy ste sa po diagnostike autizmu u syna v danej téme rýchlo zorientovali nielen v prospech rozvoja vášho Miška, ale začali ste aktívne pomáhať aj ďalším rodinám s autistickými deťmi, a to prostredníctvom občianskeho združenia, ktoré ste založili. Založenie a prevádzkovanie predškolského zariadenia a tiež základnej školy pre autistov sú len dva zo zrealizovaných projektov vášho občianskeho združenia za tie roky. Za akými ďalšími väčšími aktivitami stojí Autis a prečo je jeho fungovanie dôležité?

Okrem spomínaných zariadení je naše združenie spoluzakladateľom Centra včasnej intervencie Trenčín. Každoročne organizujeme benefičný ples a benefičný beh Pro Autis. Novinkou je medzinárodná konferencia Autizmus od A po Z, ktorú máme úspešne za sebou a ktorú tiež plánujeme organizovať každý rok.

Ďalším projektom, za ktorým stojíme a s ktorým sa blížime úspešne do cieľa, je špecializované zariadenie Bezpečný prístav pre dospelých ľudí s autizmom. Od januára 2025 budeme v Beckove poskytovať pobytovú, týždennú formu v špecializovanom zariadení šiestim dospelým ľuďom s autizmom. Okrem spomínaných väčších projektov sa pravidelne zapájame do mnohých menších.

Z pohľadu rodiča s autistickým dieťaťom, ktorý nežije v Trenčíne a okolí, je existencia vášho občianskeho združenia najdôležitejšia aktivitami, pomáhajúcimi neustále zvyšovať povedomie a osvetu o autizme. Začiatkom októbra ste v Trenčíne zorganizovali dokonca medzinárodnú konferenciu o autizme. Kde na všetky tieto aktivity beriete čas a v neposlednom rade aj energiu?

Moja práca ma baví a dáva mi zmysel. Často mi napadá, že Miško sa mi nenarodil náhodou. Je mojím hnacím motorom a zároveň veľakrát, keď ho premôže autizmus, moje „baterky“ vybíja. Vtedy ma povzbudí môj manžel a starší syn, s ich humorom sa dá všetko zvládnuť. Mám obrovské šťastie na ľudí okolo seba. Moja rodina z mojej aj manželovej strany nám veľmi pomáha. Neviem si predstaviť, že by som bez nich mohla pracovať na doterajších projektoch.

Zároveň mám obrovské šťastie na kolegyne, na ktoré sa môžem stopercentne spoľahnúť. V neposlednom rade mám okolo seba ľudí, ktorí nás pravidelne podporujú finančne – účasťou na benefičných akciách, ktoré každoročne organizujeme.

Všetky spomínané aktivity pre autistickú komunitu treba pokryť aj finančne a zabezpečiť ich udržateľnosť. Ako sa vám to darí?

Je to veľmi náročné, často si pripadám ako „kúzelník na peniaze“. Niekedy sa stáva, že finančná situácia je zlá, v noci sa budím a rozmýšľam, ako to zvládnuť. A potom na druhý deň mi príde mail, že nám schválili veľký projekt, ktorý som podala. Alebo mám nečakaný telefonát, že niekto o nás počul a chcel by nám pomôcť. Alebo zavolá konateľ firmy, že sa rozhodli darovať 2 % dane nášmu združeniu. My ich od nich dostaneme a zase je na nejakú dobu pokoj. Tiež, ako som už spomínala, naše združenie má šťastie na ľudí, ktorí nás pravidelne podporujú. Vďaka benefičným akciám, ktoré pravidelne organizujeme, môžeme rozširovať naše služby.

Benefičnými akciami myslíte najmä ples a tiež bežecké podujatia. Môžete ich priblížiť?

S myšlienkou zorganizovať benefičný beh Pro Autis prišiel môj manžel, ktorý je učiteľom telesnej výchovy a kondičným trénerom. Okrem tohto behu organizuje aj ďalšie bežecké podujatia v Trenčíne. Beh Pro Autis je naším najobľúbenejším. Koná sa každý rok ku koncu apríla, kedy má Miško narodeniny.

Štart aj cieľ je pri centre Pro Autis v prírode soblahovského lesa, ktorý navštevujú deti s autizmom v predškolskom veku. Behu sa zúčastňujú celé rodiny vrátane mnohých rodím s deťmi s autizmom. Pripravený je pestrý program a občerstvenie pre všetkých. Máme za sebou už dvanásť ročníkov tohto podujatia. Vďaka viacerým sponzorom a mnohým dobrovoľníkom je to vynikajúca akcia, z ktorej je celý finančný výťažok venovaný združeniu Autis.

Každoročne v januári organizujeme benefičnú párty Pro Autis v Piano Clube v Trenčíne, na ktorej sa vždy tešíme vysokej účasti a podpore známych speváckych osobností. Najbližšie na túto benefičnú párty príde zaspievať Emma Drobná. Každý rok na spomenutej akcii púšťame krátky film o našej činnosti, aby ľudia boli informovaní, ako sme využili získané financie. Máme veľa sponzorov a ľudí okolo seba, vďaka ktorým sa tešíme bohatej tombole. Celý finančný výťažok z benefičnej párty je opäť venovaný nášmu zduženiu.

Prevalencia, čiže výskyt autizmus nielen na Slovensku, ale aj v Európe sa za posledných 20 rokov doslova exponenciálne zvyšuje. Čomu pripisujete dôvody?

Profesorka Ostatníková, ktorá sa výskumu autizmu venuje dlhé roky a je zakladateľkou Akademického centra výskumu autizmu na Slovensku, na jednej konferencii povedala, že na vznik autizmu má významný vplyv genetika. Štúdie preukázali súvislosť medzi mutáciami génov, ktoré sa podieľajú na vývine mozgovej kôry už v maternici.

Na vývin mozgu však vplývajú aj faktory prostredia, ktoré môžu meniť účinok génov aj iných látok, napríklad hormónov. Takými sú napríklad niektoré chemikálie, ktoré používame v poľnohospodárstve pri ničení škodcov alebo aj pri výrobe umelých hmôt.

Rizikovými faktormi môžu byť, podľa pani profesorky, zápalové ochorenie matky počas gravidity alebo napríklad zloženie črevných baktérií, ktoré sa líši u jedincov s autizmom a u neurotypických jedincov. Súčasný rozmach technológií a ich masívne využívanie na komunikáciu nás oberá o socializáciu a empatiu, čo môže podporovať autistické črty aj u neurotypickej populácie.  

V slovníku cudzích slov je význam slov prevalencia uvedený aj ako „demografický ukazovateľ vyjadrujúci pomer počtu chorých ľudí k počtu obyvateľov. Vy ste sa však v jednom rozhovore pre médiá vyjadrili, že „autizmus určite nie je choroba“. Čo to ale potom je? Nebojíme sa zbytočne slova choroba? Veď to neznamená automaticky, že ľudia s chorobou sú menejcenní alebo že by sa malo na nich nazerať s dešpektom.

Nevnímam autizmus ako chorobu. Slovo choroba vo mne evokuje možnosť liečby na základe zistenia príčiny vzniku choroby. V prípade autizmu nevieme príčinu a na autizmus neexistuje liek. Autizmus vnímam ako iný spôsob bytia.

V občianskom združení Autis sa venujete aj včasnej intervencii autizmu u detí. Prečo je pri autizme dôležité, ak sa potvrdí čo najskôr?

Vďaka včasnej diagnostike dokážu odborníci zvoliť čo najlepší a najúčinnejší spôsob ďalšieho rozvoja pre dieťa, rovnako dokážu zvoliť aj vhodnú podporu pre rodičov. Pre nich, rodičov autistického dieťaťa, je napríklad dôležité vedieť, že atypické správanie ich dieťaťa, ktoré je jedným z prejavov autizmu, nezapríčinili nesprávnou výchovou, ako ich často blízke okolie stále obviňuje. 

Naše združenie úzko spolupracuje s Centrom včasnej intervencie Trenčín, ktoré podporuje rodiny s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením do sedem rokov. Centrum je obrovským prínosom pre rodiny, nasmerujú ich správnym smerom. Je mi ľúto, že v dobe, keď Miškovi diagnostikovali autizmus, takéto centrá neexistovali.

Kde sa na autistickom spektre nachádza váš syn Miško? Naplnili sa prvé prognózy odborníkov po diagnostike autizmu u Miška ohľadom jeho ďalšieho vývoja?

Miško je neverbálny, so stredne ťažkou formou autizmu a mentálnym postihnutím. Mali sme šťastie na výborných odborníkov, s ktorými spolupracujeme dodnes. S prognózami boli opatrní, nikto nevedel, kde sú jeho hranice. Vždy sme riešili danú situáciu.

Mojou predchádzajúcou otázkou mierim na jednu dôležitú vec, ktorou si prechádzajú asi všetci rodičia pri diagnostike autizmu u ich detí. Do akej miery a až po akú hranicu sa môže ich dieťa rozvíjať? Od čoho závisí tento rozvoj?

Všetci rodičia po diagnostike autizmu u ich dieťaťa si musia prejsť viacerými fázami. Často sa prichytím, keď počúvam mladých rodičov čerstvo diagnostikovaných autistických detí, ako by som ich najradšej vzala za ruky a preskočila s nimi všetky tie fázy. Ale nejde to. Pamätám si, keď bol Miško malý, ako sme zúfalo skúšali všetko, aby bol „normálny“. Od logopédie, delfinoterapie, homeopatie, rôznych liečiteľov až po všelijaké vitamíny či diéty. Veľa aktivít, ktoré sme s Miškom robili, bolo pre neho prínosom. Ale úplne najväčšie pokroky začali u Miška, keď sme ho prijali takého, aký je.

V istom období sme úplne zmenili náš rodičovský prístup k nemu. Prestali sme sa snažiť ho „zmeniť“, ale vytvorili sme mu prostredie, v ktorom je prijatý s láskou. Miško je šťastný v škole pre žiakov s autizmom, medzi svojimi spolužiakmi a s učiteľkami, ktoré ich zahrňujú láskou a porozumením. V našej rodine ho všetci majú radi a akceptujú jeho “inakosť“. Myslím si, že je dôležité učiť naše deti čo najlepšie žiť v našej spoločnosti, ale v rovnakej miere je dôležité im umožniť byť „autistami“.

V akom stave bola starostlivosť štátu o rodiny s autizmom – a tu nehovorím cielene len o osobách s autizmom, ale o celých rodinách, keďže autizmus ovplyvňuje život celej rodiny – po jeho diagnostike u vášho Miška?

Toto obdobie bolo v mojom živote tým najnáročnejším. S Miškom som každý týždeň dochádzala z Trenčína do Bratislavy, keďže v tom období v Trenčíne neexistovalo žiadne zariadenie, kde by nám vedeli poradiť. Miško často terapiu v Bratislave preplakal a ja som zase preplakala cestu z hlavného mesta domov do Trenčína.

Pýtala som sa, aký to má zmysel, či to vôbec má zmysel. Manžel s nami nemohol chodiť, musel zarábať, aby sme všetky terapie a výživové doplnky finančne zvládli. Zháňala som všetky dostupné informácie a ako som už spomínala, skúšali sme všetko možné, aj nemožné. Zlomový okamih prišiel, keď mal Miško nastúpiť do škôlky. V Trenčíne neexistovala škôlka, ktorá by bola ochotná vziať autistu. A tak vznikol nápad založiť občianske združenie Autis, ktoré sa bude venovať rodinám s dieťaťom s PAS.

Aby človek našiel pomoc vo svojom okolí, musí mu predchádzať v prvom rade porozumenie toho, čím si v živote prechádza. Ako je na tom slovenská spoločnosť s povedomím o autizme?

Často počúvam rodičov, ako sú negatívne konfrontovaní so správaním ich dieťaťa. Ľudia im vyčítajú, že nevedia vychovať svoje dieťa. Je na to jednoduché vysvetlenie. Keď sa stretnete s dieťaťom napríklad s Downovým syndrómom idete do komunikácie s ním s určitými očakávaniami. Dieťa s autizmom na prvý pohľad vyzerá ako neurotypické dieťa, a preto aj sú aj vaše očakávania také isté. Mne pomáha otvorenosť. Každého v našom okolí sme informovali o Miškovej diagnóze a aké možné prejavy v správaní s tým súvisia. V súčasnosti je povedomie o autizme už oveľa lepšie, než bolo pred štrnástimi rokmi.

Obrazne povedané platí, že sociálny štát by mal tým ľuďom a rodinám, ktoré si dokážu pomôcť samy, pomáhať tak, že ich naučí chytať ryby namiesto toho, aby by im tie pomyselné ryby dával zadarmo. Rodiny s autizmom, najmä neúplné, sú však na pomoc od štátu odkázané, nedokážu si pomôcť samy. Respektíve potrebujú aspoň minimálnu, ale cielenú formu pomoci. Ako sme na tom v tomto smere, pomáha im štát? V akej forme?

Bohužiaľ, najmä v poslednom období čoraz viac riešime, že rodičom našich detí zamietajú kompenzačné prostriedky. Typický prípad: V škôlke máme dieťa s autizmom neverbálne, plienkované, hyperaktívne... rodičia musia mať minimálne dve lekárske správy od špecialistov nie staršie ako šesť mesiacov, aby mohli požiadať o príspevky.

Zháňajú termíny – v Trenčíne máme iba jedného detského psychiatra a žiadneho detského neurológa. Rodičia horko ťažko úplne vystresovaní vybavia potrebné správy a nakoniec im úrad práce príspevky neschváli. Nechápem, čo sa to deje, ale v poslednom období takéto prípady narastajú. Namiesto pomoci od štátu, sa našim rodinám hádžu polená pod nohy.

Ak by ste mali v rukách sociálnu politiku štátu, s akou pomocou rodinám s autistickým členom by ste prišli a prečo?

Určite by som podporovala vznik nových centier, kde rodičia nájdu odbornú pomoc. V našom centre majú deti osemhodinovú starostlivosť a rôzne druhy špeciálnych terapií, aby rodičia, keď už prídu domov nemuseli nikde chodiť. To isté platí o škole, ktorú naše deti navštevujú do poobedia. Opäť majú v rámci školského klubu špeciálne terapie. Naším cieľom je, aby rodiny s autistickými deťmi viedli čo „najnormálnejší“ život, aby sa rodičia mohli zamestnať.

Práve štát by mal byť iniciátorom, aby vznikali takéto centrá a školy. V neposlednom rade zariadenia pre dospelých autistov. My rodičia starneme a naše deti tiež. Aj ony, tak ako bežné deti, sa potrebujú časom osamostatniť. Preto otvárame týždenné pobytové zariadenie. Takéto zariadenia na Slovensku úplne chýbajú.

Jedna zahraničná psychologička špecializujúca sa na autizmus a jeho diagnostiku mi raz povedala, že autizmus nie je koniec sveta. Z môjho pohľadu, otca autistického už dospelého 25-ročného mladého muža, však predstavuje istú formu života bez nádeje na zmenu. Autizmus je celoživotná cesta inakosťou. Ako sa k nej postaviť tak, aby ju rodina prešla čo najdôstojnejšie?

Náš Miško bude mať čoskoro osemnásť rokov. Tiež sme zažili veľa situácií, keď som mala pocit, že to nezvládnem. Najhoršie sú chvíle, keď chytí zúrivý záchvat – je vysoký skoro dva metre a váži cez 90 kg. Nie raz som mala pár modrín... Našťastie to nebýva často. Nádej na zmenu však nestrácam. Snažím sa, aby naše životy boli čo najkrajšie.

Miško sa veľmi teší, keď je medzi svojimi kamarátmi, rád chodí do školy, do táborov. Od januára otvárame pobytové zariadenie v Beckove, kde bude šesť dospelých mladých mužov s autizmom. Každý má svoju izbu, veľkú záhradu a skúsené sociálne pracovníčky, ktoré im budú pomáhať viesť čo najnormálnejší život. Verím, že po pár rokoch zmeníme službu na celoročnú a Miško už bude doma tam a k nám bude chodiť na návštevy.

Z vlastnej skúsenosti tiež viem, že rodičia autistu môžu byť akokoľvek aktívni a silní, ale jedného strachu sa asi nikdy nezbavia. A síce, čo bude s ich dieťaťom, keď už nebudú pri sile, respektíve, keď tu nebudú. Najneskôr vtedy by mal zodpovednosť prevziať štát. Je Slovensko pripravené postarať sa raz o dospelých autistov?

Ako som už spomínala, na Slovensku chýbajú zariadenia pre dospelých autistov. Vieme, že takýchto ľudí pribúda. Naše združenie funguje štrnásť rokov a je mi smutno, keď už z kapacitných dôvodov nemôžme prijať do zariadenia ďalšiu rodinu. Ten nárast je neuveriteľný. Štát bude musieť tento problém riešiť.

Čo autizmus vašej rodine dal a čo vzal?

Veľmi ťažko sa mi odpovedá na túto otázku. Snažím sa v živote myslieť na to, čo nám dal. Vďaka Miškovi som sa naučila nesúdiť ľudí, byť vďačná za každú maličkosť, viac pomáhať druhým, byť pokornejšia. Veľmi ho ľúbim takého, aký je, a hreje ma pri srdci, keď ho vidím šťastného. Niekedy sa prichytím, že na neho pozerám a začnem sa trápiť myšlienkou, že nikdy nebude mať frajerku, deti... a podobné myšlienky.

On sa na mňa pozrie a šťastne sa usmeje. Vtedy si spomeniem na slová, ktoré odzneli na jednom školení: "Pani Vlnková, ale to je vaša predstava. Ste si istá, že Miško by to vôbec chcel? Nie je to len vaša túžba?" A ja si vtedy uvedomím, že Miško je šťastný, keď je prijatý a pochopený. Keď má okolo seba ľudí, ktorí ho majú radi takého, aký je. Preto sa snažím vytvárať prostredie, kde mu to bude umožnené.

A teraz, čo vzal? Pokoj. Autizmus je v mojej hlave dvadsaťštyri hodín denne. Mám to šťastie, že moja rodina a okolie mi umožňuje, aby som mohla pracovať, športovať, chodiť aj bez Miška na dovolenky... Ale v hlave sa mi neustále preháňajú myšlienky, či je Miško v poriadku, či nemal záchvat... Sú to možno klasické myšlienky rodiča, ktorý má malé dieťa. Ale ten rodič vie, že raz to pominie. U nás to nepominie nikdy.