Na Slovensku ročne pribudne približne 400 pacientov so zhubným nádorom mozgu, takzvaným gliómom. Konštatuje to novovzniknutá Slovenská neuroonkologická aliancia pacientov (SNAP), ktorá chce pomôcť s orientáciou v systéme a poskytnúť rodinám overené informácie aj podporu.
Alianciu založila lekárka Tereza Zemešová, ktorá sama čelí tejto diagnóze. Hovorí, že skúsenosti pacientov ukazujú, že po úvodnom CT vyšetrení, magnetickej rezonancii a stanovení diagnózy mnohí nevedia, čo ich čaká ďalej, na ktoré pracovisko sa obrátiť a kto bude koordinovať ich ďalšiu liečbu.
Starostlivosť o týchto pacientov si vyžaduje spoluprácu neurológov, neurochirurgov, rádiológov, klinických onkológov, radiačných onkológov, patológov, ale často aj psychológov, logopédov a rehabilitačných lekárov. Podľa slov Zemešovej nie je na Slovensku liečba tohto závažného ochorenia s výrazným dosahom na rodinný život dostatočne koordinovaná.
Dlhá a náročná liečba
Priebeh ochorenia aj vyhliadky pacientov sa pri gliómoch výrazne líšia. Najagresívnejšia forma, glioblastóm, tvorí takmer polovicu všetkých gliómov a stredná dĺžka prežívania sa pri ňom pohybuje len okolo 10 až 15 mesiacov. Pri gliómoch s nízkym stupňom malignity môžu pacienti žiť desiatky rokov a majú šancu postupne sa vrátiť späť do bežného života.
„Aj pacienti s priaznivejšou prognózou však pri gliómoch čelia dlhej a náročnej liečbe. Keďže na Slovensku stále chýba cielená liečba nádoru, starostlivosť je postavená najmä na operácii, chemoterapii a rádioterapii. Ide o proces, ktorý pacienta zaťažuje fyzicky aj psychicky, preto je o to dôležitejšie, aby presne vedel, čo ho čaká v ďalších krokoch, a mal u lekára a vo svojom okolí podporu,“ hovorí Andrea Kopániová, neurologička z II. neurologickej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Univerzitnej nemocnice Bratislava.
Prvé príznaky ochorenia môžu byť nenápadné, no často zahŕňajú bolesti hlavy, poruchy reči, pamäti či hybnosti, zmeny správania alebo zraku a v mnohých prípadoch sa glióm prvýkrát prejaví epileptickým záchvatom.
Nádor zmení fyzický stav pacienta, ale aj jeho rodinný a pracovný život, obmedzí jeho nezávislosť, naruší finančnú istotu a sociálne vzťahy. Priemerná dĺžka práceneschopnosti pacientov so zhubným nádorom mozgu bola v roku 2023 takmer päťnásobne dlhšia, ako je celoslovenský priemer.
Pacienti riešia mnoho vecí naraz
Zemešová hovorí, že práve pri takejto závažnej diagnóze by pacient nemal zostať sám. Na Slovensku sa však často deje opak.
„Po potvrdení diagnózy blúdi medzi ambulanciami, nevie, čo nasleduje, a nemá dostatok zrozumiteľných informácií. Aj preto vznikla Slovenská neuroonkologická aliancia pacientov, ktorá chce pacientom a ich rodinám pomôcť zorientovať sa v systéme, nájsť overené informácie a oporu v komunite ľudí s podobnou skúsenosťou,“ hovorí lekárka a zároveň predsedníčka novovzniknutej Slovenskej neuroonkologickej aliancie pacientov (SNAP).
„Paradoxom zostáva, že ani medicínske vzdelanie nezaručuje, že sa človek po stanovení takejto diagnózy vie v systéme automaticky zorientovať,“ konštatuje Zemešová.
„Keď človek počuje diagnózu gliómu, nečelí len medicínskym faktom, ale aj strachu, neistote a množstvu otázok. Ani ako lekárka som po stanovení diagnózy nemala pocit, že viem, čo mám robiť. Pacient často naraz rieši liečbu, obavy o budúcnosť, výpadok z práce, psychickú záťaž a netuší, na čo má z hľadiska sociálneho zabezpečenia nárok,“ dodáva.
SNAP už v rámci svojich aktivít spustil webovú stránku www.neuroonko.sk. V ďalšej fáze sa chce zamerať na distribúciu informačných letákov do neurologických ambulancií a budovanie komunity pacientov a ich blízkych.