Ľudí s autizmom pribúda, systém zaostáva. Deti po škole niet kam zaradiť, tvrdia odborníci

Štátna poisťovňa však pripomenula, že rastúce počty diagnostikovaných poistencov nie sú výlučne dôsledkom skutočného výskytu porúch, ale aj rozšírenou možnosťou diagnostiky a väčšou ochotou rodičov vyhľadať odbornú pomoc.

Komplexné štatistiky o počte ľudí s autizmom na Slovensku nemáme. Národné centrum zdravotníckych informácií ich sleduje len v rámci ročného výkazu o činnosti psychiatrickej ambulancie za skupinu porúch psychického vývinu.

Poslankyňa KDH Andrea Turčanová však nedávno informovala, že celkový počet detských autistov na Slovensku predstavuje zhruba 34-tisíc.

Ambulancie sa plnia, systém zaostáva

Poruchy autistického spektra (PAS) patria medzi celoživotné neurovývinové poruchy. Vznikajú v dôsledku poruchy vývinu nervového systému v prenatálnom období a prejavujú sa v troch oblastiach – ide o narušenie sociálnej interakcie, narušenie komunikácie a prítomnosť stereotypných vzorcov správania a záujmov.

Za príznaky možno považovať aj to, že im neunikne žiadny detail, prekážajú im nepravidelnosti a často bojujú s realitou plnou rušivých podnetov, čo môže viesť k nevrlosti či uzavretosti. Ľudia trpiaci poruchami autistického spektra vidia svet inak ako ostatní. Výraznejšie vnímajú zmyslové vnemy, napríklad zvuky alebo svetlo. 

Príznaky sa väčšinou objavujú v ranom veku, najčastejšie do troch rokov, no môžu sa objaviť aj v neskoršom období.

Hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú psychiatriu Terézia Rosenbergerová pre Štandard vraví, že detí s autizmom sa vyskytuje aj v jej ambulancii čoraz viac a stále pribúdajú.

Rodičia za ňou prichádzajú s malými deťmi najmä z dôvodu oneskoreného vývinu reči, porúch spánku a stravovania, vyberavosti v jedle či problémov po zaradení do kolektívu.

Hodnotí, že rovnako pribúdajú deti s ťažšími formami autizmu, ale aj také, u ktorých sú prejavy miernejšie.

„Skôr by som povedala, že veľa detí prichádza s Aspergerovým syndrómom, respektíve vysokofunkčným autizmom. Rodičia hovoria o poruchách správania, nutkavých stavoch, poruchách spánku, stravovania, nadmernej úzkosti, suicidálnych [samovražedných, pozn. red.] pokusoch. A až pri vyšetrení diagnostikujeme poruchu zo spektra PAS,“ konštatuje psychiatrička.

Príčina tejto neurovývinovej poruchy podľa lekárky nie je jednoznačne daná a podieľajú sa na nej mnohé faktory, ako napríklad genetika, dedičnosť či životný štýl.

Niektorí sa domnievajú, že jednou z príčin tejto diagnózy môže byť aj očkovanie. „Očkovanie nie je príčinou, môže byť spúšťačom,“ vysvetlila odborníčka.

Dnešný systém na Slovensku podľa Rosenbergerovej nie je pripravený na rastúci počet detí s poruchou autistického spektra ani diagnosticky, ani terapeuticky.

„Ešte u detí ako tak, no u adolescentov a dospelých absolútne nie. Dieťa absolvuje školy, vzdelávanie, má asistenciu, podporné opatrenia, a v dospelosti ho niet kam zaradiť, umiestniť. Zlyháva v zaradení do pracovného pomeru, v sociálnych vzťahoch, často je mu menená diagnóza na schizofréniu, aby dostal aspoň invalidný dôchodok,“ pomenovala lekárka zásadné problémy s tým, že komplikácií v napredovaní týchto ľudí je omnoho viac. Chýbajú chránené dielne, stacionáre, domovy sociálnych služieb.

Lepšie na tom nie sú ani dospelí ľudia s Aspergerovým syndrómom a vysokofunkční autisti. Psychiatrička hovorí, že je to veľmi zlé preto, lebo mnohí majú výborný intelekt a pri vytvorených podmienkach by mohli pracovať. Ťažšie totiž tolerujú hluk, zmeny a množstvo ľudí. Veľké percento žiada o invalidizáciu pre neschopnosť socializácie podmienenú poruchou.

Za problém však označuje aj to, že vek rodičov, ktorí majú dieťa s PAS, je zvyčajne vyšší, teda prirodzene odchádzajú skôr.

„Dieťa alebo osoba s touto diagnózou potom ostáva sama, absolútne bezbranne odkázaná na pomoc, ktorá skoro neexistuje,“ dodáva.

Starať sa o autistu je celoživotnou výzvou

Takmer totožne to vidí aj Ivan Štubňa, riaditeľ a vedúci člen občianskeho združenia Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom (SPOSA). Sám je otcom 34-ročného Michala s autizmom.

Iný vývin syna v porovnaní s jeho staršími súrodencami pozoroval spolu s manželkou už v priebehu jeho prvého roka, aj keď oficiálne mu odborníci stanovili diagnózu až v deviatich rokoch.

„Najhoršia bola tá neistota. Manželka síce chodila po pedagogicko-psychologických poradniach, no všade sme dostávali odpovede ako: domnievame sa, myslíme si, prečo ste neprišli skôr, prečo ste išli tam namiesto k nám... Po stanovení oficiálnej diagnózy nám padol kameň zo srdca, lebo sme vedeli, čo máme robiť,“ zdôveril sa Štandardu otec štyroch detí.

V združení konštatujú nárast počtu diagnóz autizmu dlhodobo, už takmer 25 rokov. Sledujú to v školách, ale aj na účasti rodín na nimi organizovaných podujatiach pre rodiny s autizmom.

Z pohľadu rodiny, ktorej sa diagnóza priamo týka, hovorí, že systém na Slovensku na autistov zabúda. Starať sa o také dieťa je pritom celoživotnou výzvou.

„Už len dostať sa k samotnej diagnostike u nás trvá rok alebo poldruha roka. To je pridlho. Do troch rokov veku dieťaťa je totiž najvyššia plasticita mozgu, čiže ak vtedy nastúpi terapia a intervencia odborníkov, dá sa ešte veľa spraviť. Samozrejme, že sa dieťa z autizmu nedostane, ale dá sa dosiahnuť jeho progresívny vývin, keďže nedochádza k premrhaniu obdobia najprudšej vývinovej dynamiky,“ argumentuje skúsený rodič.  

Podľa jeho slov je škandalózne to, že rodiny, ktorým sa také dieťa narodí, sú bezradné, nevedia, čo majú robiť, a nemajú žiadnu reálnu pomoc.

„Aj tí rodičia totiž potrebujú pomoc psychológov, pretože táto diagnóza každého zaskočí. Rodičia tu však len tápu, dostávajú rôzne informácie a rady typu, že z toho vyrastie a podobne,“ približuje realitu Štubňa.

„Čo našim deťom nezabezpečíme, to nemajú“

Po diagnostike podľa jeho skúseností chýbajú aj dostupná terapia a intervencia. Hovorí o pozitívnom príklade z Nórska, kde po prvom roku života robia lekári dieťaťu skríning na autizmus. Ak zistia, že sa nachádza na spektre, pokračuje do multidisciplinárneho centra, kam chodí určitý čas.

„Pracujú s ním psychológovia, špeciálni pedagógovia, diagnostici a podobní špecialisti. Všetci títo odborníci potom chodia školiť učiteľov do materských škôl, aby pedagógovia na také dieťa boli pripravení, a tento proces prebieha následne aj na základnej škole,“ vysvetľuje Štubňa s tým, že na Slovensku máme problém zaradiť tieto deti do klasických škôl, pretože ich tam nechcú.

Školy totiž nemajú personálne ani materiálne vybavenie na špecifické potreby autistov, ako asistentov či odpočinkové miestnosti. Následne na týchto ľudí nie sú pripravené ani stredné či vysoké školy a už vôbec nie zamestnávatelia.

„Slovensku chýba komplexné a systémové riešenie pre týchto ľudí v každom veku. Čo svojim deťom nezabezpečíme, nemajú. Preto sa rodičia desia, čo bude s ich deťmi, ak už tu oni nebudú,“ dopĺňa.

Štubňovci ako prví začali prostredníctvom občianskeho združenia so šírením povedomia o autizme, a to v roku 2008 na základe iniciatívy OSN v súvislosti s ustanovením Svetového dňa povedomia o autizme, ktorý pripadá na 2. apríla. Vravia, že vtedy o tejto diagnóze hovoril len málokto. Dnes sa nájde veľmi málo ľudí, ktorí nevedia, čo autizmus je.

Robia kampane, projekty, organizujú turistiky či športové dni pre rodiny s autistickými deťmi. Komunikujú s predstaviteľmi štátu, no ako tvrdia, majú pocit, že štát tento problém odsúva nabok, akoby neexistoval.

Problém prichádza po škole

Akútne by potrebovali vyriešiť mnoho vecí, no najvypuklejším problémom je, čo s deťmi po ukončení školskej dochádzky.

„Potrebujeme programy. V minulosti sme robili veľký projekt ‚Autisti v práci‘ a z tridsiatich zapojených mladých ľudí s autizmom sme osemnástich zamestnali. Inak by skončili doma, kde ich končí väčšina a nastáva regres,“ upozorňuje predseda občianskeho združenia. 

Podľa neho sa ľudia s PAS môžu uplatniť aj na otvorenom pracovnom trhu, ak dostanú správnu podporu a vhodne nastavené podmienky. V rámci spomínaného projektu prechádzali mladí autisti analýzou schopností, tréningom komunikácie a podporou pracovného kouča, ktorý zároveň oslovoval potenciálnych zamestnávateľov a pripravoval aj pracovný kolektív na spoluprácu.

Keďže spravidla autisti nezvládnu klasický osemhodinový pracovný režim, pracovali najmä na dohodu o pracovnej činnosti alebo na skrátený úväzok.

„Jednej nízkofunkčnej autistke sa napríklad podarilo nájsť uplatnenie v domove dôchodcov, kde pomáhala pri servírovaní a trávila čas so seniormi. Tu nejde len o príjem, ale najmä o zmysluplný denný program, sociálne kontakty a prevenciu izolácie,“ hovorí.

Pomôcť by zároveň potrebovali so vzdelaním rodičov prostredníctvom ich interakcie s odborníkmi, aby ako terapeuti v domácom prostredí nerobili výchovno-vzdelávacie chyby, ktoré môžu byť neskôr fatálne.

„Neviem, aký je problém ísť sa pozrieť do zahraničia, ako sa to tam robí, a zaviesť takýto systém u nás. Len u nás sa to nechce,“ dodal sklamane. 

Deti a ľudí s poruchou autistického spektra podľa neho netreba odsúvať na druhú koľaj. Jeho syn má dnes 34 rokov a je úspešným reprezentantom špeciálnych olympiád v lyžovaní a v cyklistike. Má pekné umiestnenia zo svetových podujatí a v izbe vystavených niekoľko medailí.

Svojou špecifickosťou obohacuje aj ostatných členov rodiny. Jeho brat Mikuláš Štubňa sa ním inšpiroval a pomohol vytvoriť virtuálnu realitu „Simulátor autizmu“, ktorá približuje vnímanie sveta ľudí s autizmom.

https://www.youtube.com/watch?v=En1bvYPkt-s