Mamky zdravotne znevýhodnených detí: Nevládzeme. Štát v pomoci zlyháva na celej čiare

Zuzana s malou Paťkou prišli o život v sobotu 9. marca na železničnej stanici v obci Beňadiková na Liptove. Tragédia otriasla nielen samotnou dedinou, ale intenzívne sa dotkla rodičov zdravotne znevýhodnených detí, aj ostatných rodičov na celom Slovensku. Čin je odrazom nedostatočného systému podpory rodín s takýmito deťmi na Slovensku.

Mamky, ktoré sa vyjadrili pre náš denník, sa zhodujú, že absentuje akákoľvek podpora pre rodiny s ťažko chorými deťmi. Človek bez pomoci a podpory jednoducho fungovať nedokáže. Dvadsaťštyrihodinová starostlivosť je náročná psychicky aj fyzicky, nehovoriac o finančnej stránke.

Nie rodičia majú riešiť situáciu. Nie rodičia majú zakladať centrá

Pani Mária Šárossyová má dve ťažko choré deti. Je riaditeľkou rehabilitačného centra Svetielko v Prešove, Bratislave a Trenčíne. Centrum vybudovala od základov až do súčasnej podoby. Pomáhajú hendikepovaným deťom na celom Slovensku s vynikajúcimi výsledkami.

Zareagovať na tragédiu ju prinútil moment, keď si prečítala vyjadrenie starostu obce, odkiaľ pochádzala nešťastná matka.

„Starosta povedal, že išlo o normálnu rodinu a jediný problém bol to, že mali postihnuté dieťa. Rozplakala som sa. Ako si niekto niečo také môže myslieť a vysloviť to? Naše deti nie sú problém! Problém je, že rodiny s inak obdarenými deťmi sú tomuto štátu na príťaž, je to obrovský problém systému,“ zdôrazňuje obetavá žena.

Ona sama v poslednom čase prechádza veľmi ťažkým obdobím. „Už nevládzem presviedčať kompetentných, že nie my rodičia máme riešiť situáciu. Nie my rodičia máme zakladať centrá, školy, DSS, rehabilitácie, aby sme mali aspoň na krátky čas o deti dobre postarané a mohli sme si trošku oddýchnuť. Niektorí potrebujú ísť aj do práce, lebo zo 600 eur sa žiť nedá,“ hovorí otvorene s tým, že ona sama niekedy už nevládze pomôcť ani sebe, nieto ešte cudzím. „Nie som hrdinka, som matka dvoch ťažko chorých detí, ktoré ma potrebujú a ja často tak veľmi nevládzem,“ dodala.

Mnohí z nás na túto možnosť už pomysleli

Aj Ivana Ungradyová z Prešova je mamkou ťažko chorého dievčatka Kamilky. Trpí Dravetovej syndrómom, ktorý sa spája s častými epileptickými záchvatmi a inými pridruženými diagnózami. Na tragédiu zareagovala veľmi emotívne.

„Je mi ľúto tejto situácie, ale chápem matku a viem presne, čo prežívala a prečo to urobila. Všetci, čo máme ťažko choré deti, sme na túto možnosť mysleli, alebo nám aspoň prebehla táto myšlienka hlavou,“ povedala pravdivo s tým, že sa za to nehanbí.

„Kto nemá choré dieťa, či rodiča, nevie, čo je to. Ako sa vám zmení život a odrazu ste úplne v inom svete bez možnosti vrátiť sa naspäť,“ uviedla s tým, že človek príde o svoju prácu, koníčky, voľný čas, obetuje sa pre svoje dieťa a snaží sa mu pomôcť.

„Často idete aj za svoje hranice, limity a nepozeráte sa na seba. Niekedy sa dostane do situácie, z ktorej niet úniku. A keď nemáte peniaze, nemôžete si dovoliť nič. Liečba, pomôcky, terapie, centrá, to stojí nemalé peniaze. Štát v tomto smere zlyháva na celej čiare,“ dodala.

Čo by pomohlo rodičom inak obdarených detí?

Obe sa zhodujú, že rodičia potrebujú rehabilitačné centrá, ktoré si reálne budú môcť dovoliť zaplatiť z opatrovateľského príspevku. Potrebujú kvalitnú odľahčovaciu službu, potrebujú čas na oddych, potrebujú svoje deti umiestniť bez problémov do škôl a potrebujú lacnejšie zdravotné pomôcky.

Ľútosť nad tragédiou vyjadrila aj prezidentka Slovenskej republiky Zuzana Čaputová. „Myslím na pani Zuzanu, ktorá v náručí so svojou dcérkou ukončila ich životy. Myslím na bolesť, ktorú musela zažívať, a to až tak, že ju nedokázala uniesť,“ uviedla.

Ako ďalej pokračovala, problémom sú vyčerpanie, chudoba, nemožnosť nájsť si zamestnanie, zápasy o príspevky, ktoré aspoň trochu uľahčia život, ťažkosti pri umiestňovaní detí do školy či škôlky, sociálna izolácia a stigma.

„To je realita životov množstva rodičov s deťmi so zdravotným znevýhodnením, s ktorými sa u nás stretávam,“ upozornila s tým, že tragédia na Liptove musí byť mementom, že rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením potrebujú ďaleko väčšiu podporu a pozornosť.

Žitňanská navrhuje tri systémové opatrenia

K systémovému problému a nedostatočnej podpore rodín s hendikepovanými deťmi dnes zvolala tlačovú besedu aj Jana Žitňanská (Demokrati).

Predložila tri opatrenia, ktorými by štát mohol pomôcť týmto rodinám postaviť sa na vlastné nohy. „Prvý je finančná stabilita – navrhujeme zrušiť posudzovanie príjmu opatrovaného a zvýšiť hranicu zárobku opatrovníka. Aby ten, kto sa stará o opatrovaného, si mohol riadne privyrobiť a nesiahalo by sa mu na opatrovné,“ uviedla.

Štát by mal tiež podľa nej platiť vyššie odvody do dôchodkového systému.

„Je to jednoduchá legislatívna úprava. Druhá vec – odľahčovacia služba. V zákone je síce 30 dní, ale žiadna samospráva ju nevykonáva. Nech štát vyčlení peniaze na to, aby rodiny mohli žiadať túto odľahčovaciu službu. Tretí bod – dostupnosť liekov, pomôcok, terapií a rehabilitácií,“ vymenovala.

Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny otvorí poradne a zvýši príspevok na opatrovanie

Ako informoval komunikačný odbor ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny, rezort zriadil na podporu a pomoc rodinám pilotný projekt Rodinných poradní. V nasledujúcich rokoch ich otvoria 46 po celom Slovensku a tie budú určené na riešenie a pomoc v takýchto krízových situáciách.

„V rámci týchto poradní bude klientom poskytnutá psychologická, právna a sociálna starostlivosť,“ objasnila Prešovskému Štandardu hovorkyňa rezortu Natália Jachym Holubová.

Dodala, že pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím vrátane detí je možné poskytnúť viaceré peňažné príspevky na kompenzáciu. Napríklad peňažný príspevok na osobnú asistenciu, na opatrovanie, na kompenzáciu zvýšených výdavkov a pod.

Ministerstvo podľa nej každoročne zlepšuje podmienky poskytnutia peňažných príspevkov a udeje sa tak aj v tomto roku.

„Ministerstvo práce plánuje predložiť na rokovanie vlády SR návrh Nariadenia vlády SR, ktorým by sa od 1. júla 2024 zvýšila výška peňažného príspevku na opatrovanie, ako aj sadzba na jednu hodinu osobnej asistencie,“ informovala Jachym Holubová.  

Od 1. júla 2024 začne platiť v prospech fyzických osôb s ŤZP niekoľko zmien.

„A to zvýšenie peňažného príspevku na opatrovanie o 100 eur mesačne všetkým opatrovateľom, ktorí sa starajú o jedno alebo viacero nezaopatrených detí. Zvýšenie hranice príjmu zo zamestnania, ktorá má vplyv na poskytovanie peňažného príspevku na opatrovanie z 2-násobku sumy životného minima na 2,5-násobok sumy životného minima pre jednu plnoletú fyzickú osobu,“ vymenovala.

Ako ďalej dodala, v súčasnosti pripravovanej reforme financovania sociálnych služieb je jedným z cieľov aj zvýšenie dostupnosti odľahčovacej služby, ktorá sa poskytuje opatrovateľom.

Po tragickej udalosti zriadila komunitná nadácia Liptov transparentný účet, na ktorý sa môžu zbierať peniaze na pomoc pozostalej rodine.

Po Zuzane ostali ešte dve deti a otec rodiny. Číslo účtu je SK06 0900 0000 0051 8809 0388 a pridelený variabilný symbol: 100 100 , do poznámky je potrebné napísať: Pomoc rodine z Beňadikovej.