Synovi s vývojovou poruchou ukazuje svet netradičným spôsobom. Zdolali Alpy aj Ameriku

Ako ovplyvnil príchod syna s DMO váš každodenný život a rodinné rutiny?

Môj život sa zásadne nezmenil, keď sa môj syn narodil v siedmom mesiaci a keď bolo jasné, že niečo nie je v poriadku. Napriek tomu som sa zachoval ako každý iný otec a v deň jeho narodenia som sa opil. Odvtedy ho ja aj moja manželka berieme úplne normálne, nič sa nezmenilo. Lukáš je pre mňa zdravý človek. Na vozíku je veľa ľudí a veľa z nich urobilo viac ako tí zdraví.

Starám sa o neho od narodenia, nakoľko som jeho opatrovateľom. Vozím ho do školy a na branné cvičenia. Dokonca prvý stupeň základnej školy navštevoval v bežnej škole a ja som s ním sedel v lavici. Stali sme sa spolužiakmi. Teraz navštevuje internátnu špeciálnu školu Valaská.

Akým najväčším výzvam čelíte pri starostlivosti o Lukáša?

My sme sa k Lukášovi vždy správali rovnako ako k zdravému dieťaťu, aj keď to bolo často náročnejšie z dôvodu dlhého dochádzania napríklad do školy. Lukáš je úžasný chlapec, číta, píše, bicykluje a pláva. Kvôli svojej chorobe nikdy nechodil. Má poškodenie mozgu, čo spôsobuje aj mentálne postihnutie, našťastie má len A-čkovú formu, ktorá je menej závažná. Sám sa dokáže najesť, napiť a po byte sa pohybuje na vozíku.

Jediné čo nedokáže je ísť na toaletu a do sprchy, pretože na to je potrebné postaviť sa, čo nemôže dosiahnuť. Napriek tomu, že existujú osobní asistenti, rozhodli sme sa ich nevyužívať. Chcem mať svojho syna pod vlastnou kontrolou a zabezpečiť, aby bol v rukách niekoho, kto ho naozaj chápe a miluje, a nie iba niekoho, kto robí svoju prácu do výšky svojho platu.

Občas ma prepadne strach z budúcnosti. Čo bude, keď už nebudem schopný sa o neho sám postarať. Táto myšlienka ma desí, pretože Lukáš potrebuje niekoho, kto ho bude naozaj chápať a milovať.

Máte informácie o štátnych programoch alebo sociálnych službách, ktoré by vam mohli v budúcnosti pomôcť?

Zatiaľ nemám žiadne konkrétne informácie o štátnych programoch alebo sociálnych službách, ktoré by nám mohli v budúcnosti pomôcť. Priznám sa, že som sa touto témou ešte detailne nezaoberal, pretože sme doteraz zvládali všetko sami. V budúcnosti by som sa možno chcel viac informovať o dostupných možnostiach, ktoré by nám mohli uľahčiť starostlivosť a zabezpečiť lepší život pre Lukáša.

Ako hodnotíte dostupnosť a kvalitu zdravotnej starostlivosti pre deti s detskou mozgovou obrnou?

Veľmi pozitívne. Sme spokojní s profesionálnym prístupom lekárov a špecialistov, ktorí sa o Lukáša starajú. Kvalita poskytovaných služieb je na vysokej úrovni, čo nám dáva veľkú nádej a podporu v našom každodennom živote. Avšak, musím priznať, že náklady spojené s touto starostlivosťou sú veľmi vysoké, čo predstavuje značnú finančnú záťaž pre našu rodinu. Napriek tomu sa snažíme zabezpečiť všetko potrebné pre Lukášovo zdravie a pohodu, pretože jeho šťastie a napredovanie sú pre nás najdôležitejšie.

Máte nejaké očakávania od štátu čo sa dlhodobej starostlivosti a podpory pre rodiny s deťmi so špeciálnymi potrebami týka?

Nemám žiadne výrazné očakávania. Naša skúsenosť je taká, že vybavovanie potrebných služieb a podpory je často veľmi náročné a spojené s vysokými finančnými nákladmi. Procesy sú zdĺhavé a byrokratické prekážky nám často komplikujú situáciu. Preto sa radšej spoliehame na vlastné sily a zdroje, aby sme zabezpečili všetko potrebné pre Lukášov dobrý život. Samozrejme, uvítali by sme akúkoľvek zmenu, ktorá by zjednodušila prístup k podpore a zlepšila dostupnosť služieb pre rodiny ako je tá naša, ale zatiaľ nemám veľké nádeje, že sa to čoskoro zmení.

Máte radi turistiku. Nebolo náročné pokračovať v nej aj po narodení Lukáša?

Moja žena a ja sme vždy boli vášniví turisti. Keď sa nám narodilo dieťa, rozhodli sme sa, že neprestaneme robiť to, čo milujeme a túto vášeň si zachovávame dodnes. Lukáš má 52 kíl, ale to nás nikdy nezastavilo.

Naše turistické výlety prebiehajú tak, že kým to terén umožňuje, používame vozík. Keď však prídu ťažšie úseky, presuniem Lukáša do špeciálne upravenej klokanky, ktorú mám prehodenú cez plecia a vozík schovám. Napríklad, keď sme išli na hrad Čabraď, schoval som vozík do malinčia, vzal som Lukáša na chrbát, preskúmali sme hrad a potom sme sa vrátili späť po vozík.

Som skúsený zálesák, takže niekedy som vozík ukryl do sena alebo som ho zamaskoval. Raz som ho dokonca zavesil na strom. Inokedy som nechal pri vozíku papierik s nápisom, že sa poň vrátime, len sme išli so synom až na vrchol.

Zažili ste na svojich cestách aj náročné chvíle?

Naša turistika je plná dobrodružstiev a výziev. Často padáme a zmokli sme už nespočetnekrát. Pamätám si, ako sme na Pustom hrade spadli do trhliny. Vždy máme so sebou potrebnú výbavu, ale našťastie sme nikdy nemuseli volať záchrannú službu.

Najväčší výšľap, ktorý sme absolvovali, bol na 4-tisícovku v Alpách. Cestovali sme aj do Ameriky, navštívili sme Chicago, no najnáročnejšiu túru sme zažili na Klenovskom Vepore. Čertova dolina bola tiež náročná, ale Vepor vedie. Tam sme hodinu šliapali do prudkého kopca, so ženou sme sa museli striedať a každý meter si Lukáša podávať. Bolo to zúfalé, niečo také by som už nechcel zažiť.

Avšak nikdy nejdeme cez mŕtvoly. Ak vidíme, že situácia je príliš nebezpečná, radšej sa otočíme a vrátime sa. Bezpečnosť je vždy na prvom mieste.

Všimli ste si počas prechádzky v prírode, že má Lukáš lepšiu náladu?

Vždy, keď sme v lese, Lukáš si rád spieva. Jeho radosť je úžasná, no mňa to občas aj nazlostí. Raz sme boli na výlete a ja som pozoroval srnky, keď v tom začal na plné ústa spievať na Kráľovej holi.

Pripravujete sa nejako špeciálne na turistiku s Lukášom?

Naše dobrodružstvá začínajú bez akéhokoľvek plánovania. Sadneme do auta a jednoducho vyrazíme. Niekedy prespíme aj v stane pri ceste. Vždy máme so sebou len to najdôležitejšie, spacák, stan a flašu rumu. Jediná vec, ktorá môže byť občas náročná je návšteva záchoda, ale aj na to sme pripravení. Vždy máme so sebou bažanta na prípadné malé potreby.

Sme neustále spolu a navzájom si dôverujeme. Pre mňa sú všetky miesta, ktoré sme doteraz navštívili, nesmierne krásne. Každá naša túra je pre nás jedinečná a nezastaví nás dážď ani chladné počasie.

Aké pamiatky alebo miesta v Trnavskom kraji vás najviac zaujali a prečo?

Radi objavujeme krásy Trnavského kraja, ktorý sme už dôkladne preskúmali od Smolenického zámku cez jaskyňu Driny až po Červený kameň. Navštívili sme aj Pezinok a putovali sme cez pôvabné Karpaty, pričom sme dokonca navštívili aj Plavecký hrad. Boli sme na výlete na Korlátku a spoznali sme krásy Záhoria a Myjavy.

Trnavský kraj má pre nás špeciálne miesto v srdci. Pravidelne navštevujeme Piešťany, kde Lukáš chodí na liečenie. Máme z tohto kraja veľa krásnych zážitkov. Momentálne plánujeme výlet do Serede, kde sa nachádza múzeum holokaustu. Tieto bývalé kasárne, kde som slúžil počas vojny, chcem Lukášovi osobne ukázať a podeliť sa s ním o moje spomienky.

Ako na vás ľudia reagujú?

Sme veľmi vďační, že ľudia nás prijímajú s otvorenými náručami, objímajú nás a prejavujú nám svoju podporu. Vždy s radosťou prijímame pozitívne reakcie ľudí, ktorí s nami chcú ísť na túru. Našťastie sme nikdy nestretli zlých ľudí, ani na internete, kde zdieľam naše skúsenosti s Lukášom. Aj keď sa raz objavil komentár typu – na čo to robíte, radšej som ho ignoroval alebo som odpovedal len usmiatym smajlíkom.

Prečo ste sa rozhodli inšpirovať iných ľudí?

Chcem inšpirovať ľudí, aby nezúfali, keď sa veci nevyvíjajú podľa ich očakávaní. Rád by som poradil rodičom s dieťaťom na vozíku, aby využili všetky svoje možnosti a poskytli im všetko, čo len môžu. Učte sa bojovať a odvážte sa skúsiť, čo je možné.

Máte nejaký sen alebo cieľ na najbližšie obdobie?

Náš jediný sen je, aby sa Lukáš postavil na vlastné nohy. Robíme preto všetko, investujeme veľké množstvo peňazí, hoci si uvedomujeme, že tento sen sa možno nikdy nesplní. No ako sa hovorí, sny môžu aj nemusia prísť. Dokážem mu zabezpečiť všetko možné, ako napríklad adrenalínové zážitky na vodnom alebo snežnom skútri, no schopnosť chodiť je niečo, čo je mimo našej kontroly. Preto je to náš najväčší sen, môj i manželkin.