Ľudia sa obliekli do modrého. Podporili tak autistov

Modrá farba je symbolom komunikácie. A práve tá je pre autistov najťažšou prekážkou, ako porozumieť iným.

Deti s týmto celoživotným vývinovým ochorením tak musia dennodenne zápasiť s množstvom komplikácií, aby mohli žiť svoj svet v bežnom živote. OZ Modrá hliadka chcela preto podujatím priblížiť verejnosti deti a ľudí, ktorým bol diagnostikovaný autizmus.

Keďže sa ľudia s autizmom uzatvárajú vo svojom vlastnom svete, ťažko vnímajú a chápu bežné vnemy. Deti majú problém hrať sa s druhými deťmi, komunikovať s nimi a socializovať sa do života. Preto potrebujú celodennú starostlivosť či už v osobnom alebo vo vzdelávacom živote.  

OZ Modrá hliadka prinieslo bohatý program

OZ Modrá hliadka prinášalo počas celého dňa nové diskusie, na ktoré boli oslovení rôzni hostia. 

Jednou z nich bola aj Lenka Schmögner Dušičková, ktorá rozprávala skúsenosti zo života svojho syna Filipa, u ktorého bolo už od dvoch rokov podozrenie na autizmus. 

Filip mal už odmala problém s vývinom reči. Mama a zároveň pedagogička Lenka porozprávala, ako si na toto obdobie spomína. Ako vraví, bolo to na začiatku pre ňu veľmi ťažké obdobie. „Hádzal vecami, bol to taký až amok, trvalo to strašne dlho a nedalo sa to ničím utíšiť.”

Lenka si presne spomína na ťažké začiatky. „Na logopédii vám povedia, že s autistami nerobia. Jeden lekár na Filipa pozrel a bez toho, aby sa s ním nejako porozprával alebo by ho špeciálne vyšetril, povedal, že to je autizmus a koniec.”

Podľa Lenky Schmögner Dušičkovej to vtedy bolo pre ňu veľmi bolestivé. V tom období bola veľmi frustrovaná, sama nevedela, čo sa deje, nemohla sa vrátiť do práce, musela byť s Filipom doma, do škôlky ho nezobrali: „Lebo nevedel rozprávať, nebol schopný spolupracovať, nerešpektoval pokyny, ktoré v škôlke mali.”

Lenka svojho syna Filipa porovnávala aj s ostatnými deťmi: „Iné deti majú bežnú slovnú zásobu vo veku troch rokov 500 slov, on mal 10. A boli to slová častokrát skomolené, také, ktorým som rozumela len ja. Napríklad mama, mňam, tata… Keď chcel jesť, povedal iba: ,Filip jesť‘.”    

Pani Lenka sa s verejnosťou podelila aj o svoje vnútorné pocity, keď ako mama v tom najťažšom období obviňovala samu seba za to, čo sa deje.

Dokonca sa stretla aj s názormi, že zlyhala ona ako mama, a preto je Filip taký, aký je. Dodáva: „Iní mi vraveli, že mu ja ako rodič neviem dať hranice, že si neviem buchnúť po stole a on mi preto vlastne skáče po hlave.” 

Na prednášku Lenky Schmögner Dušičkovej prichádza aj mama s asi 8-ročným chlapcom.

Ten na seba upúta pozornosť hneď po príchode. Zvýskne na celú miestnosť a nasleduje kroky svojej mamy, ktorej sa kŕčovito drží. Vôbec ho nezaujíma okolie. Má iba seba a svoj autistický svet.

Sadne si mame na kolená a chvíľu čaká. Po krátkom čase sa však postaví, opäť zvýskne a tak dáva mame najavo, že chce ísť preč. Mama počúva jeho potreby. Keď je s ním, existuje iba on.

Počas celej prednášky takto chodia z miestnosti do miestnosti a snažia sa žiť plnohodnotný život.  

Od pedagogičky Lenky sa ešte dozvedáme, ako sa jej podarilo aj vďaka znakovaniu preniknúť do Filipovho sveta a nadviazať s ním spoluprácu a komunikáciu. Takto dáva všetkým prítomným rodičom nádej, že aj s autizmom sa dá žiť.

O svojom synovi Filipovi hrdo hovorí, že dnes už má 11 rokov a je štvrtákom na klasickej základnej škole. Rozpráva, je samostatný, nemá žiadneho osobného asistenta a je z neho chlapec, ktorý vďaka svojej mame dobehol všetko zameškané.

Ako spoznať autizmus u detí

Mnoho rodičov, ktorí sa na prednáške Lenky Schmögner Dušičkovej zúčastnili, mali možnosť vypočuť si aj typické prejavy u detí s autizmom.

Medzi také najviac bijúce do očí, ktoré pani Lenka spomenula, patria: nereagovanie na svoje meno, neudržiavanie očného kontaktu, nezáujem o komunikáciu, nezáujem o zvieratá, rozprávky a pesničky, dlhodobé chodenie len tak hore-dolu, žiadna empatická reakcia, prieberčivosť v jedle alebo aj problémy so spánkom.

Taktiež hry takýchto detí sú úplne iné ako tie, ktoré zaujímajú ostatných rovesníkov. Ako ďalej Lenka spomína, isté obdobie nosila v kabelke veľa malých autíčok: „Filip mal iba jednu hru, pri ktorej potreboval byť nerušený a vydržal pri nej aj hodinu a pol. Skladal si autíčka jedno vedľa druhého.”

O svojich skúsenostiach priamo pre Bratislavský Štandard porozprávala aj Natália z Pezinka, ktorá je mamička trojročného chlapčeka.

Prečo vlastne prišli na Deň povedomia o autizme? „Máme doma trojročné dieťa, u ktorého sme si začali všímať, že asi tam niečo nie je s vývinom v poriadku. A veľmi ma zaujímajú prednášky, ktoré organizuje Modrá hliadka.” Začína svoje rozprávanie mama Natália a popritom kočíkuje svoje druhé dieťa. „My sme si ako prvé u synčeka všimli, že nenastupuje reč. Navyše sme mali ešte motorický problém. On mal 22 mesiacov a ešte nechodil.” 

Na otázku, koľko v dnešnej dobe trvá určenie diagnózy, mama Natália odpovedá: „My ešte nemáme uzavretú diagnózu. Je to určite náročnejšie. Náš synček ešte nevie hovoriť. Čokoľvek organizované je s ním veľké riziko. A potom sú tu obavy a stres rodiča.” 

Pediatri niekedy zlyhávajú

Ako ďalej rozpráva, nemá dobrú skúsenosť so svojou pediatričkou, ktorá je podľa nej stará škola a dostatočne nesledovala psychomotorický vývin jej dieťaťa. „Rodič potrebuje vedieť hneď, čo má s dieťaťom robiť, ako pracovať. Ale väčšinou sa na uzavretie diagnózy čaká dlhšie, aj pol roka, rok,” pokračuje Natália.

Na otázku informovanosti pre rodičov mi mamička z Pezinka odpovedá: „Pediatri by mohli byť viacej takí podkutí, čo sa týka týchto neurovývinových porúch. Nech sú oni informovanejší, aby následne mohli viesť rodičov.”

Verejnosť sa na ďalších prednáškach a moderovaných diskusiách mohla v tento deň ešte dozvedieť napríklad aj informácie o dôležitosti včasnej diagnózy, spoločných znakoch narušenej komunikačnej schopnosti, o práci s dieťaťom s takýmito špeciálnymi potrebami, o zdravotnej starostlivosti pre ťažko ošetriteľných detských pacientov alebo o zamestnávaní ľudí so zdravotným znevýhodnením.

Pre deti boli pripravené aj rôzne atrakcie a detský kútik s loptičkami. Podľa slov OZ Modrej hliadky, ktorá zvyšuje povedomie o autizme 365 dní v roku, druhý apríl nestačí. Je potreba sa tomuto ochoreniu, ktoré má stúpajúcu tendenciu, venovať viac.