Leukémia jej zmenila život zo dňa na deň. Má nádej, no potrebuje pomoc

V rozhovore nám prezradila, aká je realita života s touto zákernou chorobou, akým problémom čelí každý deň a aké náročné je byť celé týždne bez svojej dcéry.

Koncom júna vám boli podané bunky kostnej drene od darcu. Odvtedy ubehlo niekoľko dní. Ako sa cítite po tomto zákroku, pani Nikola?

Hneď po transplantácii mi bolo super, akosi som nepociťovala vedľajšie účinky. Od júla však mávam denne vysoké horúčky, až som si musela poplakať od zúfalstva.

Nikdy som si totiž nemyslela, že horúčky môžu trvať tak dlho. Je to pre moje telo naozaj vyčerpávajúce a náročné. Cítim obrovskú slabosť, nechutenstvo, únavu, a napriek tomu sa mi nedarí spať neprerušovane viac než dve tri hodinky. Lekári v mojom tele našli zápalovú baktériu, ktorá je dôvodom horúčok, a tak mi nasadili antibiotickú liečbu.

Po diagnostikovaní leukémie isto nastali vo vašom živote zmeny. Čo sa zmenilo najväčšmi?

Najväčšou zmenou je zrejme životný štýl. Každý je zvyknutý na občasnú návštevu nemocnice, na nejaký týždenný pobyt, dajme tomu. No leukémia ma doslova priviazala k nemocniciam. Toto bude tretí mesiac, ktorý v nemocniciach trávim. Najprv som bola na oddelení JIS v Košiciach a nikto za mnou nemohol prísť. Komunikácia sa preniesla iba na písanie správ, volanie či videohovory.

Na klasickom oddelení onkohematológie boli návštevy minimálne a tu v Bratislave mám povolenú jednu návštevu raz za týždeň na 10-15 minút. Aj keď som bola doma v Košiciach, tak sa väčšina môjho týždňa odohrávala v nemocniciach.

Čo alebo kto vám najviac pomáha pri zvládaní kombinácie liečby a starostlivosti o dcérku?

Rodina, jednoznačne. Bez ich pomoci by som to určite nezvládla. Vybavujú za mňa všetko, čo môžu, pomáhajú, ako môžu. Odbremeňujú ma od všetkého a ja sa tak môžem viac sústrediť na svoju liečbu.

Navyše musíte riešiť hľadanie nového bývania…

Vďakabohu veci sa pohli, ja verím, že Boh je stále na mojej strane. Denne sme prechádzali kopec stránok s podnájmami. Nakoniec sa mi predsa podarilo nájsť bývanie. Prioritou bolo, aby bol byt v okolí Ťahanoviec, keďže tam dcérka nastupuje do školy.

Hľadala som dvojizbový byt, chceli sme balkón, čo však nebolo podmienkou a hlavne sme potrebovali ‚pets friendly‘, keďže máme útulkáčov – deväťročných kocúrikov z neziskovky Srdce pre mačky. Byt je prázdny, ale máme zopár svojich vecí a pár základných sa nám podarilo už zohnať. Momentálne už teda zháňame len ďalšie veci do bytu.

Hľadanie nového podnájmu bolo zrejme o viacerých výzvach... Mali ste vzhľadom na svoj zdravotný stav aj nejaké špeciálne požiadavky na nové bývanie?

Ak ma aj prepustia domov, moja imunita bude mať stále veľmi nízke hodnoty. Dajme tomu, že keď budem mať biele krvinky na hodnote 2, bude to pre doktorov aj pre mňa skvelé. Zdravý človek ich má približne 4 000 -11 000. Takže čistota. Na tej si však zakladám stále.

Preto je mi aj doteraz stále ľúto, ako sa k nám zachovali majitelia bývalého podnájmu po tom, čo som tam vyupratovala každý kút od špiny a oni nám po pár mesiacoch oznámili, že sa máme vysťahovať. Zádrhom boli byty v ponuke, ktoré boli buď úplne prázdne alebo kompletne zariadené. Máme nejaký svoj nábytok, ale samozrejme, nie všetko.

Čo robíte, aby ste si udržali pozitívny prístup k tomu, čo prežívate počas tohto náročného obdobia?

Snažím sa neustále niečo robiť. Či je to zdieľanie môjho príbehu na sociálnych sieťach, komunikácia s rodinou, známymi, neznámymi ľuďmi, ktorí mi píšu, ako veľmi mi držia palce. Veľakrát mi dokonca ponúknu pomoc. Myseľ nesmie stagnovať – preto mám zošit, do ktorého si píšem postrehy, nápady, čokoľvek, čo mi napadne.

Začala som sa venovať viac sebe – cvičím jogu tváre. Robím si osobné wellnesy, milujem tie látkové jednorazové masky na tvár. Čítam, myslím na budúcnosť a už mám pár plánov, ktoré by som chcela začať realizovať po príchode domov. A hlavne – myslím na svoju dcérku.

Čo by ste chceli odkázať ľuďom, ktorí si prechádzajú podobnou situáciou?

Viem, že to počúvame z každej strany, ale vydržať. Počas pobytov som videla, stretla a spoznala veľa ľudí. Niektorí doslova rezignovali. Plakávali, rozprávali o smrti… už sami nad sebou zlomili palicu, a toto by sa nemalo stávať. Robte, čo vás ešte aspoň trochu baví, prekonajte to. Ja som tento posledný týždeň mala chuť si ľahnúť niekam do rohu a už odtiaľ nevyliezť, ale to, čo mám v pláne ešte urobiť, mi to nedovoľuje. My, chorí, máme byť tí poslední, kto to vzdá. Už sme si prešli kadečím. Kráčajme ďalej a jedného dňa to bude iba spomienka.

Dokážete sa aj pri svojom pozitívnom prístupe vyhnúť naozaj všetkým obavám?

Obavy mám momentálne každý deň. Ale každý deň čakám na tú dobrú správu, že sa štep od darcu prijal a že som z najhoršieho vonku. Trochu sa bojím zaradenia sa do práce po takej odmlke a mojej diagnóze a či bude pre mňa jednoduché nájsť si prácu. Nádejou mi je, že uvidím vyrastať svoju dcérku a svoju rodinu šťastnú. Že môžem začať odznova… Rada by som sa totiž začala venovať veciam, ktoré ma bavia, niečo tvoriť, vyrábať… a hlavne: neplytvať časom.

Momentálne však pracovať nesmiete. Ktoré zdroje podpory vám najviac pomáhajú zvládať liečbu a starostlivosť o dcérku?

Áno, teraz nepracujem, pretože je to nezlučiteľné s mojou chorobou. Som dlhodobo práceneschopná a jediný oficiálny príjem mám z úradu práce. A tiež od dobrých ľudí, ktorí sa mi rozhodli pomôcť, či už súkromne alebo verejne v zbierkach. Momentálne je na portáli Ľudia ľuďom moja overená výzva, ktorá trvá do 22. júla. Bez toho by sme to určite nezvládli. A sťahovanie by bolo pre nás úplne nemožné.

Ako prebieha vaša liečba a aké má vedľajšie účinky?

Moja liečba pozostáva z infúzií a tabletiek. Som na ne doslova odkázaná. Mám za sebou niekoľko chemoterapií, momentálne druhú chemoimunoterapiu – to je tá, čo zničí imunitu na nulu –. Podstúpila som ožiarenie. Musia mi byť podávané trombocyty a erytrocyty [krvné doštičky a červené krvinky, poznámka red.]. Na infúziách som momentálne od rána od piatej hodiny do večera približne do jedenástej hodiny. Potom mám pauzu na spánok a takto dookola.

Máte nejaké rady pre ľudí, ktorí bojujú so zákernou chorobou?

Je veľmi náročné, a jednoduché zároveň, niekomu radiť. Je to práve to, čo my, ľudia s týmito zákernými chorobami nemáme radi. Slová ako ‚bojuj, buď silná‘, sú naozaj povzbudivé a sme veľmi radi, že nás ľudia takto podporujú, ale nie ak sú podsúvané ako rady. Vieme, čo zvládame, ako sa cítime, čo nás robí šťastnými a čo nám pomáha zabúdať na to, kde sme a čo prežívame.

Neznášam, ak ma niekto ľutuje. Sme tu a bojujeme – nie je tu priestor na ľútosť. Každý z nás má veľa dôvodov na plač. Ale my to vydržíme! Stretla som tu ľudí všetkých vekových kategórií. Je to o vnútornom nastavení a psychike. Ak to človek vzdá a každý deň si opakuje, že je to hrozné – tak sa bude tak aj cítiť. Ale ak vstanem a poviem si, že je za mnou ďalší deň a ja som ho zvládla a mám v pláne zvládnuť aj ďalší, celé dni sú potom jednoduchšie, krajšie a ubiehajú rýchlejšie.

Čo vám najviac chýba z vášho života „pred“?

Dcérka a domov. Tiež, samozrejme, celá rodina a všetko, čo k ‚normálnemu‘ životu človeka patrí. Vyjsť si s priateľmi, ísť len tak do obchodu či hocikam a nebáť sa, že sa nakazím. Nesmiem sa zdržiavať v priestoroch, kde je pri sebe viac ľudí. Jesť jedlo, o ktorom si nie som stopercentne istá, ako je prichystané. Kúpiť si porciovanú šunku či syr. Dať si krvavý stejk či moje milované sushi…

A tiež ísť normálne na toaletu – totiž v nemocnici si musím rátať príjem a výdaj tekutín a na výdaj slúžia špeciálne nádoby. Tiež mi momentálne veľmi chýba zelenina. Odkedy som tu, mala som akurát dusenú mrkvu a zeleninu v polievke. Práve čerstvá zelenina mi neskutočne chýba.

V čom teda nachádzate najväčšiu silu a motiváciu počas liečby?

Budem sa opakovať, ale jednoznačne v mojej dcérke Niki. Keď som na pokraji so silami ako posledné dva týždne, keďže zakaždým, keď už sa nám podarí zbaviť jednej ťažkosti, príde iná… mi občas vybehne slza, mám chuť niečo hodiť o stenu. Samozrejme, v duchu si občas zanadávam, potom sama sebe vravím, že stačí a spomeniem si na ňu.

Musím ju vidieť vyrastať, tu neexistuje žiadne buď – alebo. Tak som sa nastavila. Aj teraz mi vyšla slza, keď na ňu myslím, je úžasná, ako to s nami celé zvláda. Raz som nechtiac počula v škôlke debatu medzi ňou a jej spolužiačkami. Niki im vysvetľovala, prečo nemám vlasy… Hrdo im povedala to moje malé klamstvo, že som sa ostrihala, aby som mala krajšie vlasy. Takmer som sa tam rozplakala.

Niki má iba šesť rokov. Bolo pre vás veľmi náročné komunikovať o tom, čo sa deje?

Áno, bolo. Potrebovali sme sa nejako citlivo dostať k tomu všetkému tak, ako je to dnes. Zo začiatku sme začali s vysvetlením, že ma bolí bruško. Bol to môj prvý pobyt v nemocnici cez 30 dní, vtedy som prišla aj o vlasy, a preto vznikol ten príbeh o krajších vlasoch. Je však veľmi vnímavá, chápe, že s bolesťou brucha by som nebola takmer pol roka stále mimo.

Keď som už bola hospitalizovaná, alebo som v nemocnici takmer denne kvôli odberom a transfúziám, tak sme začali hovoriť o tom, že som trošku vážnejšie chorá. Vysvetlila som jej, že nevládzem ako kedysi, že nemôžeme tak silno šantiť – kvôli modrinám –, že s ňou, žiaľ, nemôžem medzi veľa detí. Ja si vždy sadnem niekde bokom, aby som na ňu videla. Všetko chápe…

Pomohol mi aj exmanžel, ktorý je s ňou neustále, stará sa a dáva jej všetko, čo potrebuje. Taktiež mama. Niki mi nedovolí ani si otvoriť sama dvere. Umyje riad, povysáva, keď ju poprosím. Starostlivosť o morčatá, rybičky a kocúrikov zvláda úplne sama, teda až na čistenie, samozrejme. Veľakrát ma ráno ani nezobudí, sama sa naraňajkuje, pozerá televíziu, pretože chce, aby som sa vyspala…

Ktoré sú vaše najväčšie emocionálne výzvy v tomto období?

Pociťujem silné emócie, samozrejme, ale naučila som sa nič v sebe nedržať. Keď mi je do plaču, tak plačem, keď som nahnevaná, kričím, hovorím hlavne na rovinu a jasne, čo chcem, aby to bolo zreteľné. Skrátka, už nechodím okolo horúcej kaše. Takto sme nakoniec všetci spokojnejší. Najviac ma dojímajú fotky… Vtedy si poplačem, ale nemôžem veľa plakať, kvôli horúčke. Tá samota je občas skľučujúca aj pre tých najsilnejších. Stretla som sa s názorom, že je jednoduché vydržať to tu, keď mám televízor a telefón…

Som síce dosť silná osoba a zvládla som veci, o ktorých nikto nevie, a o ktorých sa nehovorí, ale občas si predstavujem, že sa tu objaví Arabelin zázračný prsteň a ja budem môcť konečne zmiznúť domov.

Čo ste sa o sebe naučili počas tohto „boja“?

Že som oveľa silnejšia, než som si myslela. Nemala som pekné ani detstvo ani dospievanie, všetko sa to, samozrejme, ukázalo na tom, akým človekom som sa stala a ako som sa formovala od svojich šestnástich rokov, keď som začala sama bývať. Ak stojíte pred výzvou, len málokto vám povie: ‚choď do toho, máš na to‘. Väčšinou ľudia závidia, boja sa, že to urobíte lepšie, než by niečo podobné urobili oni, alebo sa len jednoducho z ľudí vytratilo to – byť nápomocní, povzbudiť keď treba, nezávidieť… 

Naučila som sa väčšej pokore, vážiť si čas, naučiť sa odlíšiť ľudí, s ktorými chcem naďalej byť od tých, ktorých už nechcem nikdy viac vidieť. Odjakživa som rada tvorila, o niečo sa starala, teraz mám už aj pár nápadov, o ktorých som hovorila a ktoré chcem zrealizovať, až sa čudujem, že mi nenapadli skôr…

Tiež je pravda, že už nie som pojašená. Viem si veci zorganizovať a mať ich pod kontrolou. Som rozvážnejšia aj pokojnejšia. Ak vidím šancu, chytím sa jej, pretože šťastie nebude čakať, pokiaľ sa my rozhýbeme. Ale potom už s rozvahou premýšľam nad ďalšími krokmi… Naučila som sa toho veľa.

Udalosť, ako je aj vaša momentálna diagnóza, isto zanechá zmeny aj v blízkom okolí. Zmenili sa aj vaše vzťahy s blízkymi?

Zmenili sa tak, že viac komunikujeme. Sme veľká rodina a každý má svoju prácu, rodinu, deti, svoj každodenný kolotoč povinností. Častejšie si píšeme aj voláme. S exmanželom máme dokonca až kamarátsky vzťah, v čo som už ani nedúfala. Sme totiž podobné povahy a obaja neradi ustupujeme. Teraz je to super a veľmi ma podporuje aj počas liečby.

A mama. Tá tu bola pre mňa vždy, ale môj vzťah k nej bol naštrbený. Otočili sme však list a obe sme šťastné, že máme šancu začať spolu úplne odznova a ja sa z toho veľmi teším.

Je obdivuhodné a isto aj prospešné, že máte plány, ktoré chcete zrealizovať po uzdravení. Spomínali ste, že chcete tvoriť. Je ešte niečo, o čom snívate, čo plánujete a čo vás motivuje uzdraviť sa?

Túžim sa pomaly zaradiť do spoločnosti. Keďže som evidovaná na úrade práce, museli mi pomôcť iní ľudia, aby som sa dostala až sem, kde som teraz a stále mám pred sebou ešte dosť dlhú cestu. Chcela by som si nájsť prácu a opäť sa začať venovať svojim koníčkom. Tak už len… nech sa to tu v Bratislave všetko podarí…