Palčekovia na Slovensku: Šoférujeme bez problémov, horšie je to s lekármi a šikanou

Palčekovia – združenie ľudí nízkeho vzrastu je organizácia zoskupujúca tých, ktorí majú genetickú poruchu nazývanú achondroplázia. Táto diagnóza spôsobuje, že priemerná výška dospelého palčeka je približne 125 cm.

Okrem nižšieho vzrastu však čelia aj ďalším zdravotným problémom, ako je zúžený miechový kanál, problémy s ušami a zúžená eustachova trubica. Chrupavky sú nedostatočne vyvinuté a nedokážu sa premeniť na kosť ako u zdravých ľudí, čo vedie k bolestiam pri fyzickej námahe, nadmernému zaťaženiu kĺbov a častým bolestiam chrbtice. Sú veľmi náchylní na nadváhu, pretože majú obmedzený pohyb a ich kostra je inak vyvinutá.

Palčekovia – Združenie ľudí nízkeho vzrastu s veľkým srdcom. Foto: Juraj Polák

Telo je disproporčné, s kratšími končatinami, nos je inak tvarovaný a hlava je vo väčšej miere v porovnaní s telom. Spodná čeľusť býva menšia a jazyk väčší, čo môže viesť k potrebe vytrhnutia niektorých zubov, aby sa lepšie usporiadali, pretože sú často veľmi krivé.

Achondroplázia sa vyskytuje u jedného z 15 000 novorodencov. Ak dodržiavajú správnu životosprávu, dĺžka ich života môže byť takmer rovnaká ako u zdravých ľudí. Niektorí z nich sa dožívajú 60, 70 aj 80 rokov.

„Rodičom, ktorí prichádzajú so zlomeným srdcom po narodení palčeka, často hovorím, že majú najkrajšie dieťa na svete. Napriek tomu, že sú menší a majú kratšie nohy, sú nesmierne zlatí a výnimoční,“ povedal pre Štandard Juraj Polák.

Problémy s legislatívou

Organizácia vznikla ako svojpomocná skupina. Od skromných začiatkov s piatimi rodinami sa rozrástla na 40 rodín a približne 150 členov. Medzi ich hlavné aktivity patrí organizovanie stretnutí trikrát ročne – letného, mikulášskeho a jarného, pričom niekedy vyrazia aj na januárovú lyžovačku.

Palčekovia čelia viacerým legislatívnym prekážkam. Jednou z nich je preplácanie liečby achondroplázie. Už tri roky bojujú za to, aby na Slovensku bol hradený liek Voxzogo, ktorý je dostupný v mnohých krajinách Európy, no u nás zatiaľ nie.

Tento liek sa podáva iba počas obdobia rastu, teda od 6 mesiacov do puberty, a preto je kľúčové, aby deti liečbu dostali včas. Voxzogo pomáha deťom s achondropláziou nielen narásť vyššie, ale aj zlepšiť telesné anomálie, ako sú krivé nohy. Navyše, pomáha zlepšovať aj iné symptómy spojené s touto diagnózou vrátane bolestí kĺbov a chrbtice.

Mnohé rodiny však museli hľadať alternatívy v zahraničí, pretože čakací proces na Slovensku je zdĺhavý a často hrá čas proti nim. „Potrebujeme tú liečbu, aby sme našim deťom skvalitnili život. V dospelosti môžu tieto deti vytvárať väčšie hodnoty pre štát a byť oveľa prospešnejší, než keď zostanú v súčasnom stave, ako sme my,“ povedal Polák.

Komunita palčekov drží pohromade. Foto: Juraj Polák

Problém nastáva aj v zákone o kompenzáciách, štát zohľadňuje len ľudí s výškou do 120 cm, pričom priemerná výška palčeka je 125 cm. V novom znení zákona o posudkovej činnosti je tento limit stále nastavený na 120 cm, čo znamená, že mnohí ľudia s achondropláziou, ktorí majú rovnaké zdravotné problémy ako ich menší kolegovia, z tohto systému vypadávajú. A to len preto, že majú o pár centimetrov viac.

„Je preto nevyhnutné, aby bol tento zákon upravený a reflektoval skutočné potreby ľudí s achondropláziou. V pripomienkovom konaní zákona o posudkovej činnosti ho sledujeme, zaslali sme aj niektoré pripomienky a veríme, že sa zákon dostane do takej podoby, aby sme neboli ukrátení,“ objasnil.

Ďalším problémom je debarierizácia. Väčšina verejných priestorov, bankomatov či samoobslužných služieb nie je prispôsobená ľuďom s nízkym vzrastom. palčekovia čelia podobným problémom ako vozíčkari, pretože keď stoja, sú približne rovnako vysokí ako vozíčkari sediaci na vozíku. Preto by chceli, aby boli základné samoobslužné zariadenia a služby prispôsobené aj pre nich.

Dostupná zdravotná pomoc

Niektorí lekári majú základné znalosti o tomto postihnutí, ale mnohí z nich sa s ním stretávajú len sporadicky, čo môže ovplyvniť kvalitu poskytovanej starostlivosti. Palčekovia sa snažia vyhľadávať odborníkov, ktorí majú relevantné skúsenosti. Nachádzajú sa však najmä v Bratislave.

„Napríklad môj syn, keď bol aktívnejší a častejšie navštevoval urgentný príjem kvôli menším úrazom, sa stretol s prípadom, keď lekár na röntgene nevedel správne posúdiť jeho kĺby, ktoré majú odlišné proporcie. Lekár dokonca požiadal o ďalší röntgen zdravej končatiny, aby mal možnosť porovnať výsledky,“ prezradil Polák.

Na Slovensku zatiaľ neexistuje špeciálne zdravotnícke zariadenie zamerané na problematiku achondroplázie. Podľa Poláka je preto nevyhnutné, aby sa vytvorili podmienky pre rozvoj odborného zázemia, ktoré by sa mohlo sústrediť na starostlivosť o palčekov a ich špecifické potreby.

Šikane sa nevyhnú

Žiaľ, ľudia s achondropláziou sa často stretávajú so šikanou, najmä na základných školách. Deti väčšinou nerozumejú tomu, prečo niekto vyzerá inak, a preto sa vysmievajú. Dôležitú úlohu v tejto situácii zohráva aj postoj učiteľov.

Polák mal skúsenosť so svojím synom, ktorý zažil podobnú situáciu. Napriek tomu, že ho sprevádzal do školy i domov, zažíval šikanu. Predseda združenia si myslí, že učitelia situáciu nezvládli, pretože stačilo, aby sa s deťmi porozprávali.

S priateľmi je život krajší. Foto: Juraj Polák

„Je smutné, že učitelia nie vždy dokážu vysvetliť situáciu, čo zbytočne zhoršuje problémy,“ povedal. Preto sa snaží o osvetu, aby deti aj ich rodičia mali lepšie pochopenie. „V každom meste sú maximálne dvaja palčekovia, čo je veľmi málo a vedie to k neporozumeniu,“ spresnil.

Na druhej strane, existujú aj pozitívne iniciatívy, ako napríklad bezbariérové detské ihriská, ktoré sú šité na mieru vozičkárom, ale pomáhajú aj palčekom. Tieto ihriská obsahujú prvky, ako sú vyvýšené pieskoviská, hojdačky prispôsobené pre vozíky a kolotoče, kde sa deti s rôznymi schopnosťami môžu spoločne hrať. Keď sa deti naučia tolerovať a akceptovať rozdiely už v ranom detstve, vytvára to zdravšie prostredie pre všetkých.

Zaujímavosti zo sveta palčekov

Pre ľudí s touto diagnózou je vhodné sedavé zamestnanie, pretože manuálna práca, aj keď palčekovia sú často manuálne zruční, môže byť dlhodobou záťažou pre ich telo. Práca v trvaní 40 rokov môže byť pre nich nevhodná, preto je dôležité, aby sa deti včas orientovali na kariérne možnosti, ktoré nezahŕňajú fyzicky náročnú prácu.

Šoférovanie je pre palčekov možné bez problémov. Zákon hovorí, že osoby pod 150 cm by mali byť v detskej sedačke, ale sedačka je určená pre deti do 30 kg, čo sa ich netýka. V aute majú vyvýšené pedále, čo im umožňuje ovládať všetko ako vozičkárom. Väčšinou majú automatické prevodovky.

Pokiaľ ide o nábytok, často si ho dajú vyrábať na mieru napríklad firmám, ktoré dodávajú školský nábytok.

„Podaril sa nám aj krásny projekt, ktorého cieľom bolo získať bicykle na mieru a stalo sa, máme k dispozícií bicykle s rôznymi veľkosťami, od odrážadiel po dospelácke. Keď dieťa podrastie, vráti menší bicykel a získa väčší,“ uzavrel Polák.

Šťastie a zdravie detí je najdôležitejšie. Foto: Juraj Polák Porovnanie zdravého dieťaťa a palčekov. Foto: Juraj Polák Každý ZŤP človek má právo na plnohodnotný život. Foto: Juraj Polák