Milión kilometrov so Svetielkom nádeje

Posledným septembrovým dňom sa končí Medzinárodný mesiac povedomia o detskej rakovine. Táto zákerná choroba na Slovensku ročne postihne vyše 200 detí. Najčastejším typom ochorení sú leukémia, nádory mozgu, lymfómy, neuroblastóm a Wilmsov nádor. Pozitívnou správou je, že až 80 percent detskej rakoviny sa u nás darí úspešne vyliečiť. Vďaka včasnej diagnostike, odbornosti lekárov, moderným liečebným postupom a v neposlednom rade aj pre nezištnú pomoc podporných organizácií.

Jednou z nich je Svetielko nádeje, prvýkrát zažaté v roku 2002 v Banskej Bystrici z podnetu detského onkológa Pavla Biciana, ktorý toto občianske združenie založil a dodnes mu predsedá. V súčinnosti s Klinikou pediatrickej onkológie a hematológie v Banskej Bystrici, ktorá je jedným z troch pracovísk na Slovensku s detským onkologickým oddelením, sa snaží poskytovať pomoc a podporu, ktorú potrebujú rodiny pri zvládaní závažného, najmä onkologického ochorenia dieťaťa. 

„Pracujeme pre nádej, ktorú choré deti nesmú nikdy stratiť,“ vysvetľuje lekár Bician a dodáva, že okrem tohto primárneho poslania je ich cieľom pozitívne vplývať na verejnosť, aby citlivo vnímala situáciu rodín detí s rakovinou a vytvárala pre ne prostredie porozumenia, prijatia a pomoci.

Katkin a iné príbehy

Pani Katka je už tri roky doma s chorou dcérou Emkou. Tým, že sa potrebovala o ňu celodenne starať, musela odísť z práce. Na celú domácnosť a všetky životné náklady im ostával pre štvorčlennú rodinu len jeden príjem. 

Takýto model sa v rodinách s dieťaťom chorým na rakovinu opakuje často. Popri veľkom psychickom vypätí, ktoré sa s ochorením spája, musí rodina fungovať ďalej a pri nižšom príjme zvládať okrem praktickej starostlivosti o ťažko choré dieťa aj zvýšené finančné nároky – hradiť výdavky na lieky, špeciálnu výživu pre dieťa s oslabenou imunitou, náklady na prepravu do nemocnice, z nemocnice, na pravidelné kontroly a terapie.  

„Vyčerpávajúca liečba chemoterapiou a rádioterapiou ničí okrem rakoviny aj obranyschopnosť organizmu dieťaťa,“ začína Bician a vysvetľuje, že vzhľadom na oslabenú imunitu je dôležité, aby detskí pacienti necestovali k lekárovi na kontroly a terapiu v hromadnej doprave alebo v zbernej sanitke s inými chorými ľuďmi. „Aj bežné bakteriálne a vírusové ochorenia môžu skomplikovať liečbu, ktorou deti prechádzajú,” dodáva. 

Nie každá rodina má však možnosť zabezpečiť si individuálnu prepravu pre dieťa, zvlášť, ak si uvedomíme, že nejde o jednorazový prevoz, ale o pravidelné kontroly a terapie v priebehu niekoľkých mesiacov až rokov. 

Pätnásťročná prepravná služba

Svetielko nádeje preto popri ďalších druhoch pomoci začalo od marca 2008 poskytovať detským onkologickým pacientom a osobe, ktorá ich sprevádza, aj bezplatnú prepravu zo spádovej oblasti nemocnice, teda najmä v Banskobystrickom a Žilinskom kraji, alebo ako hovorí Katarína Michalčíková zo Svetielka nádeje, vycestujú za malým pacientom a zabezpečia mu prevoz do vzdialenosti dvoch hodín cesty autom.

„Vďaka projektu Prepravnej služby poskytujeme bezplatnú prepravu detským onkologickým pacientom už 15 rokov. Za ten čas sme absolvovali prepravy na hospitalizácie, ambulantnú liečbu a kontrolné vyšetrenia, ale aj na výkony zdravotných úkonov v zahraničí a najazdili sme vyše milión kilometrov,” upresňuje Pavol Bician.

Prepravná služba Svetielka nádeje vybaví denne priemerne tri prevozy. Ak je to nevyhnutné, pracuje aj počas víkendov, keď sú k dispozícii aj šoféri, pracujúci na dohodu. Častokrát v zime štartuje auto ešte skôr ako odhŕňací pluh a musí vedieť prejsť aj po zasnežených cestách, keďže vyšetrenia začínajú v nemocnici už od skorého rána. Pri preprave pacientov a ich rodinných príslušníkov býva nezriedka súčasťou batožiny aj kočík či invalidný vozík. Veľkosť a variabilita vnútorného priestoru auta s možnosťou vybrať ktorékoľvek sedačky komfort pacientov pri preprave veľmi posilňuje. 

„V Svetielku nádeje máme teraz šesť áut, z toho je jedno z automobilovej spoločnosti v bezplatnom nájme. Niektoré z týchto áut už majú najazdených veľa kilometrov, niektoré nie sú dostatočne vyhovúce z hľadiska bezpečnosti či priestrannosti, tie staršie sa častejšie kazia, iné nezvládajú náročnejší terén,” hovorí šofér Erik Zoka, ktorý musí po každej preprave malého pacienta auto dôkladne vydezinfikovať, aby spĺňalo aj náročné zdravotné kritériá.

Emka ide do Nemecka

Prepravnú službu na zdravotný úkon v zahraničí využila aj pani Katka s Emkou. Svetielko nádeje im poskytlo bezplatnú prepravu, do Nemecka s nimi okrem šoféra Erika Zoku išla v aute aj liečebná pedagogička Juliana Holosová, ktorá bola počas dlhej cesty oporou pre obidve, aj pre mamu Katku. Emku totiž čakala na nemeckej klinike náročná operácia aorty. 

„Na takúto dlhú cestu je lepšie, keď ide s dieťaťom a rodičom ešte niekto aj zo Svetielka nádeje,“ hovorí šofér Erik. „Je to pre pacienta lepšie, lebo často je takáto preprava aj pre rodiča náročná, predsa len má obavy a nemusí mať aj vždy dosť síl, aby dieťa cestou zabával, povzbudzoval. A tiež v prípade, ak je pacientovi cestou zle, liečebný pedagóg môže pomôcť, vytvára v aute pozitívnu atmosféru. Aj pre mňa bolo dôležité, aby som počas cesty vnímal potreby posádky, načúval a bol citlivý aj na to, kedy robiť prestávky,“ dodáva. 

Ďalšie „svetielkovské“ aktivity

Prepravná služba nie je jedinou pomocou, ktorou Svetielko nádeje pomáha deťom a mladým dospelým s rakovinou vo veku do 18 rokov. Prevádzkuje tiež detský mobilný hospic, poskytuje odbornú pomoc sociálneho pracovníka, liečebného pedagóga a psychológa, vďaka ktorým môže dieťa i sprevádzajúci rodič lepšie zvládať nároky i dôsledky liečby po fyzickej, psychickej i sociálnej stránke. 

Priamo v areáli Rooseveltovej nemocnice v Banskej Bystrici prevádzkuje aj dva dvojizbové byty na bezplatné prenocovanie rodičov a príbuzných detí, ktoré sú hospitalizované, aby mohli byť počas liečby s dieťaťom. Neodmysliteľnou súčasťou ich aktivít sú víkendovky, rekondičné a relaxačné pobyty pre rodiny s vyliečenými deťmi, aj stretnutia rodín, ktoré o dieťa prišli, a rôzne osvetové podujatia pre verejnosť. 

Poslednou akciou pre širokú verejnosť bol aj septembrový Svetielkofest, zážitkový benefičný festival pre rodiny s deťmi, ktoré sa liečili na detskej onkológii v Banskej Bystrici. Počas neho odštartovali cez crowdfoundingový portál startlab.sk aj zbierku na nové auto prepravnej služby pre ťažko choré deti. Pre návštevníkov bol Svetielkofest príležitosťou zabaviť sa a zároveň podporiť dobrú vec. 

Emka opäť v škole

Po úspešnej operácii v Nemecku a návrate na Slovensko začala Emka po troch rokoch znova chodiť do školy, hoci len na dve hodiny denne. Mama Katka skúša pomaly z domu pracovať. A Svetielko nádeje im je stále nablízku – každé tri týždne ich vozí prepravnou službou na kontrolné vyšetrenia z Popradu do Banskej Bystrice a zase nazad.

„Ďakujem, že aj v našich ťažkých chvíľach ste vždy boli a ste pri nás,“ vyznáva svoju obrovskú vďačnosť svetielkáčom mama Katka na sociálnej sieti.