Petra bojuje so svalovou dystrofiou. Učitelia nebrali na mňa ohľad, tvrdili, že som lenivá

Petra delí svoje dni na tie, keď zvádza boj s príznakmi choroby alebo zdieľa svoje skúsenosti s tisíckami sledovateľov. Prostredníctvom platforiem Instagram a TikTok poskytuje cenné rady, emocionálnu podporu a šíri povedomie o svalovej dystrofii, ktorá spôsobuje progresívne oslabenie a stratu svalovej hmoty. Napriek negatívnym vyhliadkam je však Petrin optimistický prístup k životu silým motivačným činiteľom aj pre zdravých ľudí.

Ako vyzeral tvoj život pred tým, ako ti diagnostikovali svalovú dystrofiu?

Na základnej škole som sa venovala tancu. Mala som problém s kondíciou a všetko mi pripadalo oveľa náročnejšie než iným deťom, nechápala som, prečo mi to nejde tak ľahko ako ostatným. Učitelia moju situáciu tiež nechápali, nebrali na mňa ohľad a tvrdili, že som lenivá, pretože som nedokázala držať krok s ostatnými.

Až do svojich tridsiatich rokov som mala problém hovoriť o svojej diagnóze, pretože som sa hanbila. Pred stanovením diagnózy som bola stále slabá a unavená, nikto nevedel, čo sa so mnou deje. Prečo nezvládam skákať cez kozu, prečo nemôžem behať tak, ako moji spolužiaci. Aj po stanovení diagnózy nikto nevedel, čo ma bude čakať a ako sa bude môj stav vyvíjať.

Ako si sa dozvedela o diagnóze muskulárna či svalová dystrofia?

Moja diagnóza je odborne známa ako LGMDR 9, teda svalová dystrofia pletenca končatín. Toto ochorenie mi diagnostikovali v 13 rokoch úplnou náhodou. Proces zistenia sa začal, keď som mala 11 rokov a pripravovala som sa na operáciu krčných a nosných mandlí. Pri bežných testoch si lekári všimli moje veľmi vysoké pečeňové hodnoty.

Spočiatku si mysleli, že mám mononukleózu, žltačku alebo problémy s pečeňou. Následne ma poslali na dva týždne na infekčné oddelenie, kde sa nič nepotvrdilo. Počas pobytu v nemocnici som mala prísnu pečeňovú diétu, po ktorej som rapídne schudla. Stále nevedeli, čo mi je, a tak nasledovala ďalšia séria vyšetrení.

Objavil sa mi uzlík na štítnej žľaze, ktorý museli odstrániť. Po operácii som začala priberať, čo prinieslo prvé posmešky od okolia. Nakoniec moju endokrinologičku napadlo, že by mohlo ísť o svalové ochorenie. Začali mi robiť rôzne reumatologické vyšetrenia, bol to veľmi náročný proces. Často som chýbala v škole, diéta a psychická záťaž boli pre mňa veľmi ťažké.

Odobratie vzorky svalového tkaniva prebiehalo tak, že mi na stehne umŕtvili len vrchnú časť pokožky a sval odobrali zaživa, približne v rozmere 1×1 cm. Bol to pálivý a bolestivý zákrok, po ktorom mi museli kožu zašiť. V dnešnej dobe sa už dá toto vyšetrenie urobiť aj pomocou magnetickej rezonancie. Povedali mi, že výsledky neprídu do roka ani do dvoch. Medzitým som sa presťahovala do Čiech a výsledky stále nechodili. Pomaly som sa zmierovala s tým, že možno nikdy nezistím, aký typ ochorenia mám.

Nakoniec mi výsledky vôbec nedodali. Z poisťovne prišiel list, že ukončujú vyšetrenie, pretože si neplatím odvody na Slovensku. Potom som v Brne spoznala neurológa, ktorý mi urobil genetické testy a v 24 rokoch mi potvrdili konkrétny typ svalovej dystrofie.

Ako človek dokáže prijať takýto stav?

Moje ochorenie je extrémne vzácne a ani lekári spočiatku nevedeli, čo ma čaká. Len mi povedali, že budem veľmi slabá. Postupne som si uvedomila, že sa môj stav bude neustále zhoršovať a svalová slabosť, ktorú som vtedy cítila, bola len začiatok. Na druhom stupni základnej školy sa môj stav výrazne zhoršil a keď som začala pracovať, bolo to stále horšie. Dnes sa už nedokážem postaviť zo zeme, pretože progres ochorenia je nezastaviteľný. Svalová dystrofia, ktorú mám, je nevyliečiteľná.

Po diagnostikovaní sa lekári sústredili na to, že mám narušené svalové vlákna a potom zisťovali konkrétny typ ochorenia. Človek s týmto ochorením sa začne zaoberať otázkou, aký typ má, ale vo výsledku mu to veľmi nepomôže. Niektoré typy, ako aj ten môj, postihujú kostrové svalstvo a pletence, teda svaly okolo krku, ramien a nôh. Diagnóza upresní, ktoré svaly „odídu“ ako prvé.

Keďže aj srdce je sval, skôr či neskôr ochorenie prejde aj tam. Našťastie, moje srdce zatiaľ nie je postihnuté, čo teší nielen mňa, ale aj môjho lekára. Avšak hrudníkové svaly a pľúca tiež ochabujú a mnohí ľudia s týmto ochorením končia na dýchacích prístrojoch.

Ja mám pomalšie postupujúci typ ochorenia. Mám 32 rokov a zatiaľ dokážem ako-tak chodiť. Existujú však deti, ktoré sú odkázané na invalidný vozík už od malička alebo dokonca v ranom veku zomierajú. Som vďačná za to, že môj typ ochorenia postupuje pomalšie.

Čo si kedysi zvládala a dnes to už nejde?

Kedysi som dokázala tancovať, dnes sa však už môžem maximálne len jemne prehupovať zo strany na stranu. Nikdy som nevedela skutočne behať, bola to skôr rýchla chôdza, ale teraz je aj tá veľkou výzvou. Chôdza do kopca mi robí obrovské problémy, rovnako ako zdolávanie obrubníkov. Dokonca aj desaťcentimetrový schodík je pre mňa takmer neprekonateľnou prekážkou, najmä ak tam nie je zábradlie, o ktoré by som sa mohla oprieť. Kedysi som zvládala činnosti, ktoré sú dnes pre mňa nemožné. Stále sa však snažím nájsť spôsoby ako žiť naplno, hoci s obmedzeniami.

Ako si prežívala dospievanie a prijatie samej seba?

Každé dospievanie je náročné. Človek sa hľadá, skúša nové veci a porovnáva sa s ostatnými. Pre mňa bola puberta ešte zložitejšia, pretože mi v tom období diagnostikovali svalovú dystrofiu. Ako každý tínedžer, aj ja som sa snažila zapadnúť, no moje fyzické obmedzenia ma často odlišovali od rovesníkov. Tento pocit odlišnosti bol pre mňa veľmi bolestivý. Mala som temné myšlienky a prechádzala som si ťažkým psychickým obdobím, no odbornú pomoc som nevyhľadala. Myslela som si, že dospievanie je náročné pre každého a že musím jednoducho vydržať.

Bola som presvedčená, že ak budem chudá, zvládnem viac. Verila som, že odľahčením svalov sa všetko zlepší. Bohužiaľ, tento pohľad ma viedol k anorexii a bulímii, ktoré ma sprevádzali až do dospelosti. Teraz viem, že nezáleží na tom, akú mám váhu, nedokážem urobiť drep, aj keby som schudla. Moje telo potrebovalo výživu, ktorú som mu odopierala. Pila som len veľa kávy a energetických nápojov, dokonca som sa bála piť aj vodu.

Sebaprijatie je dlhý a náročný proces. Keby som mala možnosť, nevrátila by som to obdobie späť, pretože som sa z neho veľa naučila a dnes mám pevnejšie nastavené myslenie. Moja rodina a priatelia mi často hovorili, aby som sa zmierila so svojou situáciou, ale ja som sa za svoje ochorenie hanbila. Aj keď som ešte dokázala vstať, nikdy som to neurobila pred ľuďmi, aby som skryla svoje dystrofické pohyby. Bola som majsterka v skrývaní svojej choroby pred svetom.

S ochorením som sa zmierila až vtedy, keď bolo tak viditeľné, že som ho už nemohla skryť. Chôdza dystrofika pripomína chôdzu medvedíka, prehupovanie z boka na bok. Snažila som sa chodiť rovno, aj keď ma to veľmi vyčerpávalo. Čakala som na nejaký zázračný impulz, ktorý by mi pomohol ochorenie prijať, ale uvedomila som si, že to takto nefunguje. Musí to byť vedomé rozhodnutie, ktoré robím každý deň, rozhodnutie byť sama sebou a nenechať sa ovplyvňovať tým, čo si o mne myslia iní.

Na sociálnych sieťach mi často píšu ľudia, čo by som mala alebo nemala robiť, ale ja sa tým nenechám odradiť. Každý deň sa rozhodujem byť silná a žiť svoj život naplno, bez ohľadu na to, čo si o mne kto myslí.

Aký je progres ochorenia?

Sval postupne nahradí bezcenné tkanivo, ako je tuk alebo väzivo, stáva sa tvrdým a stratí schopnosť kontrakcie. Časom slabne a postihnutá osoba stráca schopnosť pohybu, až sa nakoniec stáva prakticky nehybnou schránkou, ktorá môže skončiť na dýchacom prístroji. Toto ochorenie je smrteľné a zatiaľ neexistuje liek, ktorý by ho mohol vyliečiť.

Možno v budúcnosti objavia liečbu, ktorá by stav aspoň zastavila, no momentálne ide o preteky s časom. Liečba, akákoľvek sa nájde, bude mať najväčší účinok, ak sa podá v čase, keď sú svaly ešte schopné pohybu. Preto je pre mňa dôležité neupínať sa na liek, ale žiť život naplno, kým je to možné.

Existujú spôsoby ako priebeh ochorenia spomaliť?

Nemám istotu, čo presne mi pomáha a čo nie. Neviem, či to, čo robím, je správne. Rehabilitácie s mierou, zdravá strava a pozitívne myslenie sú určite dobré voľby. Ale veľmi dôležitou súčasťou spomalenia progresu dystrofie je aj schopnosť smiať sa a nevzdať sa. Keď sa neustále zamýšľam nad tým, čo bude, čo sa so mnou stane alebo ako to všetko dopadne, zhoršuje to môj stav, psychiku a celkový elán zo života.

Pravidelne chodím na rehabilitácie, podstupujem masáže, plávam a snažím sa jesť zdravo. No zároveň si užívam život a občas si doprajem aj niečo, čo obľubujem, napríklad palacinky. Ľudia často hľadajú podporu a oporu v iných, ale môžu ju nájsť aj v sebe.

Chápem, že mnohí sa cítia osamelí a boja sa. Avšak na Slovensku existujú možnosti osobnej asistencie, ktoré zabezpečujú pomoc v každodennom živote, či už pri obliekaní, hygienických úkonoch alebo jednoducho v spoločnosti. Nikto nemusí zotrvať sám v boji s touto chorobou alebo s iným ochorením.

Máš nejakú radu, ako povzbudiť či dodať energiu ľuďom, ktorým diagnostikovali svalovú dystrofiu?

To je skutočne náročné. Často mi píšu ľudia, ktorí sa práve dozvedeli o svojom ochorení a cítia sa zúfalo, pretože im nepovedali, čo ich čaká. Je to pre nich veľký šok a neistota. Niektorí rodičia vedia, čo ochorenie prináša, ale nechcú hovoriť svojmu dieťaťu pravdu. To však môže viesť k zmätenosti a strate. Svalová dystrofia je často nepochopená, a to vytvára ďalší chaos aj tým, ktorí ju majú.

Aj mne sa stáva, že napríklad využívam toaletu pre osoby so ZŤP, hoci stále viem chodiť. Ľudia sa niekedy čudujú, prečo ju používam, keď môžem chodiť. Preto na sociálnych sieťach šírim informácie, aby ľudia boli pripravení na to, čo im môže život priniesť.

Keby som mala povzbudiť tých, ktorí sa s týmto ochorením stretli, povedala by som im, že je dôležité naučiť sa počúvať samých seba, svoju dušu a intuíciu. Keď sa začnú počúvať, nájdu vnútorný kompas, ktorý im ukáže správnu cestu. Prijať samého seba je veľmi ťažké, ale nevyhnutné. Tiež odporúčam nezotrvať v minulosti a nesústrediť sa na to, čo už nezvládajú. Pozerať sa na to, čo som predtým dokázala a teraz už nie, je veľmi ťažké, ale musíme sa s tým zmieriť.

Najkrajším liekom na všetko je vychutnať si prítomný okamih. To je odpoveď na všetky problémy. Keď sa snažíme rýchlo sa dostať do budúcnosti, čas sa zdá, že ide pomaly. Preto je dôležité žiť tu a teraz, v každom momente.

Ako si sa dostala k obsahu na sociálne siete?

Keď mi diagnostikovali svalovú dystrofiu, bola som frustrovaná z nedostatku informácií. Na internete bolo len málo videí, nevedela som, čo ma čaká, koľko toho ešte zvládnem. Pred pár rokmi som mala pocit, že som s tým sama na svete. Rozhodla som sa preto, že začnem hovoriť o svojom živote s touto chorobou. Nielen pre seba, ale aj pre iných ľudí.

Moje videá sú ako denník, hoci mne samej nepomáha sa na ne pozerať. Ukazujem ich pre iných, aby videli pravdu a lepšie pochopili toto ochorenie. S úsmevom, nadhľadom a pokojom dokážem aj napriek svalovej dystrofii fungovať. Moje videá sú autentickým odrazom reality, zahŕňajú nielen radostné chvíle, ale aj tie smutné a ťažké dni. Verím, že inšpirujem ľudí, najmä tých s ochorením a ich rodiny, ale aj zdravých ľudí.

Je skvelé, že odvtedy, čo tvorím obsah, sa zvyšuje povedomie verejnosti o svalovej dystrofii aj preto, že ma ľudia začínajú spoznávať. Vo videách na Instagrame pod menom zivot_so_svalovou_dystrofiou a na TikToku, kde sa volám life_with_md, ukazujem realitu, dni, keď plačem, ale aj dni, keď som plná života.

Čo robíš počas dňa, čomu sa venuješ?

Som na plnom invalidnom dôchodku, no snažím sa čas využiť čo najlepšie. Plánujem spustiť podcasty, kde chcem pozývať ľudí s inšpiratívnymi príbehmi, reálnymi ľuďmi, ktorí majú čo povedať. Milujem kávu, cez deň jej uvarím litre. Robí mi spoločníka na raňajky, obed aj večer. Rada sa vyberiem do prírody na prechádzku, rada navštevujem svoju rodinu a priateľov. V iné dni si zase užívam pokoj domova, keď som len so sebou a hľadám šťastie v každodennosti.

Snažím sa vždy nájsť niečo pozitívne, či už som na výlete alebo doma. Mám rada impulzívne výjazdy a nerada odkladám stretnutia. Hoci život prináša aj smutné chvíle, ako sú pohreby, verím, že sa ľudia majú stretávať aj pri iných príležitostiach. Podľa mňa sú najkrajšie veci v živote tie najjednoduchšie, treba si len dopriať aj tie „obyčajnosti“, ako je napríklad vôňa lúky.

Čo ťa čaká v blízkej budúcnosti? Máš nejaké miesta, ktoré by si chcela vidieť?

Plánujem sa vydať na cesty po celej Slovenskej republike a mojím ďalším cieľom je navštíviť Trnavský kraj. Už teraz mám s týmto regiónom jednu zaujímavú spomienku, ktorá sa viaže k návšteve magnetického rezonančného centra v Trnave. Bola to náhoda, že som tam stretla mladú ženu, ktorá ma už nejaký čas sledovala a práve v tomto prostredí sme sa navzájom prvýkrát pozdravili.

Človek nikdy nevie, kedy a kde stretne niekoho nového, kto ho osloví alebo oboznámi s novým pohľadom na svet. Táto náhoda v nemocnici však bola obohacujúca. Okrem toho som si všimla, že nielen personál nemocnice, ale aj ľudia na ulici sa zdali byť viac usmievaví a pozitívne naladení. To ma motivovalo ešte viac preskúmať tento kraj a objaviť jeho krásy a poklady. Teším sa na ďalšie dobrodružstvá a zážitky, ktoré ma v Trnavskom kraji čakajú.