Katkin príbeh: Čo ma naučil môj syn s autizmom

Blahoželanie

Príbeh malého Ondreja, Katkinho druhého syna, sa začal ako zvyčajne – počatím. Pár dní predtým, ako si Katka spravila tehotenský test, mala meniny. V jednom z blahoželaní stálo: „Nech Pán naplní tvoj kalich až po okraj.” Toto prianie ju hlboko zasiahlo a bolo jej jasné, že sa bude diať niečo veľké. Povedala si: „Uf, čo to zase bude?” Napriek obavám povedala Bohu svoje áno. O pár dní sa dozvedela, čo ju čaká. A hĺbku tohto rozhodnutia objavuje dodnes. 

Keď ide do tuhého, záleží len na láske

Na Ondreja, svoje druhé bábätko, sa obaja manželia veľmi tešili. Počas tehotenstva mali Katke vybrať melanóm. Zistili to síce v najskoršom možnom štádiu, ešte predtým, ako otehotnela, no pri zákroku sa niečo pokazilo a vybrali jej ho zle. „Prežívala som veľký strach,” spomína Katka. „Keď som v šiestom mesiaci tehotenstva sedela na onkológii v čakárni, rozmýšľala som o veľa veciach. Nad vodou ma držala skúsenosť spred roka, keď umieral môj dedko.” 

Katkin starý otec bol vzdelaný človek, krátko pred 90-tkou. Do poslednej chvíle sa snažil byť činný: prerábal učebnice, ktoré za života napísal, písal memoáre. Až do chvíle, kedy ho sklátila chrípka a zostal pripútaný na lôžko. „Odchádzal tri mesiace a my sme ho chodili navštevovať do nemocnice. Pri jeho nemocničnej posteli mi veľa vecí došlo. Najmä to, že človek si do hrobu svoju prácu nevezme a aj to, že mať rodinu, ktorá pri tebe stojí, je neskutočný dar,” opisuje Katka. „Keď ide do tuhého, jediné, na čom skutočne záleží, je láska. Koniec koncov, spieva o tom aj kapela U2 v piesni Walk on,” dodáva.

Čakajúc na výsledky vyšetrení Katke behali hlavou príbehy o tom, ako tehotné ženy s rakovinou často musia bojovať okrem choroby aj s lekármi, aby mohli svoje dieťa donosiť. „Jediné, čo som si vtedy priala, bolo, aby som mohla svoje dieťa donosiť a tešiť sa z toho, že som jeho mamou. Aby som mohla byť so svojimi najbližšími,” vykresľuje svoje vnútorné pochody Katka. Po ďalších vyšetreniach sa napokon obavy nepotvrdili. Všetko vyzeralo byť v poriadku napriek nepodarenému zákroku. 

Ondrejkove výnimočnosti

Malý Ondrej sa narodil a veci napredovali spočiatku štandardne. V prvých mesiacoch sa prejavoval trochu inak ako bežné deti, ale vtedy to rodičia pripisovali skôr jeho výnimočnosti. No potom tých výnimočností pribúdalo. „V rodine sa na tom dlho zabávali, lebo sa vyvíjal veľmi podobne ako ja,” opisuje Katka a dodáva: „Sranda prestala byť, keď mal 18 mesiacov a ešte stále nechodil. Ja som sa naučila chodiť v 18 mesiacoch a považuje sa to za posledný termín, kedy je to ešte normálne.” 

Niekedy v tom čase sa s Ondrejom dostali k pedopsychiatričke. Rodine vtedy začalo dochádzať, že to bude niečo vážnejšie a padlo aj slovo autizmus. 

Zvieratko, kus nábytku alebo člen rodiny?

Katka opisuje svoj pohľad na to, ako autisti fungujú v rodinách. Rozlišuje tri stupne:

1) „zvieratko” – nechápe svet a svet nechápe jeho. Obe stránky sú z toho vystresované. Dieťa často kričí (a ak je už väčšie, tak aj ničí veci, ubližuje sebe aj svojim najbližším)

2) „kus nábytku” – dieťa je apatické, nič ho nezaujíma. Je ťažké s ním nadviazať kontakt. Síce nerobí vážne problémy, ale ani k nemu nič necítite.

3) člen rodiny – síce zvláštny člen, ktorý potrebuje veľa trpezlivosti a prispôsobovania sa, ale cíti lásku k svojim blížnym a oni k nemu.

„Náš Ondrej bol vtedy vo fáze „kus nábytku”. Na zvládanie to nebolo náročné, ale vie to veľmi deptať, lebo kus nábytku neviete milovať,” spomína na ťažké chvíle Katka. „A keď sa k tomu pripojí to, že vidíte, čo druhé deti už vedia, depka je na svete,” dodáva.

V tom čase počúvala CD od Lamačských chvál a keď jej bolo naozaj zle, vzala Ondreja do náručia a začala spievať a tancovať s ním: „Ďakujem ti, Pane, za tvoje požehnanie, že pri mne stojíš. Nech tvoja láska, Pane, sa mojou láskou stane, ja ti verím!” 

„Neviem, ako som k tomu vtedy prišla, ale spätne to považujem za dôležitý zlomový bod: nazvať Ondrejka požehnaním, ďakovať za neho a prosiť o to, aby som ho vedela milovať Božou láskou,” opisuje Katka. „A Boh naozaj obmäkčil moje srdce a dal mi milosť milovať ho. O niekoľko mesiacov sa nám podarilo vybudovať vzťahovú väzbu a mohli sme sa tešiť zo vzájomnej blízkosti,” dodáva.

Jarné regresy

Život s autizmom je ťažký pre jednotlivca aj pre jeho rodinu, lebo často prichádzajú regresy, zhoršenie stavu. U Ondreja to býva na jar, prípadne začiatkom leta. Katka opisuje tieto zmeny: „Keď som to zažila prvýkrát, nebolo mi všetko jedno. No po jari prišlo leto a on „rozkvitol”. Potom prišla zase jeseň – zima – jar. A mali sme to tu zas. Doliehala na mňa úzkosť, no videla som na konci tunela malé svetlo – zážitok z minulého roku, že o pár mesiacov to bude lepšie. A naozaj bolo. Ale nestačilo mi to. Živo si pamätám, že na jednej strane bolo síce všetko dobré, no vždy, keď som bola sama, potrebovala som si poplakať. Lebo som vedela, že leto sa skončí a celé sa to zopakuje.”

Ak mu niečo patrí, on sa o to postará

Prišiel september a na stretnutí spoločenstva [Martindom, pozn. red.], ktorého súčasťou je aj Katka, zaznelo povzbudivé slovo o tom, že všetci sú údmi jedného tela. Katka opisuje, čo prežila na tomto stretnutí: „Každé slovo sa ma hlboko dotýkalo. Jeden z našich vedúcich nám pripomenul, že sme už odovzdali svoje životy Kristovi a že už patria jemu. A keď mu niečo patrí, tak sa prirodzene o to aj stará. Preto som sa začala modliť v tomto duchu – že ja som mu svoj život dala a teraz je na ňom, aby sa postaral. Z toho stretnutia si ešte pamätám slová „tvoj smútok zmením na radosť”, ktoré zazneli z úst jednej známej, citujúc Bibliu. U mňa to bol zase zásah do čierneho.” 

V ten deň bolo Katke ešte ťažko a aj si poriadne poplakala. No prišiel nový deň a zrazu jej bolo dobre. „Prvý deň som si z toho nič nerobila, mohla to byť len náhoda, no keď mi bolo dobre už štvrtý deň za sebou, došlo mi, že Boh síce nezmenil moje okolnosti, ale dal mi milosť prežívať pokoj a radosť z jednoduchých vecí,” opisuje zmenu Katka a dodáva: „A toto ma nieslo celé ďalšie mesiace… a vlastne doteraz.” 

Na jar síce prišla ďalšia kríza, ale mladej rodinke sa podarilo zvládnuť ju oveľa lepšie ako všetky predošlé. A potom prišlo leto, o ktorom Katka s radosťou hovorí: „Užili sme si ho spolu ako rodina a ja som mala možnosť vidieť svojho syna, ako lezie po rebríkoch v Slovenskom raji. Vidieť radosť v jeho očiach po noci strávenej v stane na Veľkej Javorine, či povoziť ho v člne na priehrade. Všetko jednoduché, no krásne veci.”

Katka ďalej dodáva: „Počas posledných rokov som prečítala celý Starý zákon a zrazu sa mi to spojilo s mojím prežívaním. My sa na dejiny spásy zachytené v Starom zákone pozeráme už z toho pohľadu, že vieme, ako to dopadne – že to dopadne dobre. No ľudia, ktorí tie situácie zažívali, nevedeli, ako dopadnú. My dnes tiež nevieme, ako dopadnú krízy, ktorými prechádzame. Ale Boh sa na to pozerá z inej perspektívy. On má s tým všetkým plán a jeho plán je dobrý.”