Slovenská neuroonkologická aliancia pacientov (SNAP) združuje pacientov trpiacich nádorom na mozgu – gliómom. Pri príležitosti Svetového dňa mozgových nádorov (8. júna) upozornila, že kľúčom k lepším výsledkom liečby týchto pacientov nie je len moderná technológia, ale najmä jej spojenie s molekulárnou diagnostikou a koordinovanou spoluprácou odborníkov.
Súčasná neuroonkológia pracuje s obrovským množstvom dát. Umelá inteligencia síce dokáže urýchliť analýzu zobrazovacích vyšetrení, upozorniť na podozrivé nálezy či podporiť plánovanie neurochirurgických výkonov, no odborníci sa podľa aliancie zhodujú, že najväčšiu hodnotu prináša vtedy, keď podporuje rozhodovanie lekárov, nie keď ho nahrádza.
„O pacientovi stále rozhoduje tím odborníkov. Budúcnosť neurochirurgie nie je AI namiesto lekára, ale AI v rukách skúseného lekára a multidisciplinárneho tímu,“ zdôraznil primár neurochirurgie Nemocnice Bory Kamil Koleják na utorkovej tlačovej konferencii aliancie.
Práve preto sa vo vyspelých zdravotníckych systémoch stávajú štandardom takzvané tumor boardy – multidisciplinárne tímy, ktoré spoločne vyhodnocujú všetky dostupné informácie a navrhujú najvhodnejší liečebný postup pre konkrétneho pacienta.
Personalizovaná medicína prináša novú nádej
Ako ďalej uviedli lekári na tlačovej konferencii, významným trendom v liečbe gliómov je v súčasnosti prechod od univerzálnych postupov k personalizovanej medicíne založenej na molekulárnych charakteristikách nádoru.
Mimoriadny význam má napríklad identifikácia mutácie génu IDH, ktorá ovplyvňuje prognózu aj možnosti liečby pacienta.
„Dnes už neliečime len diagnózu glióm. Liečime konkrétny nádor konkrétneho pacienta na základe jeho biologických vlastností. Moderná diagnostika nám umožňuje identifikovať pacientov, ktorí môžu profitovať z cielenej liečby. Výzvou však už nie je len vedieť, koho liečiť, ale zabezpečiť, aby sa k tejto liečbe pacienti na Slovensku aj reálne dostali,“ uviedol lekár Lukáš Tarbaj z Národného onkologického ústavu.
Upozornil aj na skutočnosť, že hoci je v Európe registrovaná prvá cielená liečba pre vybraných pacientov s IDH-mutovaným gliómom nízkeho stupňa, slovenskí pacienti k nej zatiaľ nemajú reálny prístup.
Na Slovensku je liečba v procese kategorizácie a žiadosti podávané v rámci výnimkového režimu poisťovne zamietajú, a to aj pacientom, ktorí spĺňajú všetky medicínske kritériá. V Európe je už pritom liečba dostupná vo viacerých krajinách vrátane Česka, Chorvátska či Rakúska.
Pacient potrebuje funkčný systém, nie izolované rozhodnutia
Cesta pacienta s gliómom sa často začína nenápadnými príznakmi – bolesťami hlavy, epileptickými záchvatmi, poruchami reči, koncentrácie alebo hybnosti. Nasleduje séria vyšetrení, operácia, molekulárna diagnostika a rozhodovanie o ďalšej liečbe. Práve v tejto fáze je podľa aliancie koordinácia starostlivosti rozhodujúca.
Pacienti nečelia len samotnej diagnóze, ale aj neistote z toho, čo bude nasledovať. Po prvotnom šoku prichádzajú vyšetrenia, operácia, čakanie na výsledky, rozhodovanie o ďalšej liečbe, ale aj praktické otázky každodenného života.
Mnohí pacienti prichádzajú o vodičský preukaz, musia riešiť pracovné obmedzenia, dlhodobú práceneschopnosť či trvalé následky ochorenia a liečby. Zdravotná diagnóza sa tak veľmi rýchlo mení aj na sociálnu neistotu a otázky, čo bude s prácou, rodinou, príjmom a so samostatnosťou.
„Diagnóza vám prevráti život hore nohami. Začína sa nielen boj o prežitie, rozmýšľate nad tým, čo bude s rodinou, ako to celé zvládnu vaši najbližší, či sa budete vedieť vrátiť do práce a ako bude vyzerať bežný život,“ hovorí Michal Psotný, pacient s gliómom a člen SNAP.
Odborníci vyzývajú na systémové zmeny
Odborníci sa pri príležitosti Svetového dňa mozgových nádorov zhodli, že Slovensko potrebuje posilniť využívanie multidisciplinárnych tumor boardov, rozšíriť prístup k modernej molekulárnej diagnostike a zabezpečiť dostupnosť inovatívnych terapií pre pacientov, ktorí z nich môžu profitovať.
„Ak chce Slovensko zlepšiť výsledky liečby pacientov s mozgovými nádormi, musí vytvárať systém, v ktorom technológie podporujú odborníkov a odborníci rozhodujú spoločne,“ dodali na záver.