Adela Vinczeová, Braňo Jobus či FÍHA tralala spojili svoje sily pre dobrú vec. O čom je projekt Fialové Vianoce?
BRATISLAVA – Na Slovensku je to tak. Žiaľ. Mnohé rehabilitácie a efektívne spôsoby liečby sú veľmi nákladnou záležitosťou a poisťovňa ich často neprepláca. Stáva sa teda, že na pleciach rodiny, ktorá je vyčerpaná chorobou blízkeho, je navyše aj veľký podiel z jej financovania. Inak tomu nie je ani pri epilepsii. Našťastie sa nájdu kreatívni ľudia, ktorí hľadajú riešenia a aj tí, ktorí sú svojou troškou ochotní pomôcť. A to je priestor na vznik projektov, akým sú aj Fialové Vianoce od Meli Beli, o. z.
Kúpou pohľadnice z projektu Fialové Vianoce podporíte deti s epilepsiou a ich rodiny. Foto: Fialové Vianoce
Meli Beli je občianske združenie, ktoré vzniklo z iniciatívy jednej matky. Andrea Škovierová Dragošeková má dcéru Melinku s vážnym epileptickým syndrómom a s ďalšími pridruženými diagnózami. Práve ona sa stala inšpiráciou a hybným motorom myšlienky pomoci iným. V tejto organizácii pomáhajú rodinám, ktorým vstúpila do života epilepsia. Šíria osvetu prostredníctvom takzvaného fialového dňa – svetový deň povedomia o epilepsii. Potrebná je však aj praktická pomoc vo forme získavania zdrojov na financovanie nákladných terapií, zdravotných pomôcok či drahé lieky, ktoré poisťovne nepreplácajú.
Ako vznikla myšlienka Fialových Vianoc a čo to vlastne je?
„Chceli sme kúsok Vianoc dať aj deťom, ktoré si všetky tie bežné radosti Vianoc asi nikdy naplno neužijú. Pre nich autíčka a bábiky, svetielka a stromček nič neznamenajú a k dokonalému šťastiu potrebujú v prvom rade skvalitniť ich život po zdravotnej stránke. Tento projekt pre ne znamená dostať pod stromček šancu absolvovať drahé rehabilitácie či získať predražené pomôcky – teda to, čo môže reálne urobiť rozdiel v ich zdravotnom stave,“ vysvetlila Bratislavskému Štandardu zakladateľka Meli Beli Andrea Škovierová Dragošeková. Na ilustráciu, len autosedačka pre dieťa s epilepsiou stojí 4-tisíc eur.
Na začiatku bol milý zvyk vlastnoručne vyrábať pohľadnice v predvianočnom čase a posielať ich blízkym. „Povedala som si, že by bolo pekné spojiť vianočnú tradíciu posielania vianočných pozdravov s pomocou. Od toho bol len krôčik k tomu, aby sme podobu pohľadníc zverili tým najpovolanejším – ilustrátorom, umelcom,“ vysvetlila nám zrod myšlienky projektu Škovierová Dragošeková.
K projektu sa pripojilo mnoho známych umelcov. Presvedčiť ich postaviť sa za dobrú vec bolo vraj veľmi jednoduché. Umelci dokonca sami ponúkajú svoje služby projektu. „Čo nás nesmierne teší a napĺňa pocitom zadosťučinenia je fakt, že nás oslovujú sami umelci, že by chceli priložiť ruku k dielu. Aj touto cestou by sme sa im chceli ešte raz za ich nezištnosť a láskavosť poďakovať,“ vyjadrila svoju vďačnosť Škovierová Dragošeková.
A koho medzi autormi možno nájsť? Okrem zakladateľky projektu napísali vinše známi umelci, ako Adela Vinczeová, Braňo Jobus, Michal Hvorecký, Tamara Šimončíková – Heribanová či Vlado Krausz. Ilustrovali ich Adela Režná, Nikola Aronová, Ján Kurinec, Tina Minor, Daniela Olejníková, Tamara Šimončíková – Heribanová, Adrián Macho či Henrieta Ondrejková. Na stránke Fialových Vianoc nájdete zoznam všetkých pohľadníc, ktorých kúpou podporíte konkrétne deti s epilepsiou. Pri každej pohľadnici rovno vidíte, komu výťažok z jej kúpy poputuje.
V čom sú ľudia s epilepsiou iní, špeciálni a ako k nim pristupovať?
Epilepsia je veľmi špecifické ochorenie. Jej prejavy môžu byť pomerne jednoduché, ktoré nemusia zásadným spôsobom zasahovať do bežného života, ale sú aj formy s ťažšími prejavmi. „Máte deti, u ktorých ani neviete, že majú túto diagnózu, chodia do školy, fungujú celkom normálne. Potom sú tu deti, u ktorých sa z času na čas objavujú záchvaty a znemožňujú im vykonávať niektoré aktivity alebo majú znížený intelekt. A napokon asi tretina všetkých detí s epilepsiou je rezistentná na klasickú liečbu a ich stav, a teda aj záchvaty, sú veľmi vážne, čo do prejavov, aj čo sa ich počtu týka. V takých prípadoch sú deti neraz aj mentálne ťažko hendikepované a problémy nastávajú aj v pohybovej oblasti,“ vysvetlila nám škálu rôznorodých prejavov epilepsie Škovierová Dragošeková.
Tak ako pri mnohých iných diagnózach, problémom nie sú len jej prejavy. Často sa epileptici a ich rodiny musia potýkať s predsudkami a nepochopením. Deti majú problém umiestniť v bežných školách a škôlkach. Niektorí majú dokonca úplne pomýlenú predstavu, že je to psychická porucha, alebo že môže byť nákazlivá. V spoločnosti stále prevládajú aj stereotypné predstavy o prvej pomoci pri záchvate a podobne.
To však vedie len k segregácii a nie k toľko potrebnej integrácii. „Učitelia sa boja mať také dieťa v škôlke či v škole. Žiaľ, vo väčšine prípadov to pramení z neznalosti, z nedostatočnej vôle a komunikácie. Všetko sa dá riešiť k spokojnosti oboch strán, stačí chcieť. Dieťa trpí už len tým, že bojuje s nepríjemným ochorením, prečo by malo byť trestané odmietaním a diskrimináciou ešte aj zo strany okolia, v ktorom má možnosť nadviazať dôležité priateľstvá a sociálne zručnosti?“ pýta sa autorka projektu.
Počas realizácie projektu sa jej zakladateľka stretáva s množstvom dojímavých situácií, ktoré vníma niekedy osudovo a ako akýsi odkaz zhora.
„Pre nezainteresovaných by to možno boli maličkosti, ale v predvianočnom čase majú špeciálne čaro a pre nás sú navyše odkazom zhora, že nič nie je náhoda. Je to napríklad akési prepojenie medzi ilustrátormi – ich dielami a rodinami, deťmi z projektu. My tie pohľadnice prideľujeme náhodne. Chceme byť spravodliví aj v maličkostiach. A tak sme si tento rok na pomoc vzali dokonca umelú inteligenciu. No a opäť sa stalo, že boli pridelené pohľadnice k tým ‚správnym´ deťom. Tak napríklad Elizabethke z tohtoročných Vianoc patrí pohľadnica troch kráľov od Daniely Olejníkovej. Práve dnes som sa dozvedela, že Elizabethkina mamka sa narodila na Troch kráľov a keď ešte nevedeli, ktorá pohľadnica im pripadne, želala si práve túto, lebo jej pripomínala ich rodinu, ktorá hľadí do neba so želaním, aby sa stal zázrak a Elizabethka sa raz postavila na nôžky,“ uzatvára Škovierová Dragošeková.
Najčítanejšie
Placeholder For Topreaded Placeholder For Topreaded
Placeholder
Placeholder
Placeholder For Topreaded Placeholder For Topreaded
Placeholder
Placeholder
Placeholder For Topreaded Placeholder For Topreaded
Placeholder
Placeholder
Placeholder For Topreaded Placeholder For Topreaded
Placeholder
Placeholder
Placeholder For Topreaded Placeholder For Topreaded
Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt
Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt
Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt Here is placeholder for Article excerpt
Vitajte v sekcii komentárov denníka Štandard. Vezmite prosím na vedomie naše pokyny, komentáre moderujeme my. Moderátorov môžete kontaktovať na [email protected].
Začať diskutovať
Komentáre sú len pre predplatitelov. Pokial máte záujem zapojit sa do diskusie. Vyberte si predplatné už od 6,72 € mesačne.
Všetky komentáre 0
Zaregistrujte sa
Komentáre sú len pre registrovaných užívateľov. Pokial máte záujem zapojit sa do diskusie zaregistrujte sa.