Čo nasleduje, keď už niet liečby? Paliatívna starostlivosť nemá byť o čakaní na smrť

„Najväčšia diera, ktorú vnímam, je jej dostupnosť. Na východe nám chýba paliatívne oddelenie, ktoré by pomohlo vtedy, keď už nemocnica nevie alebo nemôže pacientovi ponúknuť ďalšiu liečbu, ale človek ešte potrebuje intenzívnu odbornú starostlivosť,“ vysvetľuje pre Štandard Hižnayová z pacientskej poradne Nie rakovine.

„Často treba miesto vopred vybavovať a rodina sa v najťažšej chvíli ocitá v situácii, keď musí naraz riešiť zdravotnú starostlivosť, voľné miesto aj peniaze,“ opisuje realitu.

Spomína si na konkrétny príbeh 32-ročnej ženy, matky malého dieťaťa, ktorá zomierala na metastatické onkologické ochorenie. Pobyt v zariadení vychádzal približne na 900 eur mesačne. Mladá žena však už bola invalidnou dôchodkyňou a jej manžel musel opustiť prácu, aby sa mohol starať o ňu a ich malé dieťa.

„A teraz si položme otázku, odkiaľ má táto mladá rodina vziať 900 eur mesačne? Museli platiť bývanie, hypotéku, bežné životné náklady, lieky, zdravotné a výživové doplnky a všetko, čo človek v takomto ťažkom zdravotnom stave potrebuje,“ vymenúva zásadné prekážky Hižnayová.  

Hovorí aj o príbehu približne 50-ročnej ženy, ktorá trpela pokročilým onkologickým ochorením. Neexistovala už protinádorová liečba, ktorá by jej mohla pomôcť. Na onkológii ju teda hospitalizovať nemohli, ale zároveň ju nevedeli umiestniť ani inde, pretože hospic nemal okamžite voľné miesto.

„V závere života a v bolestiach teda ostala doma. Rodina sa snažila situáciu zvládnuť sama s výnimkou prípadov, keď jej v pravidelných intervaloch prišli zdravotníci podať morfium,“ opisuje s dôvetkom, že práve toto je obrovskou medzerou v slovenskom paliatívnom systéme.

„Človek, ktorý celý život pracoval, odvádzal dane a prispieval do spoločnosti, sa na konci života nesmie ocitnúť v situácii, keď jeho rodina zúfalo hľadá odpoveď na otázky: kam s ním, kto nám pomôže či ako zabezpečíme, aby netrpel,“ konštatuje poradkyňa.

Nádejou môžu byť mobilné hospice

Hižnayová odporúča nasmerovať štátne prostriedky do mobilných hospicov. „Umožňujú človeku zostať doma, medzi svojimi, a pritom mať odbornú pomoc. Dnes ich, žiaľ, štát financuje minimálne,“ hodnotí onkologická pacientka.  

Paliatívna starostlivosť by sa podľa jej názoru nemala začínať až vtedy, keď už „niet čo robiť“. Predchádza tomu to najdôležitejšie – zmierňovanie bolesti, strachu, dýchavičnosti, úzkosti a ochrana pred ďalším utrpením.

„Pretože aj keď už nevieme pridať dni životu, stále môžeme pridať život dňom. Som onkologická pacientka a viem, že jedného dňa môžem byť na tej druhej strane aj ja. Nechcem, aby sa vtedy moja rodina pozerala na mňa a nevedela, kam so mnou a ako mi pomôcť. Nechcem, aby musela zháňať peniaze na základnú starostlivosť. A nechcem, aby som ja alebo ktokoľvek iný zomieral v bolesti len preto, že systém nemá dostatok možností,“ dopĺňa.

Roztrieštený prístup štátu

Podľa Platformy pomáhajúcich organizácií Slovensku doposiaľ chýba ucelená Stratégia rozvoja paliatívnej starostlivosti predovšetkým preto, že štát k tejto téme nemá jednotný prístup.

Platforma kritizuje, že paliatívna a hospicová starostlivosť boli vnímané len ako okrajová agenda zdravotníctva, hoci v skutočnosti stoja na rozhraní dvoch rezortov a regionálnej samosprávy.

„Súčasná úroveň hospicovej starostlivosti u nás dnes závisí primárne od entuziazmu a obetavosti mimovládnych organizácií a lokálnych tímov, nie od systémového nastavenia štátu. Podmienky na dostupnú a dôstojnú starostlivosť preto nie sú rovnomerne pokryté naprieč celým územím,“ konštatuje pre Štandard advokačná manažérka platformy Simona Stískalová.

Za kľúčový nedostatok považuje oddelenie mobilných a kamenných hospicov.

„Mobilné hospice umožňujú ľuďom stráviť záver života doma, v prirodzenom prostredí. Ich prevádzka, financovanie, flexibilita a terénny charakter práce však vyžadujú úplne iné legislatívne a úhradové pravidlá než klasické lôžkové zariadenia,“ upozorňuje Stískalová.

Hovorí, že na funkčný systém paliatívnej starostlivosti treba súčinnosť rezortu zdravotníctva a rezortu práce, sociálnych vecí a rodiny.

„Zdravotná a sociálna zložka starostlivosti o umierajúcich musia byť prepojené v jednom úhradovom a pacientskom modeli,“ konštatuje odborníčka.

V praxi to znamená, že zdravotná starostlivosť, ktorú pacient potrebuje, a sociálna pomoc preňho či jeho rodinu by nemali fungovať oddelene. Rodina by nemala byť nútená zvlášť hľadať zdravotníkov, ktorí sa postarajú o pacienta, a zvlášť riešiť sociálne služby, opatrovanie či pomoc v domácnosti.

Druhou rovinou je zapojenie samospráv. Tie najlepšie poznajú demografiu a dostupné kapacity vo svojich regiónoch, kde terénne hospice priamo pôsobia. „Samosprávy musia byť priamym partnerom štátu pri plánovaní siete a spolufinancovaní týchto služieb,“ tvrdí Stískalová.

Ministerstvo zdravotníctva: Súčasné kapacity nestačia

Ministerstvo zdravotníctva SR v stanovisku pre Štandard označuje rozvoj paliatívnej starostlivosti za svoju prioritu. Starostlivosť podľa neho nemá byť sústredená iba do nemocníc a hospicov, ale má fungovať aj v domácom prostredí.

Rezort priznáva, že súčasné kapacity nie sú dostatočné a ich dostupnosť sa medzi regiónmi líši. Slovensko má základnú sieť hospicov, nemocničnej, ambulantnej a domácej paliatívnej starostlivosti, ale jej kapacita zatiaľ nezodpovedá potrebám obyvateľstva. „Naším cieľom preto nie je súčasný stav len udržiavať, ale sieť ďalej rozširovať,“ uvádza rezort.

Podľa štatistík Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou malo koncom roka 2025 so zdravotnými poisťovňami zmluvu 13 hospicov. Presné počty lôžok nemožno určiť, lebo úrad uvádza, koľko ich zazmluvnila jednotlivá poisťovňa. Ten istý hospic však môže mať zmluvu s viacerými poisťovňami, preto ich nemožno sčítavať.

Z informácií však vyplýva, že na Slovensku poisťovne evidujú približne 207 až 233 zazmluvnených lôžok, pričom v Prešovskom kraji je ich najviac (približne 61). Naopak Žilinský kraj je jediným krajom, v ktorom kamenný hospic chýba.

Za posledných päť rokov štát investoval do rozvoja paliatívnej starostlivosti viac ako 23 miliónov eur. Viac než 14,28 milióna eur smerovalo na rozšírenie a obnovu kamenných hospicov, približne 2,39 milióna eur na mobilné hospice a ďalších 8,2 milióna eur na stabilizáciu personálu, vznik podporných tímov a vzdelávanie.

Rezort zvýšil aj úhrady. Cena, ktorú zdravotná poisťovňa uhradí mobilnému hospicu za návštevu lekára so sestrou počas dňa, tento rok stúpla z 95 na 142 eur.

Mobilné hospice totiž nemajú pacienta na jednom mieste ako nemocnica. Zdravotníci musia za pacientmi cestovať, mať autá a byť schopní reagovať aj mimo bežného pracovného času.

Štát chce v budúcich rokoch vytvoriť prepojený systém, v ktorom jednotlivé formy starostlivosti na seba nadväzujú, a to od nemocnice cez paliatívny tím a hospic až po mobilný hospic a domácu starostlivosť.

Koľko ľudí sa k paliatívnej starostlivosti napriek tomu nedostane, ministerstvo presne nevie. Pri plánovaní siete vychádza z odporúčaní Európskej asociácie paliatívnej starostlivosti (EAPC), podľa ktorých je na primeranú dostupnosť potrebných približne 80 až 100 špecializovaných paliatívnych lôžok na jeden milión obyvateľov.

Minimálny počet lôžok v hospicoch je podľa nariadenia vlády 300. Ak by sa Slovensko chcelo riadiť odporúčaniami EAPC, pri približne 5,4 milióna obyvateľov by potrebovalo asi 430 až 540 paliatívnych lôžok.

Z minuloročných štatistík Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou vyplýva, že poisťovne evidujú približne 207 až 233 zazmluvnených lôžok. Napríklad v Žilinskom kraji nie je žiadny zazmluvnený kamenný hospic.