Katarína Vlčková: Niekedy vidím, ako rodičia držia dieťa v náručí, keď naposledy vydýchne, a nezbláznia sa. Netuším, kde berú tú silu

Pamätáte si na vaše prvé stretnutie so smrťou v detstve?

Keď som mala štyri roky a zomrela mi stará mama, mamička mojej mamy. Už si to veľmi nepamätám, spomienky v čase sú hmlisté. Bola dlho chorá, veľmi chudá a unavená. Ale na to, keď zomrela, si pamätám, pretože k nám prišiel starý otec so strýkom a všetci plakali. Nespomínam si, kto presne mi oznámil, že stará mama zomrela, ale povedali mi to hneď, takže som vedela, prečo je mamička taká smutná. Chcela som ju nejako utešiť, hlavne na pohrebe. Ten bol na dedine a pred kostolom stála otvorená rakva. Pamätám si, že stará mama na mňa pôsobila pekne a pokojne. Vôbec to pre mňa nebolo strašidelné, skôr sa mi uľavilo že vyzerá tak v pohode. Mala som pocit, že jej musí byť dobre. Samozrejme, vtedy som si neuvedomovala stratu, ktorú mamička prežívala. Vnímala som jej smútok a bolesť a uisťovala som ju, že má ešte nás. Takže to boli dva zásadné vnemy. Pocit, že stará mama je v bezpečí a potreba pomôcť mamičke v jej smútení. Myslím, že veľmi dôležité bolo, že celá situácia bola úplne zrozumiteľná.

Prečo ste sa rozhodli pre štúdium medicíny?

To veľmi romantické nie je. Chcela som pracovať s ľuďmi a pôvodne som mala študovať psychológiu, rovnako ako obaja moji rodičia. Vo štvrtom ročníku na gymnáziu som zistila, že som lepšia v chémii a biológii ako vo filozofii. Tak som išla na medicínu.

Čo sa týka vášho smerovania, spomínate, že ešte ako študentky sa vás dotklo zomieranie manželovej matky. Ako ste vtedy vnímali zomieranie a smrť?

V niečom to bolo podobné, ako keď som bola malá. Znova som vnímala ten pokoj mŕtveho človeka. Kvôli tomuto zážitku som si uvedomila zásadnú dôležitosť toho, čo sa deje predtým, ako zomrieme. Stará mama zomrela náhle, dlho mala choré a slabé srdce, ktoré sa jednu noc zastavilo. Manželova mamička  strávila posledné dni života v hospici a ja som vnímala, ako je nielen pre ňu, ale pre celú rodinu dôležité, že môžeme byť spolu.

Krátky čas ste pracovali v LDN, potom nastala iná etapa života – pomerne dlhá materská. Ako väčšina žien ste po rokoch doma cítili určitú profesijnú neistotu. Čo rozhodlo, že ste nastúpili do mobilného hospicu?

Bola to náhoda, ako to v živote často býva, keď sa udeje niečo dôležité. Vedela som, že by som chcela pracovať s ľuďmi, ktorých život speje ku koncu. Už na materskej som sledovala Cestu domov a mojím snom bolo pracovať pre nich. A potom zasiahla “náhoda“, keď som sa zoznámila s asi 14 dní úradujúcim riaditeľom Markom Uhlířom. Letmo sme sa poznali už niekoľko rokov, pretože naše deti navštevovali rovnakú školu a neskôr aj turistický oddiel. Keď som zistila, že je riaditeľom Cesty domov, pýtala som sa, čo musím mať za sebou, aby ma prijali. Najprv sa zdalo, že to nebude jednoduché, pretože som ešte neabsolvovala skoro žiadnu nemocničnú prax, ale pani primárka Irena Závadová mala odvahu, aby ma neskúsenú, ale motivovanú, prijala. Dokázala ma viesť a mnoho naučiť.

Veľkú časť dňa ste začali tráviť s ľuďmi na konci životnej cesty. Potom ste sa vrátili domov a riešili šarvátky detí, nákupy. Ako sa vám podarilo vyladiť váš život?

Nie som si istá, že sa mi to podarilo. Myslím, že som vymenila dôslednú starostlivosti o deti a domácnosť za totálne pracovné nasadenie. Stále je pre mňa zložité nastavovať hranicu a zvažovať, kedy deti naozaj potrebujú, aby som im bola k dispozícii a ako veľmi zaťaží náš rodinný život moja vyťaženosť prácou. Je pre mňa náročné mentálne sa odpútať od pacientov a niekedy sa stane, že práci venujem viac času, ako je zdravé. Nemusím, ale takto to jednoducho mám. Keď si mám vybrať, či vyzdvihnem syna z volejbalu, pretože prší, alebo pôjdem trpiacemu pacientovi nastaviť liečbu bolesti, tak nechám syna, aby sa prešiel v daždi. Najviac trpí domácnosť, ale tá, našťastie, nehovorí, neplače ani nehreší. A našla som skvelú pani, ktorá mi už roky s jej vedením pomáha. Synovia už vyrástli a vítajú, že ma nemajú stále za chrbtom, ale keď boli malí, veľmi mi pomáhala moja mamička. Odprevádzala ich na krúžky a poobede sa o nich postarala.

Predpokladám, že pracujete aj s nevyliečiteľne chorými deťmi. Nebol to pre vás ako matku ešte psychicky väčší nápor?

Je smutné a bolestivé, keď sú deti choré a vieme, že zomrú. Neznamená to však, že im nedokážeme pomôcť. Naším cieľom je, aby sa netrápili a aby rodina mohla byť spolu doma, a nie mamička s chorým dieťaťom v nemocnici a otecko so zdravými súrodencami doma. Rodičov chorých detí si nesmierne vážim. Svoju ťažkú úlohu si nevybrali, často hovoria, že nemajú inú možnosť, ako to zvládnuť a prežiť. Stále si ešte nedokážem predstaviť, ako je možné túto situáciu ustáť. 

Som svedkom toho, že je možné držať svoje dieťa v náručí, keď naposledy vydýchne, a nezblázniť sa z toho. Netuším, kde na to tí rodičia berú silu, ale my sme tam pre nich práve preto, aby sme im poskytli pár oporných bodov. Nemôžeme ich ochrániť pred chorobou a smrťou ich dieťaťa, ale sme tam, aby na to neboli sami. Na vlastné deti príbehy tých chorých nevzťahujem. Viem, že do tých rodín vstupujem ako niekto, kto môže poradiť, podržať, uľaviť, nie ako niekto, kto má nad nimi plakať. Nie vždy je pre mňa umieranie detí to najťažšie. Zabrať mi dajú umierajúce mamičky alebo otcovia detí.

Z výskumov vyplýva, že väčšina ľudí si praje zomrieť doma. Faktom je, že väčšina ešte stále zomiera v nemocnici. Prečo je tak málo paliatívnych zariadení?

Nie je to také jednoduché. Väčšina ľudí zomiera v nemocnici, ale sú v tom započítané aj prípady, keď niekto skoná na dôsledky úrazu alebo na akútnu situáciu, ktorú má nemocnica šancu vyriešiť a nepodarí sa to. Určite nie všetci, ktorí v nemocnici zomierajú, by mohli zomrieť doma. A aj tam, kde sa dá záver života plánovať, nemusia byť pre domácu starostlivosť podmienky. Domáca starostlivosť je náročná nielen fyzicky a psychicky, ale aj časovo a finančne. Je nutné, aby bol s chorým niekto doma, a ten počas tejto starostlivosti nemôže pracovať. Domáca starostlivosť nie je vždy ideálna. Máte pravdu v tom, že paliatívnych a hospicových zariadení je stále málo. Financovanie a prevádzka takýchto zariadení je zložitá a z medicínskeho hľadiska sa dá pochopiť priorita zaistenia akútnej starostlivosti, ktorá životy zachraňuje. Je to spoločenský a viacgeneračný proces, aby sme si zvykli, že ako pacienti môžeme o našich životoch rozhodovať a ako spoločnosť venovať pozornosť nielen silným, ale hlavne tým najslabším. Naučme sa oceňovať, nie znevýhodňovať tých, ktorí sa starajú o svojich blízkych do poslednej chvíle. Verím, že sme na dobrej ceste, len je dlhá a kľukatá.

Ste svedkom toho, ako sa ľudia vyrovnávajú so zomieraním. Čo býva pre človeka na konci cesty podstatné?

Pre každého je to niečo iné. Často nechce byť záťažou pre svojich blízkych. Niekto sa obáva bolesti a iných útrap, niekto potrebuje zaistiť rodinu finančne, niekto chce vidieť niekoho, s kým dlho nebol, niekto daruje skúsenosti, iný majetok. Niekto uprednostňuje samotu, iný potrebuje svojich najbližších.

Je preto dôležité vedieť, koľko času približne zostáva?

Aj to je individuálne. Podľa výskumov chce svoju diagnózu a prognózu poznať 80 percent ľudí, v našom hospici je toto percento ešte vyššie. Každého sa pýtam, ako chce o svojej chorobe hovoriť, či chce, aby sme s ním otvorene hovorili o tom, ako jeho stav vnímame. A skoro každý potrebuje, aby sme mu povedali, až sa jeho život bude krátiť. Koľko času zostáva? My to, samozrejme, presne nevieme, ale keď pacienti kladú tieto otázky a približne dokážeme odhadnúť, či to rádovo budú týždne, dni alebo hodiny.

Ľudia sa neboja ani tak smrti, ako skôr umierania a hlavne bolesti. Pokiaľ sa bolesť odstráni, zmierni, ako pacient zvláda svoj stav?

Skutočne, veľa ľudí sa nebojí smrti, ale utrpenia. To býva najčastejší dôvod, keď hovoria o eutanázii. Chcú predísť možnosti, že ich bolesť dostihne. Dokážeme bolesť zmierniť, ale nie vždy ju vieme odstrániť celkom. Záleží na tom, ako veľmi je pre chorého dôležité zostať bdelý. Väčšinou sa nám podarí zmierniť bolesť na znesiteľnú hladinu bez ovplyvnenia stavu vedomia, ale sú prípady, keď musíme pristúpiť k analgosedácii, keď k liekom proti bolesti pridávame lieky na spanie a chorý svoju bolesť nemusí znášať pri plnom vedomí. Môže sa prebúdzať, môžeme sedáciu prerušovať, aby sme prehodnotili, či je tá bolesť stále neznesiteľná a pokiaľ áno, tak pacienta znova uspíme. Táto situácia je však veľmi zriedkavá. Veľmi často sa ľuďom uľaví, keď zistia, že aj takáto možnosť existuje.

Pokiaľ dostaneme bolesť pod kontrolu, a to je vo väčšine prípadov, tak pacient postupne slabne a od jeho osobnosti a hodnôt záleží, ako znáša, že sa stáva závislým od svojich blízkych a stráca sily. Väčšinu posledných dní aj bez liekov prespí. Utrpenie skutočne k zomieraniu patriť nemá a prostriedky dnešnej medicíny mu dokážu zabrániť. Neznamená to, že k záveru života nepatrí smútok a často aj úzkosť. Úzkosť vieme liekmi zmierniť, ale smútok je úplne prirodzený, rovnako ako iné emócie, ktorými si každý musí prejsť. Pokiaľ človek nemá bolesti, dokáže svoje pocity spracovať a zariadiť alebo povedať to, čo sa pre neho stalo dôležitým.

V minulosti sa veľmi ťažké diagnózy pacientom neoznamovali. Aké boli výhody a nevýhody takéhoto rozhodnutia?

Vidím len nevýhody. Ako môžeme niekomu prospieť tým, že mu zamlčíme najdôležitejšiu informáciu – že jeho život sa skracuje. Záleží však na tom, ako mu to povieme a či si to praje vedieť. Ale o tom, či takúto  informáciu potrebuje, nemáme rozhodovať my lekári ani nikto iný. Z jedného výskumu vyplynulo, že len u jednej tretiny pacientov lekár určí správne, či si pacient želá, alebo neželá pravdivé informácie o svojom zdravotnom stave.

Vždy máme možnosť sa spýtať pacienta, ako a do akej hĺbky si želá dostávať informácie o svojom stave alebo či pre neho bude lepšie, keď budeme informovať rodinu. Chorý musí vedieť, že budeme potrebovať jeho názor, aby sme rozhodli o liečbe. Pokiaľ si nepraje zapojiť sa do rozhodovania, keby sa v liečebnom procese vyskytla komplikácia alebo by sa liečba nedarila, budeme musieť rozhodnúť bez neho. Je v poriadku, pokiaľ sa pacient nechce podieľať na závažných rozhodnutiach ohľadne ďalšieho postupu liečby, ale musí si to zvoliť sám. Neublížime, pokiaľ mu informácie ponúkneme. Som však presvedčená, že ubližujeme, pokiaľ informácie zamlčíme. Berieme mu šancu, aby v sebe našiel to, čo je pre neho v tej situácii dôležité. Naše hodnoty sa okolnosťami menia a záver života je obdobím, keď sa môžu zásadne inak vyskladať.

Ako si máme predstaviť váš bežný pracovný deň? Navštevujete pacientov? Pracujete v ambulancii?

Pacientov navštevujem u nich doma. Za deň mám tri až päť návštev, záleží na tom, čo všetko je potrebné vyriešiť. Najdlhšia je prvá návšteva, trvá tak dve hodiny. Preberáme, čo pacient o svojej chorobe vie, čo si praje či nepraje vedieť, čo pre neho je a nie je dôležité. Vytvoríme plán starostlivosti, aby sme sa  v prípade zhoršenia stavu dokázali rozhodnúť čo najviac v súlade s jeho prianím. Musíme nastaviť liečbu obťažujúcich symptómov, najčastejšie bolesti, dušnosti a nevoľnosti. Povieme si, čo ovplyvniť vieme a čo nie. Rodinu podporíme v tom, čo je nutné urobiť a čo nie. Veľa opatrovateľov má predstavu, že ich hlavnou úlohou je chorého nútiť piť a jesť.

Uľaví sa im, keď sa dozvedia, že to nie je nutné a stačí tekutiny trpezlivo ponúkať. Energiu je lepšie nasmerovať do toho, čo pacientovi robí dobre. To nemusia byť veľké veci. Často stačí tichá prítomnosť, prípadne keď pacient počuje, ako sa jeho blízki rozprávajú a vedú normálny život. Kontrolná návšteva u pacienta trvá asi hodinu, zisťujeme, či je dávkovanie liekov dostatočné, v prípade, že pacient nedokáže prehĺtať, podáme ich injekčne a naučíme to aj rodinu. Usilujeme sa čo najviac podporiť opatrovateľov, aby získali istotu, že ich starostlivosť je správna a chorý dostáva to, čo potrebuje.

Väčšina lekárov má na pacientov len málo času. Ako je to nastavené v Ceste domov? Máte čas sa s klientmi rozprávať?

Väčšinu času, ktorý s chorým a jeho rodinou strávime, tvorí práve rozhovor. Máme ten luxus, že pacientovi venujeme toľko času, koľko potrebuje. Nepreťažujeme kapacitu hospicu, aby sme mali taký počet pacientov, ktorým dokážeme zaistiť potrebnú starostlivosť. Niekedy aj tak neberiem deťom telefóny alebo nestihnem niečo, čo sme ako rodina plánovali, pretože sa u niekoho zdržím. Všetko sa v tejto situácii jednoducho naplánovať nedá.

Viem, že ste proti eutanázii. Prečo?

Je ťažké odpovedať áno alebo nie. Rozumiem mnohým dôvodom, ktoré hovoria v jej prospech. Viem si predstaviť, že to v niektorých krajinách môže fungovať bez zneužitia. Mojím problémom je, že tým, kto pacienta usmrtí, by mal byť lekár, aj keď by konal na žiadosť pacienta. Mám skúsenosť, že na eutanáziu sa ma pýtajú ľudia so strachom z utrpenia, ktoré zomieranie sprevádza. Poznala som aj takých, ktorí si nedokázali predstaviť, že ich manželka alebo dcéra bude prebaľovať a priali si zomrieť predtým, ako to bude nutné. Nakoniec boli vďační za každý deň a dokázali si zachovať svoju hodnotu aj vo svojej fyzickej slabosti. Mnohí s úbytkom svalovej hmoty nesmierne vyrástli hodnotovo a duchovne a dali svojim blízkym cenné dary: slová, úsmevy, stisk ruky a veľmi často humor a smiech.

Zo všetkých ľudí, ktorí zomreli, som spoznala len malú vzorku. Väčšina z nich však zomrela dôstojne. Áno, sú aj takí, ktorí záver svojho života pretrpia, pretože je pre nich závislosť od pomoci druhých absolútne neznesiteľná a nie je jednoduché byť v ich blízkosti, ale verím tomu, že aj to je úloha lekára. Byť s pacientom, aj keď ho nevie odbremeniť od jeho utrpenia. Nemyslím si, že podať jed je to správne riešenie. Navyše, už som spomínala možnosť analgosedácie. Pacientom sa často uľaví vo chvíli, keď im vysvetlíme, že síce nemáme možnosť skrátiť ich život, ale máme možnosť ho nepredlžovať, pokiaľ by nastala komplikácia v zmysle infekcie či krvácania. Máme ešte veľké rezervy v tom, ako záver života, pokiaľ ho nedokážeme zlepšiť, nepredlžovať.

Spolu s manželom ste stáli pri projekte Zlatá rybka. Ten plní umierajúcim deťom priania. Po čom túžia?

Už je to osem rokov, čo sme s manželom Zlatú rybku zakladali, teraz je z nej vďaka pani riaditeľke Karin Pospíšilovej a jej tímu „veľká ryba“.

Je radosť sledovať, aké priania dokáže naplniť. A teší ma, že ľudia okolo nás sú vo väčšine veľkorysí a dobrosrdeční. Vždy sa dá spoľahnúť na športovcov, s ktorými sa deti často túžia stretnúť. Aj na hercov a spevákov. Naposledy nás potešil Johny Depp, ktorý našej snívajúcej splnil prianie úplne fenomenálne. A krásne sú priania, keď deti túžia ísť s rodičmi či súrodencami na dovolenku, alebo sa chcú svojim rodičom odvďačiť a darujú im nejaké potešenie – napríklad pobyt v pivných kúpeľoch. Deti sú úžasné a veľmi silné. Často si prajú bicykel alebo lyže, aby sa mali na čo tešiť po zvládnutí náročnej liečby. Je to taký motor, ktorý im dodáva energiu a trpezlivosť zvládnuť to.

Žijeme vo svete, kde je smrť často vytesnená. Prestala byť súčasťou našich životov. Vy ste v inej situácii, stretávate sa s ňou denne. Aký k nej máte vzťah?

Beriem ju ako nutné zlo. Nie je na nej nič dobré – proste je. A prichádza rovnako často ako narodenie. Iná možnosť nie je. Nemôžeme to zmeniť, ale môžeme zmeniť čas, kým príde. Niekedy. Upokojuje ma vedomie, že aj posledné dni života môžeme prežiť tak hodnotne, že ich vďaka večnosti premeníme na cenné dary pre tých, ktorí zostávajú. A zároveň ma veľmi znervózňujú spôsoby smrti, pri ktorých to možné nie je. Smrť príde náhle a nedá nám možnosť sa na ňu pripraviť. Toho sa obávam a často mávam chuť povedať blízkym to, čo by som im povedala, kedy som mala možnosť sa na svoj posledný deň pripraviť. Niekedy im to napíšem (ale neodošlem), ale kvôli času som to zanedbala a začína ma to tlačiť. Mám pocit, že by som svoje listy mala aktualizovať.

Pomáha vám pri vašej práci viera? Je dôležitá pre vašich pacientov?

Mne rozhodne pomáha. Uvedomujem si, že nie som ten, kto všetko môže. Pomáha mi vyrovnať sa s vlastnými limitmi a uniesť limity života mojich pacientov. Pomáha mi dúfať, že tajomstvo smrti existuje, len zostáva nepoznané. Pomáha mi veriť, že čo nezmôžem ja, zvládne niekto iný.

Nedokážem zovšeobecniť, či viera pomáha mojim pacientom. Niektorým veľmi, niektorým nie. Podľa toho, na čom je postavená. Niektorí ľudia majú veľmi prísneho Boha, takého policajta alebo sudcu, sú plní vlastnej viny a zomiera sa im ťažko, pretože si nedokážu odpustiť. Boh iných je milosrdný a láskavý a oni umierajú s úsmevom na tvári. A niektorí nemajú žiadneho Boha, o ktorom by hovorili, a zomierajú pokojne a zmierení.

Do Nadácie rodiny Vlčkovcov, ktorej cieľom je vybudovať stredisko paliatívnej starostlivosti a detský hospic, ste vložili 40 percent majetku – miliardu a pol českých korún, teda vyše 60 miliónov eur. Tým ste však prezradili, koľko máte peňazí. Nebáli ste sa dôsledkov takéhoto rozhodnutia?

Bála som sa a vedela som, že už nikdy sa nebudem cítiť slobodne a uvoľnene, ale zatiaľ mi to za to stojí. Je to daň za to, že sa otvorili dvere do spoločnosti pre detskú paliatívnu starostlivosť. Príjemné to nie je, ale beriem to ako výzvu. Moja nepohoda možno raz pomôže k lepšiemu komfortu pre choré deti a ich rodiny. A naše vlastné deti nám to azda odpustia, pretože to ani pre ne nie je jednoduché, ale zatiaľ si vždy poradili.

Predpokladám, že do oznámenia o vzniku nadácie ste žili pomerne nenápadným životom. Možno bol známy váš manžel, ale vy ste mali súkromie a anonymitu. Ako ste sa vyrovnali so záujmom médií?

Jednoduché to nebolo. Nechcem sa sťažovať, pretože ma záujem médií a aj záujem spoločnosti o našu tému, samozrejme, teší. Aj keď o ten rozruch sa postarali tie nuly za číslom 1,5. Tá fixácia na peniaze pre mňa bola skutočne nepríjemná. Veľmi ma potešilo, keď sa novinári začali pýtať aj na paliatívnu starostlivosť a ešte viac, keď sa začali ozývať tí, ktorých sa detská paliatívna starostlivosť týka s vetou, že nám držia palce. Takže to dobré prevažuje. Nič nemáme zadarmo a budem šťastná, keď sa Cibulka naplní životom. Aj keď životom iným, ako žije väčšina z nás, ale krehkejším a o to cennejším.

Ste žena s vlastnou naplnenou životnou cestou. Keď som čítala články, ktoré o vás vznikli, často ste boli označovaná ako „manželka miliardára“. Čo to vo vás vyvoláva?

Pripomína mi to, že som ženou skvelého muža. Je nielen veľmi pracovitý a múdry, ale aj citlivý a veľkorysý. Som poctená, že si vybral práve mňa. Byť mu dobrou manželkou je teda zodpovednosť.

Založiť detský lôžkový hospic bol, paradoxne, nápad vášho manžela. Predpokladám, že sleduje vašu prácu, pozná problémy, ktoré postihujú túto časť zdravotníctva. Jeho veľkorysosť je však napriek tomu prekvapujúca. Čakali ste to?

Vyrazil mi dych! Asi aj preto, že som veľmi nemala predstavu, aký veľký je jeho/náš majetok. Vedela som, akou radosťou je pre neho obdarúvanie. Vnímam to od začiatku vzťahu, pri výbere darčekov pre svojich blízkych je veľmi pozorný. Dych mi vyrazil skôr tým, do akej netriviálnej „investície“ sa pustil. A zároveň veľmi zodpovedne, ako do všetkého. Mohol tie peniaze niekomu dať, aby ten hospic postavil. On však tomu projektu venuje pozornosť, premýšľa a má to pod kontrolou.

Čo je cieľom vášho budúceho zariadenia?

Hlavne zdravotná respitná starostlivosť. Starostlivosť o vážne chorých, ktorí však nestoja na úplnom konci života. Nízkokapacitné lôžkové zdravotnícke zariadenie, dobre vybavené technicky aj personálne. S tímom, ktorý zahŕňa lekárov, sestry, sociálnych pracovníkov, fyzioterapeutov, psychológov, kňazov, ošetrovateľov i dobrovoľníkov. Aby tam mohla rodina s dôverou zveriť svoje ťažko choré dieťa. Mamička sa naučí množstvo zdravotných úkonov, dokáže odsávať, zaviesť močový katéter, ale k dispozícii je 24 hodín denne a potrebuje si niekedy odpočinúť, starať sa o seba, venovať sa zdravému dieťaťu. Naše zariadenie by v tom malo pomôcť. Choré dieťa tam samo strávi niekoľko dní (maximálne dva týždne) v krásnom prostredí, bezpečí, v starostlivosti lekárov a sestier, ktorí sa o neho postarajú. Ale môže s ním byť celá rodina a mať Cibulku ako východisko výletov do prírody či mesta. Chceme aspoň na chvíľu zmierniť sociálnu izoláciu rodiny a umožniť jej nadýchnuť sa. Cibulka bude polootvorená okolitej komunite, v jednej budove bude kaviareň, detské ihrisko a v areáli budú vzdelávacie miestnosti pre stretávanie odbornej i laickej verejnosti. Chystáme sa, samozrejme, robiť osvetu detskej paliatívnej starostlivosti.

Hľadáte už dnes pre svoj hospic ľudí?

Začíname uvažovať, ako ich hľadať. Naša nadácia bude podporovať aj vzdelávanie v detskej paliatívnej starostlivosti a tvoríme stratégiu pre podporu tohto vzdelávania na pregraduálnej i postgraduálnej úrovni. Nechceme preťahovať zamestnancov zo zariadení, kde sú potrební, ale chceme pomôcť s výchovou ďalších odborníkov.

Minulý rok ste usadlosť Cibulka kúpili, teraz tam prebieha rekonštrukcia. Aký je časový plán? Kedy bude môcť hospic prijímať pacientov?

Veľmi ambiciózny cieľ je dátum otvorenia 22. 10. 2026. V ten deň uplynie 200 rokov od smrti biskupa grófa Leopolda Thun Hohensteina, majiteľa Cibulky. Ten ju vybudoval do jej najväčšej slávy a krásy.

Predpokladám, že cieľom hospicu sú čo najlepšie podmienky na prežitie posledných dní detí a podpora ich rodičov. Čo konkrétne sa pre nich dá urobiť?

Detský lôžkový hospic má v názve slovo „hospic“, ale nie je to zariadenie, kde deti strávia posledné dni či týždne svojho života. Takto je to v hospicoch pre dospelých. U detí je to inak, v hospici ich zomiera málo. Pokiaľ sa to dá, sú k tomu vhodné podmienky a dostupná starostlivosť, zomierajú doma, inak v nemocniciach. U detí, ktoré paliatívnu starostlivosť potrebujú, sa stretávame s iným spektrom diagnóz ako u dospelých. Na ich choroby často nepoznáme liek a dokážeme ich priebeh len spomaliť. Rodičia sa o ne starajú celé roky, často k tomu potrebujú rôzne zdravotnícke pomôcky, niekedy aj umelú pľúcnu ventiláciu. Hospic bude slúžiť na zdravotnú respitnú službu, aby si rodičia odpočinuli a choré dieťa nemuselo byť v nemocnici. Bude tam 12 izieb pre choré deti, rodinné prostredie a špičkové zdravotnícke vybavenie. Zomierať tu bude len zlomok detí. Samozrejme, pokiaľ k tomu dôjde, bude s nimi môcť byť ktokoľvek z rodiny a k dispozícii bude tím špecialistov, ktorí sa budú starať o komfort dieťaťa a podporu príbuzných.

Predajom akcií spoločnosti Avast ste ako rodina získali niekoľko miliárd českých korún. Môžete si dopriať v podstate čokoľvek. Je to zvláštna situácia. Ako sa s ňou vaša rodina vyrovnáva?

Vlastne neviem, nič sa u nás nezmenilo. Chodíme do zamestnania, deti do školy, občas kašlú a majú nádchu a keď vyrastú z topánok, kúpime im nové. Chodíme na dovolenky, ale chlapci už majú svoje záujmy a spoločné trávenie času je zložitejšie. Máme všetko, čo potrebujeme a chceme. Chlapci sú vo veku, keď veľa jedia a pri nákupoch nemusím počítať každú korunu. V tomto čase cítim úľavu, že nám nebude zima, pretože chlad znášam ťažko. Nie je pre mňa jednoduché sledovať, ako ľudia okolo mňa točia termostatom a cítim to ako výzvu, aby som to urobila tiež. Hovorí sa o nás s manželom, že sme skromní, ale ja si to nemyslím. Máme rezervy, ako naše potreby znížiť. Nie pre peniaze, šetrenie energiami nemá byť len o znížení účtu. Niekedy mám pocit, že sa mi nedarí vyjsť zo svojho komfortu a zhasínať svetlo práve preto, že nemusím. A to nie je správne.

Manžel je naďalej výkonným riaditeľom firmy, ale vzdal sa platu a odmien. Prečo?

Na to sa musíte spýtať jeho. Teraz je to už inak, pretože už sú iná firma a on výplatu znova dostáva.

Myslím, že pre neho bolo dôležité dávať plat tam, kde ho premenia na niečo hodnotné. Posielal ho do detského lôžkového hospicu v Londýne. Bol to krásny nápad a neviem si predstaviť lepšie využitie peňazí.

Po roku 1989 sme sa stretávali väčšinou s nejakou formou charity – firmy venujú pomerne malé peniaze na dobročinné účely, za čo väčšinou očakávajú reklamu. To, čo ste urobili vy, je filantropia. Dali ste na dobročinnosť veľkú časť rodinného majetku, ale aj osobné úsilie. Viete, že ten projekt od vás bude žiadať v budúcnosti veľa času?

Vstupovali sme do toho s vedomím, že budeme všetko delegovať. Nechceme sa vzdať zamestnania a hľadáme odborníkov, ktorí cieľ, kam nadácia mieri, dosiahnu lepšie ako my. Áno, stále nás to stojí úsilie a čas, asi viac mňa, pretože odborne mi je celý projekt blízky, ale verím, že do tímu budú pribúdať schopní ľudia a časom to pobeží aj bez nás.

Nadačný fond založili aj bývalí spoločníci vášho manžela. A takisto doň vložili obrovské peniaze. Viete, prečo sa práve zakladatelia tejto firmy tak angažujú v charite?

Majú svoje hodnoty a vytvárajú určitú kultúru, z ktorej čerpajú ďalší.

Veľké bohatstvo znamená aj veľkú skúšku charakteru. Vy hovoríte, že žijete ako predtým a peniaze vás nejako dramaticky neovplyvnili. Nikdy ste neuvažovali, že by ste sa vzdali svojej práce?

To nikdy. Som vďačná, že mám prácu, ktorá ma maximálne napĺňa. Možno by som žila inak, keby som ju nemala, ale našla som ju, alebo si ona našla mňa. Netvrdím, že som radšej v práci ako na dovolenke. Dovolenku potrebujem, ale mať ju celý život… Možno by to bolo pekné, ale skúšať to nebudem, cítim sa šťastná v tom pomere času, ktorý venujem práci a oddychu, ktorý mám.

Je ťažké vychovávať deti v nedostatku, ale svoje úskalia má aj situácia, keď rodina má veľa peňazí a môže si dovoliť všetko. Učíte ich po niečom túžiť? Ako im vysvetľujete hodnotu peňazí?

To je ťažká otázka. Sklamem vás, pretože žiadnu stratégiu, v čom deti obmedzíme a čo im doprajeme, nemáme. Usilujeme sa, aby medzi nami panovala dôvera. Vysvetľujeme im, prečo niečo, čo je drahé, nekúpime. Niekedy majú nižšie vreckové ako spolužiaci, ale vedia, že keď niečo skutočne potrebujú, môžu za nami prísť. Naše rozhodnutia rešpektujú. Sú veci, po ktorých túžia, a nezískajú ich, ale nie preto, aby sa naučili po niečom túžiť, ale skôr preto, že tie veci považujeme za nevhodné.

V ľudskom živote je zopár momentov, keď si uvedomíme podstatné veci – niekto z nášho okolia ochorie, zomrie. Vtedy je odrazu (aspoň na nejaký čas) jasné, o čom život je. Vy ste s ľuďmi, ktorí sú na konci cesty a bilancujú, každý deň. Predpokladám, že to ovplyvnilo aj vášho manžela?

On tvrdí, že áno. Práve nedávno sme o tom hovorili. Moja práca ho ovplyvňuje a vracia na zem. Pokiaľ nejde o život, nejde o nič. Ale to je len jedna strana mince, inak pristupuje ku všetkému veľmi zodpovedne a poctivo.

Počítate v budúcnosti s tým, že vašu nadáciu povedú vaše deti? Pripravujete ich na to?

Boli by sme radi, keby sa do jej chodu nejako zapojili, ale nepočítame s tým, nijako ich nepripravujeme ani ich nenútime. Usilujeme sa s nimi o jej zmysle hovoriť a keď ich to raz osloví, budeme za to vďační.